Autor : Jan Jałowczyk
2022-09-06 12:06
Praca w hospicjum nie polega na rozmawianiu o śmierci - przekonuje psychotraumatolog Aleksandra Tomaszek. W wywiadzie dla Cowzdrowiu.pl wskazuje, że rozmawiając o opiece paliatywnej należy patrzeć nie tylko na pacjenta, ale również jego rodzinę i otoczenie. Silne wsparcie rodziny przekłada się bowiem na lepszą opiekę nad osobą odchodzącą.
Dr n. o zdr. Aleksandra Tomaszek, psychotraumatolog, psycholog w Ośrodku Hospicjum Domowe NZOZ Zgromadzenie Księży Marianów: Pracuję w jednym z warszawskich hospicjów domowych. Nasza praca jest interdyscyplinarna i zespołowa – lekarza, pielęgniarki i psychologa. Psycholog jest obecny na życzenie pacjenta lub rodziny w procesie terapeutycznym w 80-90 proc. przypadków. Od jakiegoś czasu nasza praca jest objęta refundacją NFZ, tak jakby Ministerstwo Zdrowia nie widziało wcześniej w ogóle potrzeby psychologa w hospicjach domowych. Jesteśmy dostępni wtedy, kiedy chce rodzina i ma to miejsce w zdecydowanej większości przypadków. Kiedy pacjent znajduje się pod opieką hospicjum domowego lub stacjonarnego, to znaczy, że są ku temu przesłanki, że wyczerpaliśmy możliwości terapeutyczne. W takich przypadkach jedyne co możemy ofiarować naszym pacjentom to dobra jakość życia, w czasie, który im pozostał.
Zazwyczaj na początku pracuję z rodziną pacjenta. Zdarza się tak, że pacjent mówi jasno i wyraźnie, że on już nie chce się leczyć lub nie chce chemio-, radioterapii i rodzina bardziej chce tego niż sam dotknięty chorobą. Istotne jest to przede wszystkim, aby uszanować wolę takiego człowieka. Żeby zamiast przekierowywać na kolejne hospitalizacje, na kolejne chemioterapie, na kolejne badania sprawić, aby ten czas, który pozostał był czasem dla rodziny, chwilą na wykorzystanie tego czego nie mogliśmy wykorzystać wcześniej. Chodzi o pogodzenie się z tym, że człowiek odchodzi i pozwolenie mu na to. To jest też taki moment, kiedy rozmawiam z rodzinami pacjentów i z pacjentem odnośnie załatwienia spraw formalnych, spadkowych, które są bardzo ważne i istotne.
Musimy mieć również świadomość, że opieka nad pacjentem onkologicznym w domu jest bardzo trudna, niezwykle obciążająca i wymagająca bardzo dużej organizacji całej rodziny w domu, żeby stworzyć opiekę całodobową. Czasami jest tak, że z jakiegoś powodu bliscy nie są w stanie zająć się chorym onkologicznie w domu, a jednocześnie w społeczeństwie istnieje błędne przekonanie, swoista stygmatyzacja takich rodzin. Pojawia się przekonanie, że „nie mogę oddać mamy, taty, kogoś bliskiego do hospicjum stacjonarnego”. W takich sytuacjach moja rola polega na uświadomieniu rodzinie, że bliskiego nie „oddajemy” tylko przekazujemy pod opiekę specjalistyczną, która może zapewnić pacjentowi więcej od strony medycznej i zaopiekowania niż rodzina może dać. Pacjent zostaje przekazany pod opiekę hospicjum stacjonarnego, a rodzina może tego pacjenta odwiedzać, przyjeżdżać, by móc dalej z nim mieć kontakt i wspólnie spędzać czas.
Bardzo trudne są sytuacje, kiedy umierają młodzi ludzie, rodzice małych dzieci. Wtedy przejście przez takie chwile, zaakceptowanie sytuacji, która się wydarzyła, samo przejście przez odpowiedzi na pytanie „dlaczego ja?”- stanowi ogromne wyzwanie. Często jest takie przekonanie, że „zachorowałam na nowotwór, bo coś w życiu zrobiłam złego”. W takich sytuacjach istotna jest rozmowa z rodziną pacjenta i samym pacjentem, że choroba onkologiczna nie jest za karę, a wywołała ją mutacja w genomie komórki. Naturalnie w takich chwilach pojawia się mnóstwo niezgody na to, że trzeba pożegnać się z życiem, które często się dopiero rozpoczyna.
