Autor : Redakcja
2024-03-27 11:48
Osoby z autyzmem częściej niż inne ukrywają swoje zachowania i potrzeby, by dostosować się do oczekiwań społecznych. Wymaga to od nich ogromnego wysiłku i w rezultacie może prowadzić do lęku, depresji i myśli samobójczych.
We wtorek, 2 kwietnia obchodzony jest Dzień Świadomości Autyzmu. Ustanowiony został przez przedstawicieli państw członkowskich Organizacji Narodów Zjednoczonych 21 stycznia 2008 r. Jego głównym przesłaniem jest podnoszenie wiedzy społeczeństwa o problemach osób, które mają to zaburzenie neurorozwojowe. W Polsce wiedzę tę od 35 lat podnosi Fundacja Synapsis. Z jej inicjatywy w Warszawie odbyła się międzynarodowa konferencja poświęcona skutkom maskowania się w autyzmie.
O zjawisku tym pisze dla CowZdrowiu.pl Bożena Ławnicka, dziennikarka, pedagożka, nauczycielka współorganizująca kształcenie dla osób że specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, trenerka TUS.
Według dr Laury Hull z Uniwersytetu w Bristolu, autorki książki „Autyzm i maskowanie”, ukrywanie lub kompensowanie cech autystycznych podczas interakcji społecznych polega na przykład na zmuszaniu się do kontaktu wzrokowego, ukrywaniu ruchów ciała, tzw. manieryzmów czy stimów (charakterystyczne dla wielu osób z autyzmem powtarzalne ruchy ciała lub dźwięków, np. machanie rękami, manipulowanie rzeczami, kiwanie się na krześle, piszczenie), ignorowaniu własnej wrażliwości sensorycznej, a także ćwiczenie tego, co chce się powiedzieć innym.
Doktor Hull twierdzi, że maskowanie może być świadome, wyuczone i praktykowane albo nieświadome. Zazwyczaj wynika z doświadczeń osób z autyzmem, stygmatyzacji z powodu „dziwnego” zachowania czyli takiego, które odbiega od zachowań innych osób. Zdaniem badaczki celem maskowania jest zarządzanie wrażeniem innych ludzi na swój temat, próba osiągnięcia swoich celów, jak np. znalezienie pracy, czy partnerów życiowych, ale również potrzeba bycia traktowanym poważnie, czy wzbudzania sympatii.
Nie ma badań, które wprost wskazywałyby, od którego roku życia dzieci z autyzmem zaczynają stosować kamuflaż. Wiadomo jednak, że dziewczynki postępują tak – w sposób nieświadomy – znacznie wcześniej niż chłopcy. Badacze zaobserwowali, że autystyczni chłopcy na placu zabaw mieli tendencje do bawienia się oddzielnie od innych dzieci, zaś autystyczne dziewczynki trzymały się blisko grupy, co sprawiało, że ich trudności w obszarze społecznym nie były widoczne na pierwszy rzut oka.
Dr Laura Hull uważa, że maskowanie autyzmu jest silniejsze w okresie nastoletnim, gdy młodzi ludzie rozwijają większe poczucie tożsamości. Jej zdaniem może to też wynikać ze zmian rozwojowych, zmian społecznych i większej świadomości bycia autystycznym. Jednak, podkreśla badaczka, maskowanie się u osób z autyzmem wymaga dużo więcej wysiłku niż u osób neurotypowych, które, jak wiadomo, w różnych sytuacjach życiowych również nakładają maski.
– Wielokrotnie widzę, jak przeżywają nasze ćwiczenia, czy scenki społeczne. Są spięci, próbują się trzymać z boku. Bywa, że głośno wzdychają czy wydają odgłosy niezadowolenia. Dzieje się tak zwłaszcza wtedy, gdy zadanie wymaga zrobienia kilku rzeczy naraz, np. nawiązania i utrzymania kontaktu wzrokowego, powiedzenia czegoś, wykonania jakiegoś gestu przy jednoczesnym uważnym słuchaniu i wyłapywaniu sygnałów niewerbalnych od drugiej osoby – mówi jedna z trenerek umiejętności społecznych.
Dodaje, że nastolatki i osoby dorosłe, bardziej świadome swoich indywidualnych cech wynikających z autyzmu, często zadają pytanie, czy by być w relacjach z innymi ludźmi muszą iść na kompromis i rezygnować z bycia autentycznym, czy koniecznie muszą się uczyć zachowań uznawanych za tzw. normalne przez większość ludzi, chodzić na TUS (Trening Umiejętności Społecznych), czy terapię grupową.
Polecamy: Syn Głuchych: byłem tłumaczem swoich rodziców
Zdaniem dr Laury Hull wszystko zależy od indywidualnych motywacji i skutków takich działań, czyli dlaczego dana osoba się maskuje, jak się po nim czuje i czy widzi inne możliwości postępowania. Badaczka opracowała kwestionariusz CAT-Q przeznaczony do pomiaru maskowania przez specjalistów zajmujących się autyzmem. W Polsce jest on w ostatniej fazie przygotowania. W zespole, który się tym zajmuje, jest prof. Ewa Pisula z Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, autorka wielu publikacji poświęconych spektrum autyzmu. Jak wyjaśnia, kwestionariusz ma charakter samoopisowy, czyli wypełniająca go osoba jest pytana, czy stosuje różne formy maskowania swoich autystycznych charakterystyk. – Oczywiście nie jest to tak nazwane, ale chodzi o różnorodne zachowania czy cechy danej osoby, zauważalne dla innych. Niezbędny jest tu wgląd w siebie i świadomość pewnych swoich cech, zachowań i działań – mówi prof. Ewa Pisula. Dodaje, że na etapie konsultacji narzędzia z dorosłymi osobami w spektrum, pojawiały się uwagi, głównie od mężczyzn, że pytania w kwestionariuszu są trudne, czasem właśnie z powodu braku tej świadomości siebie.
– Jak wiemy z badań, choćby dr Laury Hull, jest wiele czynników, które są korelatami tej tendencji do maskowania. Wpływ na to mają pewne charakterystyki osobowościowe oraz to, o jakie relacje społeczne chodzi i czy te relacje są wspierające, a więc na ile pozwalają na większą autentyczność – mówi prof. Ewa Pisula.
Na pytanie, czy maskowaniu może sprzyjać uczestnictwo np. w zajęciach TUS, profesor odpowiada, że wszystko zależy od tego, jaką ofertę osoby w spektrum otrzymują i jakie mają indywidualne potrzeby. – Bardzo wiele jest programów, które rozwijają kompetencje społeczne i wiele osób, nie tylko w spektrum autyzmu, z nich korzysta. Nadrzędnym pytaniem jest to, czy człowiek czuje, że mu to pomaga, że ma to dla niego sens. Jeśli nie może być sobą, dużo go to kosztuje, to nie jest dla niego – wyjaśnia ekspertka.
Zarówno dr Laura Hull, jak i prof. Ewa Pisula uważają, że są osoby z autyzmem, które się nie maskują, a odniosły sukces w życiu zawodowym czy społecznym, bo zostały zaakceptowane. – Musimy zadbać o to, by środowisko otaczające osoby z autyzmem było akceptujące i dostosowane, aby mogły one same decydować, czy i kiedy nosić maskę – mówi dr Laura Hull.
Polecamy także:
Powołano pełnomocnika ds. zdrowia psychicznego uczniów
Świadczenia dla osób z autyzmem dziecięcym: jest projekt nowych wycen