Autor : Agata Szczepańska
2024-03-08 09:51
Wiele substancji, które są rekomendowane przez ekspertów i mają rejestrację w populacji pacjentów pediatrycznych na świecie, w naszym kraju tej rejestracji nie mają - mówi konsultant krajowa ds. psychiatrii dzieci i młodzieży Aleksandra Lewandowska. Dodaje, że z refundacją też jest problem. Jakich leków brakuje i którzy pacjenci psychiatryczni są w najgorszej sytuacji, jeśli chodzi o dostępność do terapii?
Aleksandra Kurowska: Często do mnie dzwonią znajome, które mają dzieci z anoreksją albo po próbach samobójczych, żaląc się, że nie ma miejsc w szpitalach… W psychiatrii dzieci i młodzieży zachodzi ostatnio wiele zmian, ale ten problem nadal pozostaje nierozwiązany.
Dr Aleksandra Lewandowska: W tej chwili mamy 452 ośrodki opieki środowiskowej, do tego jeszcze mamy drugi poziom referencyjny, czyli poradnie zdrowia psychicznego dla dzieci i młodzieży, oddziały dzienne. Ale nie możemy absolutnie pomijać tych pacjentów, którzy są w kryzysie psychicznym i wymagają na przykład lecznictwa stacjonarnego i w tym włączenia farmakoterapii.
Przypominamy także:
Zdrowie psychiczne: pacjenci pediatryczni są dyskryminowani (wywiad)
Jeżeli naprawdę nie będzie współpracy międzysektorowej i międzyresortowej w odniesieniu do obszaru zdrowia, to będziemy, przepraszam za wyrażenie, kręcić się cały czas w kółko.
Rodzice już kręcą się w kółko z bezsilności.
Naprawdę to rozumiem, bo jeszcze nie funkcjonuje w naszym kraju ścieżka pacjenta. Weźmy pod uwagę np. zaburzenia neurorozwojowe, czyli te, które my możemy diagnozować na etapie wczesnodziecięcym, a rodzic może nie posiadać kompetencji, żeby odpowiednio zdiagnozować problem. I tutaj są nam potrzebni pediatrzy, lekarze rodzinni, wychowawcy w szkole, w przedszkolach – oni muszą mieć wiedzę, gdzie pokierować rodzica z dzieckiem. A do tej pory mieliśmy taką sytuację, że pediatrzy nawet nie mieli kursu z psychiatrii dzieci i młodzieży, nie mieli staży w obszarze psychiatrii wieku rozwojowego.
Zdarzało się, że dzieci z różnymi deficytami pomimo bilansu nie były kierowane dalej do diagnozy, nie było tej uważności. W takiej sytuacji ryzyko wystąpienia innych zaburzeń psychicznych, takich jak zaburzenia depresyjne, zaburzenia lękowe, zachowania samobójcze jest znacząco większe niż w wówczas, kiedy w okresie wczesnodziecięcym, gdy są wskazania, cała rodzina trafia pod opiekę odpowiednich specjalistów.
W późniejszym etapie swoje dokłada szkoła. Tu też brakuje wiedzy.
Oczywiście, często mamy taką sytuację, że rodzice są świadomi i zaangażowani, mamy postawioną diagnozę, mamy włączone właściwe oddziaływania terapeutyczne, a szkoła nie wykazuje zrozumienia. Jak szkoła nie będzie miała zrozumienia, jeśli w szkole nie będzie poczucia bezpieczeństwa, respektowania zaleceń, które są przekazywane przez specjalistów, to znowu nie uda się efektywnie pomóc dziecku ani jego rodzinie.
Zmiany zachodzą, możemy powiedzieć, że widzimy pierwszy krok, ale trzeba uczciwie też dodać, że do tej pory w ogóle nie było psychiatrycznej opieki środowiskowej dla dzieci i młodzieży. Zmiana podejścia dotyczy również samych specjalistów w odniesieniu do współpracy zarówno w zespołach interdyscyplinarnych jak i współpracy międzyresortowej.
Przypominamy także:
Psychiatria: w czasie roku szkolnego oddziały są przeciążone (podcast)
A jak wygląda dostęp do farmakoterapii w przypadku dzieci i młodzieży? Czy dzieci często potrzebują leków?
