Autor : Agata Szczepańska
2024-03-20 18:38
Plan dla Chorób Rzadkich uruchamiamy na nowo, kontynuujemy wszystkie zadania, które tam już wcześniej zostały założone - zadeklarowała wiceminister zdrowia Urszula Demkow podczas posiedzenia sejmowej komisji zdrowia.
- Choroby rzadkie wcale nie są takie rzadkie, bo o ile każda z nich osobno jest rzadka, to jeżeli je wszystkie razem zsumujemy, to dotyczą 2-3 milionów naszych obywateli, więc jest to całkiem spora grupa osób. Możemy je podzielić na trzy kategorie: choroby rzadkie, choroby ultra rzadkie, gdzie mamy pojedynczych pacjentów w skali kraju, i choroby niezdiagnozowane, czyli są jeszcze takie choroby - ale jest coraz mniej - w przypadku których nawet nowoczesnymi metodami nie możemy postawić diagnozy - powiedziała wiceminister.
Urszula Demkow przypomniała, że w 2021 r. w Ministerstwie Zdrowia powstał Plan dla Chorób Rzadkich. Obecne kierownictwo resortu zamierza go kontynuować, chociaż w międzyczasie wygasł - zakończył się 31 grudnia 2023 r.
- Pierwszym krokiem będzie reaktywacja Planu, uruchomienie jego drugiego etapu, który będzie poniekąd kontynuacją tego, co się działo poprzednio - zapowiedziała Urszula Demkow.
Przypominamy: Izabela Leszczyna: Plan dla Chorób Rzadkich w drugim kwartale roku
Jak podkreśliła, bardzo ważne w kontekście chorób rzadkich jest wprowadzenie do koszyka świadczeń gwarantowanych nowych testów diagnostycznych, które będą mogły być refundowane w systemie AOS oraz w systemie lecznictwa szpitalnego do sumowania z istniejącą procedurą. Dwa badania genetyczne mają wejść do refundacji już wkrótce - w najbliższych dniach projekt rozporządzenia koszykowego trafi do konsultacji społecznych.
- Kolejne badanie, które czeka, to badanie metodą sekwencjonowania nowej generacji. Jest już również wycenione, natomiast nie możemy go wprowadzić do koszyka przed wprowadzeniem badań panelowych, ze względu na to, że badania bardziej szczegółowe powinny wyprzedzać badanie całogenowe, co powoduje bardziej racjonalne wykorzystanie diagnostyki genetycznej - tłumaczyła Urszula Demkow.
Jak dodała, do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zostało również przekazane zlecenie w zakresie wydania rekomendacji w sprawie kolejnych świadczeń stosowanych w diagnostyce chorób rzadkich.
Kolejne kwestie, na które zwróciła uwagę wiceminister Demkow, to platforma i rejestr chorób rzadkich. - Oba te instrumenty będą przygotowane we współpracy z CeZ i NFZ - wskazała. Oceniła, że priorytet, który nadano temu zadaniu w CeZ jest zbyt niski. - Będziemy chcieli bardziej to renegocjować i postarać się nadać wyższy priorytet temu zadaniu - zapowiedziała.
Przypominamy: Prof. A. Kostera-Pruszczyk: nowe rozwiązania i adekwatne finansowanie
Jak mówiła wiceminister Demkow, na realizację Planu dla Chorób Rzadkich przewidziano prawie 129 mln zł, z tego na uruchomienie platformy wydano 10 mln zł, a szacunkowy koszt wprowadzenia dwóch nowych badań genetycznych dla ponad 13,3 tys. pacjentów to 19 mln zł i 13 mln zł. - Pozostałe środki są do wykorzystania - dodała.
W ocenie Urszuli Demkow potrzebne są starania, aby ośrodki eksperckie stały się finansowo opłacalne, żeby można je było dalej rozwijać i tworzyć kolejne. - Na razie jest to utrudnione z tego względu, że wycena świadczeń nie pozwala na to, aby zadania tych ośrodków eksperckich nie były deficytowe - wskazała.
Wiceminister powtórzyła, że w resorcie zdrowia jest wola, by Plan dla Chorób Rzadkich kontynuować, podkreśliła, że są w nim zadania łatwiejsze i trudniejsze do wdrożenia, ale ich finansowanie jest zabezpieczone.
Polecamy także:
Priorytety w chorobach rzadkich - perspektywa pacjentów i ekspertów
Spór o badania genetyczne: kto może, a kto powinien móc je prowadzić?
Zastępczyni redaktor naczelnej; specjalizuje się w tematach związanych z prawem medycznym i procesem legislacyjnym, szczególnie zainteresowana psychiatrią. Wcześniej dziennikarka i redaktorka w Dzienniku Gazecie Prawnej oraz Polskiej Agencji Prasowej. Kontakt: agata.szczepanska@cowzdrowiu.pl