Autor : Aleksandra Kurowska
2024-02-27 17:47
Wielkimi krokami zbliża się Dzień Chorób Rzadkich. Jak co roku, w Łazienkach Królewskich spotkają się przedstawiciele pacjentów, klinicyści oraz decydenci, którzy odpowiadają za całokształt systemu opieki nad chorymi. - Zaczniemy realizować nowy Plan dla Chorób Rzadkich, który zostanie przyjęty na następne lata, czyli na lata 2024-2026 - zapowiada Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich w rozmowie z Aleksandrą Kurowską.
Program konferencji 29 lutego w Pałacu na Wyspie oraz program konferencji „Choroby Rzadkie - diagnostyka i leki dedykowane ich terapii - Wyzwania dla Polski 2024” 1 marca 2024 w hotelu Nobu w Warszawie dostępne są TUTAJ.
Obejrzyj rozmowę:
Panie prezesie, nasza redakcja objęła po raz kolejny patronatem konferencję, którą Pan organizuje. Jakie tematy będą poruszane?
Bardzo dziękuję za objęcie patronatem. Światowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzimy jak zwykle w ostatni dzień lutego, w tym roku to jest 29 lutego, bo mamy rok przestępny. Konferencja będzie jak zwykle w Pałacu na wodzie w Łazienkach Królewskich, zacznie się od godziny 11:00, zaprosiliśmy praktycznie wszystkich decydentów, którzy są w systemie ochrony zdrowia, czyli panią minister, dwóch podsekretarzy stanu, przewodniczącą zespołu parlamentarnego do spraw chorób rzadkich, klinicystów, jak również całą grupę osób, które zajmują się chorobami rzadkimi. Będzie nas naprawdę duża grupa i będziemy rozmawiali o podstawowych elementach związanych z opieką dla chorych na choroby rzadkie, a mianowicie zasadniczym elementem, czyli sprawą przyjęcia i realizacji Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
No właśnie, co się dzieje w chorobach rzadkich? Bo mieliśmy przyjęty plan, a jak wygląda realizacja, na jakim jest etapie? Co roku, właśnie przy okazji światowego dnia, jest okazja, żeby podsumować, co się wydarzyło.
Mieliśmy plan, ale już nie mamy, ponieważ realizacja tego planu była założona na lata 2021-2023 i ten okres już minął. Nie udało się prolongować na następny okres tego planu, natomiast mamy deklarację ze strony resortu, że te działania będą pilne i szybko się zakończą, w związku z tym zaczniemy realizować nowy plan dla chorób rzadkich, który zostanie przyjęty na następne lata, czyli na lata 2024-2026. Mamy nadzieję, że ten plan będzie rozszerzony również o inne elementy, których brakowało w tym starym planie, bo tam były tylko sprawy związane z opieką medyczną, a tutaj będzie rozszerzony na wszystkie inne elementy konieczne do pełnej opieki dla chorych na choroby rzadkie.
Czy ministerstwo powiedziało na jakim etapie są te przygotowania?
Ministerstwo nie musiało mówić, my wiemy doskonale, na jakim etapie są te plany. Według deklaracji ze strony ministerstwa, w tym dokumencie, który był przygotowany w poprzednim okresie, będą zmiany dostosowujące harmonogramy do tego przyszłego okresu, natomiast będzie również zapis, że w odpowiednim czasie, powiedzmy w czerwcu czy lipcu, będą prace mające na celu rozszerzenie tego planu o te wszystkie elementy, które zapewnią pełną opiekę dla chorych na choroby rzadkie.
Polecamy także:
Redaktor naczelna, od ponad 20 lat pracuje w mediach. Była redaktor naczelna Polityki Zdrowotnej, redaktor m.in. w Rzeczpospolitej, Dzienniku Gazecie Prawnej. Laureatka branżowych nagród dla dziennikarzy i mediów medycznych, a także Polskiej Izby Ubezpieczeń oraz Związku Przedsiębiorców i Pracodawców. Kontakt: aleksandra.kurowska@cowzdrowiu.pl
//