Moim zdaniem, w kontekście młodych rodziców i ich dzieci, istotne jest abyśmy w naszym życiu, w naszym środowisku nie odsuwali najmłodszych od chorób i różnych złych rzeczy. Dzieciom można przekazać trudną informację w sposób dostosowany do ich wieku. Absolutnie nie należy używać w rozmowie z dziećmi określeń typu „babcia zasnęła”, właśnie wtedy budzą się niepokoje i lęk. Dzieci nie chcą spać, bo przecież babcia zasnęła i się nie obudziła. Tak samo nie wolno mówić dziecku na przykład, że babcia albo mama odeszła, bo wtedy rodzą się pytania: „dlaczego ktoś odszedł i mnie zostawił?” Dlaczego się nie pożegnał?”. Ważne, aby ten cały proces choroby mogła przejść cała rodzina, bo pacjent nie choruje sam - z pacjentem chorują też najbliżsi.
Na pewno dla pacjentów lepiej jest być w domu, lepiej jest umierać w domu. Oni czują się lepiej w swoim miejscu, w swoich zapachach, w swoim środowisku. Natomiast są pacjenci, którzy głośno mówią, że jak już będzie bardzo źle to oni chcą, żeby ich zabrano i umieszczono gdzieś indziej, bo nie chcą być obciążeniem dla rodziny. 90 proc. pacjentów chciałoby zostać w domu i umierać w domu natomiast czasami jest to po prostu niemożliwe
Wyników badań to nie poprawia. Jeśli mamy zdiagnozowaną depresję u pacjenta, to łączymy leczenie farmakologiczne z pracą psychologa. W tym kontekście nasza praca na pewno pomaga. Dla ludzi, z którymi pracuję, świadomość tego, że ktoś umiera na początku jest straszna. Opowiem o jednym z doświadczeń, które mi bardzo mocno utkwiło w głowie. Jest taka piosenka Agnieszki Chylińskiej „Kiedy powiem sobie dość”. Słuchając jej zawsze przypomina mi się pewna czterdziestoletnia pacjentka, matka dwójki dzieci, którą się opiekowałam. Tej pani zmarł dwuletni synek kilkanaście lat przed tym jak sama trafiła do hospicjum. Pamiętam, to chyba było 3 dni przed jej śmiercią, gdzie sama pacjentka praktycznie do końca była świadoma, przyszłam do niej, a ona zaczęła mi śpiewać tą piosenkę „Kiedy powiem sobie dość… I ja wiem, że będę wtedy sama”. Pacjenci nie boją się samego umierania tylko oni się boją bólu z tym związanego. I pamiętam takie bardzo dziwne doświadczenie, gdy ta pani była jeszcze przytomna ale już pod silnym działaniem morfiny i gdy nagle stwierdziła - „Zobacz, przyszedł mój synek malutki”. Takie rzeczy mocno zapadają w pamięć.
Stany depresyjne są praktycznie cały czas. Rzadko się zdarza, żeby ci pacjenci byli w euforii. Są pacjenci, którzy chcą wiedzieć dużo, są tacy co wolą wiedzieć mało, są pacjenci, którzy wypierają. Są tacy, co nie chcą przyjąć do świadomości, że to jest choroba śmiertelna i kiedy się pytam: „A pan wie pod jaką opieką pan jest?”, odpowiadają: „tak, hospicjum, takie sanatorium.” Czasami jest po prostu łatwiej komuś tak powiedzieć i pomóc mu w zaakceptowania stanu rzeczy. Czasami, jak przychodzę do domu pacjentów rodziny mówią: „Pani doktor, tylko proszę mu nic nie mówić, bo on myśli, że nic nie wiemy”, z kolei sam chory: „Tylko proszę im nic nie mówić, bo oni myślą, że ja nie wiem”. Niestety w pewnym momencie przychodzi zmiana. Pacjent czuje się coraz gorzej, nie może wstawać, dostaje coraz więcej, coraz silniejszych leków.
W tym kontekście rola hospicjów domowych to też budowanie świadomości, aby rodziny dokładnie wiedziały jak postępować w tym ostatnim momencie. Tak żeby pozwolili swojej swojemu bliskiemu odejść nie wzywając karetek pogotowia, nie reanimując swoich bliskich. Kiedyś zadzwonił do mnie syn pacjentki hospicyjnej, o godzinie 4:00 nad ranem i zaczął mówić, że mama chyba umiera, i że on zadzwoni po karetkę pogotowia lub będzie ją reanimował. Powiedziałam mu wtedy, aby swoją mamę po prostu przytulił i pozwolił jej odejść tak, jak ona chciała.
