Autor : Aleksandra Kurowska
2022-03-25 16:30
O tym jak zapobiec trwałym ubytkom zdrowia u chorych na SM dzięki szybszej diagnostyce oraz wykorzystaniu nowoczesnych leków, a także jak uratować kilkuset chorych na NMOSD, czyli zespół Devica, przed ślepotą, wózkiem inwalidzkim, a nawet przedwczesnym zgonem dyskutowano podczas obrad Parlamentarnego Zespołu ds. stwardnienia rozsianego 17 marca.
W czasie spotkania mówiono też o NMOSD, czyli zespole Devica. To rzadka, wyniszczająca choroba układu nerwowego o podłożu autoimmunologicznym. Dr Aleksandra Podlecka-Piętowska z Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego zaznaczyła, że NMOSD jest zupełnie inną chorobą niż SM, choć jeszcze do niedawna była rozpoznawana jako stwardnienie rozsiane i chorych leczono nieodpowiednio. Ekspertka podkreślała, że przebieg NMOSD jest bardziej agresywny niż SM, bo chory może umrzeć nawet z powodu jednego rzutu.
NMOSD prowadzi do ślepoty jedno- lub obuocznej, masywnego niedowładu kończyn dolnych, powodującego konieczność korzystania z wózka inwalidzkiego albo niedowładu czterech kończyn.
Więcej na temat pisaliśmy tutaj: Choroba Devica (NMOSD): objawy, diagnostyka, leczenie.
- Dlatego tak ważne jest leczenie i zapobieganie kolejnym rzutom, bo każdy pogłębia niepełnosprawność. Zwłaszcza że potrafimy już skutecznie tę chorobę leczyć — powiedziała dr Podlecka-Piętowska. Dodała, że po 15 latach 70 proc. nieleczonych pacjentów ma ciężką niepełnosprawność, a 23 proc. umiera.
Celem terapii jest zapobieganie kolejnym rzutom choroby. - Jeżeli chodzi o możliwości terapeutyczne, to dziś wszystkie dostępne leki stosujemy „off-label”, bo nie są zarejestrowane do leczenia NMOSD — wskazała. W większości przypadków leczeniem pierwszego wyboru jest rytuksymab, ale ponieważ jest to leczenie poza wskazaniem, wiele oddziałów nie decyduje się na nie z różnych powodów organizacyjnych.
- W tej chwili na świecie są zarejestrowane trzy leki do leczenia NMOSD, a satralizumab jest już zarejestrowany w Europie i moglibyśmy go u nas stosować — wskazała. Dodała, że to lek podawany podskórnie.
Prof. Alina Kułakowska, członek Zarządu Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, mówiła, że NMOSD jest chorobą rzadką i takie leczenie dotyczyłoby grupy kilkuset pacjentów. Dlatego — jej zdaniem — źródłem finansowania terapii powinny być środki na leczenie chorób rzadkich.
Innowacyjny lek do stosowania w leczeniu NMOSD znalazł się na najnowszym, opublikowanym 25 lutego 2022 r. wykazie leków o wysokiej innowacyjności, możliwych do finansowania w ramach Funduszu Medycznego. Środowiska pacjentów i lekarzy liczą na pozytywne decyzje Ministerstwa Zdrowia, tak, aby dostęp do tej zmieniającej rokowania terapii zyskali wszyscy chorzy.
Prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, dodał, że nowy lek jest niezwykle skuteczny i w 80-90 proc. powoduje zahamowanie choroby. - Więc gra jest warta świeczki, bo to jeden z największych postępów w terapiach neurologicznych — zaznaczył.
Prof. Monika Adamczyk-Sowa ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego opowiadała o pacjencie - 19-letnim mężczyźnie, który z powodu braku leczenia do końca życia będzie niewidomy. - Gdyby po pierwszym rzucie zastosowano tę terapię, najprawdopodobniej do kolejnego by nie doszło — ubolewała.
Czytaj także:
J. Kaczyński m.in. o planach wobec uchodźców
Leki: „Cicha” rewolucja na rynku aptecznym? Chodzi o ceny
Fundusz Kompensacyjny - 45 tys. zł za niepożądany odczyn poszczepienny
Redaktor naczelna, od ponad 20 lat pracuje w mediach. Była redaktor naczelna Polityki Zdrowotnej, redaktor m.in. w Rzeczpospolitej, Dzienniku Gazecie Prawnej. Laureatka branżowych nagród dla dziennikarzy i mediów medycznych oraz Polskiej Izby Ubezpieczeń. Kontakt: aleksandra.kurowska@cowzdrowiu.pl