Światowy Tydzień Kontynencji był okazją do przyjrzenia się problemom, z jakimi  borykają się pacjenci chorzy na zespół pęcherza nadreaktywnego. Ich skala jest ogromna – od problemów z samoakceptacją po te w życiu zawodowym.

W przypadku pęcherza nadreaktywnego zgłaszane dolegliwości pozwalają wyróżnić dwie odmiany choroby: sucha (ang. dry) i mokre (ang. wet). "Mokremu" pęcherzowi nadreaktywnemu, w przeciwieństwie do formy "suchej", towarzyszy nietrzymanie moczu.

O codzienności pacjentów z zespołem pęcherza nadreaktywnego rozmawiamy z Anną Sarbak, prezes Stowarzyszenia Osób z NTM "UroConti".

Kliknij w zdjęcie i obejrzyj rozmowę:

- Członkowie stowarzyszenia dzielą się ze mną tymi problemami, opowiadają jak wygląda ich życie. Dodatkowo przy okazji programu realizowanego przez Rzecznika Praw Pacjenta “Bliżej Pacjenta” mam dyżury na infolinii, podczas których ludzie dzielą się ze mną opowieściami ze swojego życia. Są to często ludzie wykluczeni z życia społecznego, rodzinnego i zawodowego – mówi prezes Sarbak.

Przytoczone przez prezes stowarzyszenia historie dotyczą narastających problemów chorych z samoakceptacją, wykluczenia społecznego i braku odpowiedniej, szerokiej edukacji społeczeństwa w zakresie tego schorzenia. Pacjenci mówią o uciążliwości polegającej np. na tym, że wychodząc z domu mają przy sobie mapę z toaletami na terenie całego miasta, o problemach w pracy związanych z częstą nieobecnością przy biurkach czy rozpadzie związków spowodowanym chorobą.

Stowarzyszenie “UroConti” stara się budować społeczność osób dających sobie nawzajem wsparcie w walce z chorobą i równolegle prowadzi działania edukacyjne podnoszące poziom wiedzy o życiu z NTM. Członkami i podopiecznymi stowarzyszenia “UroConti” są osoby, które nie są w stanie na własną rękę poradzić sobie z konsekwencjami choroby. - Pacjenci często potrzebują prostej, koleżeńskiej rozmowy, kogoś z kim mogliby podzielić swoje obawy, kogoś, kto zrozumie ich położenie – mówi prezes Anna Sarbak. Zwraca także uwagę na fakt, że dla chorych na zespół pęcherza nadreaktywnego dodatkowym problemem są koszty leczenia. Podkreśla, że część chorych nadal nie ma refundowanej terapii. I wyjaśnia, że chodzi o dwukrotnie pozytywnie zaopiniowany przez AOTMiT lek mirabegron, który nadal nie znalazł się na liście refundacyjnej pomimo apeli organizacji pacjenckich. Kolejny problem to  limit liczby refundowanych środków absorpcyjnych - wynosi obecnie 90 sztuk przy limicie wartościowym dla pacjentów onkologicznych 77 zł, a dla pacjentów nieonkologicznych 90 zł.

- Wiadomo, że grupa pacjentów urologicznych to w większości ludzie starsi, podobnie jak nasi członkowie to seniorzy. Nie wszystkich stać, żeby mogli sobie z własnych środków wyroby chłonne zakupywać – komentuje prezes Sarbak za niskie jej zdaniem limity zarówno jeśli chodzi o miesięczne dopłaty z NFZ jak i liczbę wyrobów.

Czytaj także:

Dostępne w Polsce formy leczenia zespołu pęcherza nadreaktywnego