Najtrudniej jest kiedy pacjenci zdają sobie z tego sprawę, że umierają, dowiadują się pod jaką opieką są i poznają swoje wyniki badań. Często pojawiają się tematy typu: co będzie po mojej śmierci, co zrobisz z moim ciałem, w co mnie ubierzesz. Pacjent chce o tym powiedzieć, natomiast w odpowiedzi, od rodziny słyszy: „Przestań! Jeszcze nie umierasz”. Ważne jest pozwolenie pacjentowi na powiedzenie tego co on chce, żeby się wydarzyło po jego śmierci. Pozostawienie takiemu człowiekowi tej resztki sprawczości, możliwości poukładania tego typu spraw.
Szpital onkologiczny jest po to, aby diagnozować, leczyć, wykonywać chemioterapię radioterapię lub zabiegi operacyjne które mogą wyleczyć pacjenta z choroby. Natomiast w momencie, kiedy są wyczerpane metody leczenia to hospicjum domowe skupia się na komforcie i jakości życia pacjenta, któremu, z medycznego punktu widzenia nie możemy mu nic zaproponować.
Jeśli chodzi o hospicja stacjonarne to są tu miejsca, w którym pracują ludzie dedykowani do sprawowania dziennej opieki nad chorymi u którego już nie ma możliwości interwencji medycznej. Cały personel jest świadomy, że to jest opieka nad człowiekiem umierającym i że niezbędne jest zapewnienie takiej osobie komfort życia, komfort umierania bez bólu bez cierpienia i bez całej jakby otoczki całego systemu.
W szpitalu onkologicznym np. na jednym łóżku jest pani, która właśnie miała operację, która przebiegła pomyślne i nie ma już ogniska nowotworowego, a obok pacjentka, która już nie ma szans i nie ma nadziei. Hospicja, w tym przypadku stacjonarne, to miejsca gdzie są te same osoby, z takim samym „końcem życia” i ta opieka jest dedykowana właśnie dla nich, a ludzie, którzy tam pracują są przygotowani do pracy tylko i wyłącznie z pacjentami będącymi u skraju swoich dni.
Pacjentów w podeszłym wieku jest zdecydowanie więcej. Osób młodych jest bardzo mało z tego powodu, że jeżeli nowotwory złośliwe atakują młode osoby to ich rokowania są dużo gorsze. W takich sytuacjach, od rozpoznania choroby do śmierci może minąć kilkanaście, miesięcy. Z reguły jednak, w przeciwieństwie do pacjentów w podeszłym wieku, osoby młode mają trochę więcej „zasobów społecznych”. Mają jeszcze młodych rodziców, dziadków, siostry, braci, przyjaciół i tą opiekę można skoordynować.
Mamy pacjentów, którzy mieli rozpoznanie onkologiczne natomiast są w remisji i oni przechodzą na powrót pod opiekę poradni onkologicznej. Tak jakby z tego ostatniego etapu wrócili. Mam takiego jednego pacjenta, który właśnie ileś miesięcy temu przeszedł pod poradnię hospicyjną i to był pacjent, z którym jak się chciałam umówić to musiałam się kontaktować wcześniej, bo on był albo u kolegi, albo koleżanki. Jest pod naszą opieką natomiast nie jest pacjentem paliatywnym. To się zdarza oczywiście, ale bardzo rzadko. Jeśli mamy kogoś pod opieką hospicyjną to raczej jest to pacjent, który będzie podlegał pod opiekę paliatywną.
Na początku, w głowie pacjenta, który dowiaduje się o chorobie onkologicznej, nieuleczalnej, pojawia się zaprzeczanie - to mnie nie dotyczy, to na pewno nie chodzi o mnie, lekarz się pomylił – jest poszukiwanie potwierdzenia lub zaprzeczenia choroby. Sytuacja zmienia się często, gdy pacjent otrzymuje informacje o możliwości leczenia czy farmakologicznego czy leczenia chemioterapią, radioterapią, leczenia operacyjnego, w zależności od tego z jaką chorobą mamy do czynienia.
Świadomość bycia w hospicjum to jest jakby rzecz wtórna. Najistotniejsze jest to, jak pacjent radzi sobie z informacją, że to już jest jedyna możliwość, która pozostała. To jest zazwyczaj wiadomość najtrudniejsza do zaakceptowania, wywołująca najwięcej silnych emocji. Osoby takie bywają często nieprzyjemne, agresywne, popadają w stany depresyjne, wycofują się, nie chcą rozmawiać. Są też pacjenci, którzy właśnie chcą o tym rozmawiać. Sama praca z pacjentami hospicyjnymi wygląda różnie. Wszystko zależy od tego na jakim jesteśmy etapie. Jeżeli mamy już etap akceptacji jest łatwiej. Jeśli dana osoba cały czas przeżywa wewnętrzny bunt, że umiera współpraca jest bardziej skomplikowana. Dużo też zależy czy ktoś jest wierzący czy niewierzący. Wszystko zależy, różne rzeczy ludziom pomagają na ostatnim etapie.
