19 września obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Zakrzepowej Plamicy Małopłytkowej (aTTP), który ma zwrócić uwagę na problemy osób zmagających się z...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

Czy projekt Planu dla Chorób Rzadkich zawiera rozwiązania pozwalające na kompleksowe finansowanie leków sierocych? Choć minął ponad miesiąc od zakończ...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

- Kolokwialnie mówiąc, to trochę historia z brodą - takimi słowami wiceminister Gadomski rozpoczął swoją wypowiedź podczas sejmowej Komisji Zdrowia po...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

Czy w sytuacji, w której rządzącym brakuje planu na to, jak będzie wyglądała rzeczywistość pocovidowa, uda się zrealizować plan, który ułatwi i uporzą...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

Procedura RDTL pojawiła się w systemie w lipcu 2017 r. Miała zapewnić pacjentom dostęp do tych innowacyjnych terapii, które zostały w Polsce zarejestr...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

Gabriela Sujkowska, zastępcą dyrektora ds. ekonomiczno-finansowych Narodowego Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, członek Ze...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

Ministerstwo Zdrowia opublikowało na swoich stronach projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich. Projekt zo...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

Dzięki Funduszowi Medycznemu do refundacji ma szansę trafić terapia, która tworzona jest pod każdego pacjenta indywidualnie. Chodzi o lek na SMA. Prof...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

Wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski podczas dzisiejszej konferencji "Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny” powied...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

- Najlepszą formą leczenia byłaby tu profilaktyka, którą stosujemy w innych chorobach, np. w pierwotnych niedoborach odporności, kiedy nie chcemy lecz...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

Zakrzepowa plamica małopłytkowa (TTP) to bardzo rzadka choroba hematologiczna o podłożu immunologicznym. Jej diagnostyka sprowadza się oceny wystąpien...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

Rządowy dokument poświęcony chorobom rzadkim i lekom sierocym jest wpisani do wykazu prac legislacyjnych z dzisiejszą datą i dopiskiem, że ma zostać p...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

Pracodawcy RP zgłaszają swoje uwagi do Narodowego Planu Chorób Rzadkich. Dotyczą one głównie procesu refundacji. Palna ma poprawić m.in. dostęp do lek...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

Jakie zasady finansowania diagnostyki i leczenia chorób rzadkich należy przyjąć, by zagwarantować pacjentom poprawę ich sytuacji? Czy przyjęcie Narodo...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

Czy dzięki narodowemu planowi może nastąpić poprawa dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich? Co może by...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...