Autor : Aleksandra Kurowska
2022-10-07 11:30
Czego mogą się spodziewać pacjenci chorzy na hemofilię, a czego placówki, które się nimi opiekują? Jeszcze nim Ministerstwo Zdrowia pokazało w wykazie prac legislacyjnych projekt zmieniający m.in. zasady finansowania leczenia hemofilii, zadaliśmy kilka pytań o to, co planuje.
Przypomnijmy, że zakupy leków na hemofilię, finansowane teraz z budżetu państwa, mają być finansowane przez NFZ. Piszemy o tym projekcie tutaj: NFZ "straci" od 7 do nawet 20 mld zł rocznie? Nowe plany rządu
Poniżej zamieszczamy odpowiedzi MZ. A dla osób, które tematu nie śledzą, warto dodać, że choć zapowiedzi mogą wyglądać ambitnie, to są one kopiowane od kilkunastu lat w kolejnych rządowych dokumentach.
Polecamy także:
Prof. P. Łaguna: o pracach nad programem leczenia hemofilii
Postulaty pacjentów z hemofilią (infografika)
Odpowiedź MZ: Program polityki zdrowotnej „Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023" realizujemy zgodnie z harmonogramem. Jednocześnie pracuje Zespół do spraw opracowania kolejnej edycji programu na lata 2024-2028.
W ramach Programu utworzyliśmy sieć 26 ośrodków zajmujących się specjalistyczną opieką nad chorymi na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Wprowadzamy nowe terapie. Wdrożyliśmy nowo rejestrowane leki, tj. emicizumab i rekombinowany wieprzowy koncentrat czynnika VIII. Stale rozszerzamy dla pacjentów dostęp do dostaw domowych wraz z dzienniczkami elektronicznymi. Pracujemy nad system obsługi pacjenta chorego na hemofilię, w tym rejestrem medycznym, który pozwoli na monitorowanie leczenia z wykorzystaniem najnowocześniejszych narzędzi informatycznych.
Odpowiedź MZ: Zgodnie z przygotowywaną obecnie ustawą, planujemy finansowanie w roku 2023 „Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne" zarówno ze środków ministra ds. zdrowia jak i Narodowego Funduszu Zdrowia.
Odpowiedź MZ: Zgodnie z przygotowywanymi przepisami zakup leków w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne w roku 2023 nie będzie finansowany z budżetu Ministra Zdrowia.
Odpowiedź MZ: Na obecnie realizowany Program zaplanowano:
- 376 518 000 zł w 2022 r.,
- 384 318 000 zł w 2023 r.
Odpowiedź MZ: Celem programu jest poprawa jakości życia osób chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Szczególnie istotne znaczenie ma poprawa działalności oraz wsparcie rozwoju i funkcjonowania ośrodków.
W ramach Programu zapewniliśmy finansowanie zatrudnienia lokalnego koordynatora ds. integrowania, koordynowania i synchronizowania zadań ośrodka.
Planujemy wypracowanie kompleksowej opieki medycznej nad chorymi na hemofilię, w której byliby dostępni lekarze różnych specjalności: stomatolodzy, ortopedzi i specjaliści chorób zakaźnych, jak też psychologowie i fizjoterapeuci.
Aby poprawić leczenie chorych na hemofilię niezwykle istotne jest również wsparcie rozwoju specjalistów, przez tworzenie specjalizacji „z zakresu leczenia skaz krwotocznych". Planujemy również wypracowanie płynnego transferu pacjentów pediatrycznych kończących 18 r.ż. do Programu i zabezpieczenie dla nich odpowiedniego leczenia.
Będziemy kontynuowali dalszy rozwój nowych terapii i upowszechnienie dostaw domowych leków, tj. włączenie w ten system dystrybucji czynników większej liczby chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Dodatkowo uruchomimy system obsługi pacjenta chorego na hemofilię, w tym rejestr medyczny chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Pozwoli on na monitorowanie leczenia z wykorzystaniem najnowocześniejszych narzędzi informatycznych.
Polecamy także:
MZ szykuje zmiany w AOS. Więcej świadczeń gwarantowanych
Redaktor naczelna, od ponad 20 lat pracuje w mediach. Była redaktor naczelna Polityki Zdrowotnej, redaktor m.in. w Rzeczpospolitej, Dzienniku Gazecie Prawnej. Laureatka branżowych nagród dla dziennikarzy i mediów medycznych oraz Polskiej Izby Ubezpieczeń. Kontakt: aleksandra.kurowska@cowzdrowiu.pl