Ja bym na początku zapytała - czy chce pomóc, dlatego żeby zagłuszyć własne sumienie czy dlatego że chce naprawdę pomóc? Jeżeli chodzi o wsparcie finansowe, to w przypadki wszystkich hospicjów mamy możliwość przekazania jednego procenta przy rozliczeniu rocznym. Wsparcie finansowe dla każdego hospicjum jest na wagę złota, bo w dużej mierze takie placówki są niedofinansowane. Są akcje typu „Pola nadziei”, wtedy wolontariusze zbierają datki za symbolicznego żonkila. Wsparcie finansowe jest bardzo ważne, szczególnie, że nie każdy może dać wsparcie fizyczne, a tym bardziej nie każdy będzie cechować się wystarczającą odpornością psychiczną. Nie każdy jest gotowy na konfrontację ze śmiercią.
W przypadku chęci podjęcia pracy z pacjentami onkologicznymi, czy z pacjentami, którzy nie mają szans, na początku trzeba sobie odpowiedzieć na pytanie, zresztą które zadaję na każdych wykładach ze studentami: „Co sądzisz na temat swojej śmierci?”. Jeżeli jesteś w stanie się z nią oswoić, to możesz pracować z pacjentami onkologicznymi, czy śmiertelnie chorymi. Natomiast jeśli się jej boisz, jeśli nie potrafisz o niej rozmawiać, to będzie to dla ciebie nie do przejścia emocjonalnie
A więc można pomagać po pierwsze, wspierając finansowo, po drugie jako wolontariusz. Bycie wolontariuszem jest fantastyczne, pomagają nam ludzie o naprawdę pięknych zasobach. Są osoby uzdolnione artystycznie, które malują, w ten sposób z chorymi spędzając czas. Są wolontariusze uzdolnieni muzycznie, którzy śpiewają, grają, w ten sposób umilając pacjentom czas. Wolontariat, praca w hospicjum nie polega na rozmawianiu o śmierci, hospicjum to też życie.
W ostatnich 2 latach można dostrzec pewne działania związane z profilaktyką przeciw wypaleniu zawodowemu na tej płaszczyźnie. Ważne jest to, aby mieć możliwość superwizji, czyli mieć zespół, w którym można porozmawiać o trudnościach które się dzieją. Równie istotne jest to, aby poza pracą mieć swoje życie, swoje hobby, mieć znajomych, przyjaciół. Głównie po to, żeby to życie hospicyjne nie było jedynym które ktoś ma.
Ja ze swojej perspektywy, ponad 20 lat pracy w medycynie, miałam trudniejsze chwile, gdzie byłam zmęczona ale nie miałam nigdy poczucia wypalenia zawodowego. Ale ja lubię swoją pracę, kocham ludzi, kocham kontakt z człowiekiem, mam swoje hobby, mam rzeczy, które uwielbiam robić. Oczywiście, czasami tak się zdarza, że mam pacjentów, którzy zostają w głowie, natomiast ja z tymi pacjentami nie umieram.
Tu nie chodzi o ucieczkę od naszej pracy zawodowej, bo ona jest, tylko żeby mieć w sobie przekonanie, że w swojej pracy zrobiłam wszystko, aby pomóc mojemu pacjentowi. Bardzo często nie ma się wpływu na to, że pacjent umarł i niejednokrotnie dzieje się tak, że nie można człowiekowi pomóc. Istotne, by posiadać zespół ludzi, z którymi współpracujemy, żebyśmy mogli ze sobą porozmawiać, skonfrontować się.
Nasza rozmowa głównie oscylowała wokół pacjenta - to jest oczywiste i istotne. Natomiast ważne jest, aby w kontekście szeroko pojętej opieki hospicyjnej, pamiętać o rodzinie pacjenta. Ja w pracy, w dużej mierze koncentruję się na rodzinie pacjenta i wzmacniam zasoby rodziny, żeby jej członkowie byli silni i mogli sobie poradzić z tą trudną sytuacją. Trochę tak jak w samolocie, w pierwszej kolejności zakłada się maskę sobie a dopiero potem dziecku. Najpierw wzmacniamy siebie, żeby pomóc słabszemu.
W naszym cyklu o opiece paliatywnej czytaj także:
A. Korzeniewska-Eksterowicz: Nasze hospicja działają dzięki darczyńcom
Kondycja finansowa hospicjów w Polsce z roku na rok się pogarsza