W większości zaburzeń psychicznych u dzieci i młodzieży, gdzie czynniki środowiskowe odgrywają często istotną rolę, w pierwszym etapie udzielania odpowiedniego wsparcia bardzo ważne są oddziaływania psychospołeczne. Warto jednak pamiętać, że mamy kilka jednostek chorobowych gdzie nadrzędną rolę obok oddziaływań psychospołecznych odgrywa farmakoterapia, czyli w leczeniu schizofrenii, choroby afektywnej dwubiegunowej. W innych zaburzeniach psychicznych farmakoterapia jest stosowana jako element leczenia kompleksowego w odniesieniu do obecnych w obrazie klinicznych objawów, jak np. znaczne zaburzenia jakości snu u dzieci z diagnozą zaburzenia spektrum autyzmu.
Problem polega na tym, że wiele substancji, które są rekomendowane przez towarzystwa naukowe i ekspertów, w naszym kraju nie ma rejestracji u pacjentów małoletnich, mimo że w innych krajach taką rejestrację posiada. To nie znaczy oczywiście, że my, jako specjaliści, nie możemy tych preparatów stosować – możemy leczyć off label, opierając się na medycynie opartej na dowodach, ale z tym wiąże się kolejny kłopot. Mamy różnych rodziców i różnych lekarzy - jeżeli lekarz nie zadba o przekazanie pełnych informacji, to rodzic przeczyta przeciwwskazania dla pacjentów poniżej 18 roku życia i zrezygnuje z terapii czy zacznie szukać nowego lekarza.
A z jakimi lekami jest problem, jakich brakuje?
Tak jak mówiłam, tylko część leków w naszym kraju ma rejestrację i refundację u pacjentów pediatrycznych z diagnozą zaburzeń psychicznych i jest to niewielka grupa. Część preparatów nie ma rejestracji i stosujemy je off label, ale za to z refundacją - bo jest refundacja nie ze względu na wskazania rejestracyjne, ale w odniesieniu do danej jednostki chorobowej.
Jeśli mówimy o lekach stosowanych na przykład w schizofrenii, czyli lekach długodziałających, stosowanych w iniekcji - one nie mają ani refundacji, ani rejestracji poniżej 18 roku życia.
Jeśli chodzi o chorobę afektywną dwubiegunową, to mamy tutaj jeszcze większy problem, bo lista leków, która ma i rejestrację, i refundację, jest naprawdę dosyć skromna.
Jako środowisko staramy się o możliwość leczenia pacjentów z epizodem depresji w przebiegu choroby afektywnej dwubiegunowej preparatem, który jest zarejestrowany przez FDA od 10 roku życia i jest rekomendowany przez towarzystwa naukowe, natomiast w naszym kraju ma rejestrację i jest refundowany ale w innym wskazaniu.
Zależy nam, żeby taka możliwość leczenia dla naszych małoletnich pacjentów była, tym bardziej że mówimy o chorobie przewlekłej, a preparat jest bezpieczny, o udokumentowanej skuteczności, gdzie profil objawów niepożądanych jest naprawdę niewielki.
A czy na dostępność tych leków nie wpływają też np. pandemie czy wojny?
Niewątpliwie w okresie pandemii i na początku konfliktu zbrojnego, z niektórymi preparatami był problem, co było związane po prostu z produkcją. Okresowo jest problem z preparatami chlorowodorku metylofenidatu - tutaj chodzi też o brak pewnych rozwiązań legislacyjnych, bo te leki są bardzo często dystrybuowane do innych krajów.
Polecamy także:
Rzecznik Praw Pacjenta: warto zwiększyć uprawnienia urzędu (wywiad)
Zastępczyni redaktor naczelnej; specjalizuje się w tematach związanych z prawem medycznym i procesem legislacyjnym, szczególnie zainteresowana psychiatrią. Wcześniej dziennikarka i redaktorka w Dzienniku Gazecie Prawnej oraz Polskiej Agencji Prasowej. Kontakt: agata.szczepanska@cowzdrowiu.pl