Autor : Radosław Chrzanowski
2023-02-24 10:12
Fundacja MATIO w dniach od 27 lutego do 5 marca po raz dwudziesty drugi organizuje Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy”, który poświęcona będzie upowszechnieniu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz perspektywie dłuższego życia z tą chorobą. Hasło kampanii: „Mukowiscydoza – zrozumieć”. Portal CowZdrowiu.pl jest patronem tego wydarzenia.
1 marca 2022 r., gdy decyzją Ministra Zdrowia, wszystkie dostępne w świecie leki przyczynowe zostały wpisane na listę leków refundowanych, a chorzy systematycznie zostali kwalifikowani do programu lekowego, pojawiła się perspektywa, że choroba do niedawna traktowana jak wyrok, może być uważana za przewlekłą. Tegoroczna edycja Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy „Mukowiscydoza – zrozumieć”, we współpracy z partnerami, jakimi są PFRON, Stowarzyszenie Zdrowych Miast Polskich, MEDGEN, a także szkoły i przedszkola na terenie całej Polski, chce przybliżyć społeczeństwu tę rzadką chorobę oraz aktualną sytuację chorych na mukowiscydozę w Polsce.
Zastosowanie leczenia za pomocą modulatorów CFTR stało się punktem zwrotnym w leczeniu pacjentów dotkniętych mukowiscydozą. Terapia daje szansę chorym na znaczące wydłużenie życia oraz poprawę jego jakości. Można więc mówić o rewolucji w leczeniu mukowiscydozy w Polsce. XXII Kampania OTM chce pokazać społeczeństwu, w jakiej sytuacji są aktualnie chorzy na mukowiscydozę w Polsce, na wszystkich etapach życia, którego jakość w niedalekiej przyszłości powinna być zdecydowanie lepsza. Wiedza ta pozwoli przeciętnemu odbiorcy choćby w minimalnym stopniu zrozumieć tą niewidzialną niepełnosprawność i problemy, jakie pojawiają się u chorych na drodze do osiągnięcia tzw. „normalności życia”, tak oczywistej dla zdrowego człowieka.
W Polsce podstawą rozpoznania mukowiscydozy są wykonywane od 2009 r. powszechne badania przesiewowe u noworodków oraz objawy kliniczne rozwijające się w pierwszym okresie życia. Dziecko z rozpoznaną mukowiscydozą w związku z tym, że jest to choroba wieloukładowa, powinno znaleźć się pod kontrolą lekarzy specjalistów: lekarza pulmonologa dziecięcego, fizjoterapeuty, dietetyka i psychologa. Efekty działania leków przyczynowych w mukowiscydozie przełożą się na zmianę różnych aspektów życia chorych (wzrasta czynność płuc, zmieniają się zalecenia dietetyczne, fizjoterapeutyczne, a nawet nastąpią zmiany w orzecznictwie o niepełnosprawności). Aktualnie w Polsce ok. 15 proc. chorych nie posiada dostępu do terapii przyczynowych, wynika to z różnych powodów m.in. wieku (do 3 r. ż.), braku wyrytych mutacji czy innych przeciwskazań.
Mukowiscydoza to genetyczna choroba wieloukładowa, jednak najczęstszą przyczyną chorobowości i zgonów są postępujące zmiany w płucach. Jest chorobą wywołaną odziedziczeniem zmienionego genu. Dziedziczenie genu jest zawsze zjawiskiem losowym, całkowicie od nas niezależnym. O tym, że jesteśmy nosicielami uszkodzonego genu dowiadujemy się najczęściej, kiedy urodzi się chore dziecko. Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate) jest najczęściej występującą spośród chorób rzadkich. Objawia się przede wszystkim bardzo słonym potem, niedoborem wagi, częstymi, trudnymi do leczenia zapaleniami płuc. Uszkodzony gen wywołuje nadmierną produkcję i zagęszczenie śluzu w organizmie, co zaburza pracę wszystkich narządów, mających gruczoły śluzowe, głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym.
Patronat honorowy: Adam Niedzielski – Minister Zdrowia, Witold Kozłowski – Marszałek Województwa Małopolskiego, Jacek Majchrowski – Prezydent Krakowa, Tomasz Grodzicki – Collegium Medicum UJ, Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy.
Patronat Merytoryczny: Instytut Matki i Dziecka, Centrum Zdrowia Dziecka, Centrum Medyczne Karpacz, Szpital Dziecięcy im. św. Ludwika w Krakowie, Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc, Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Poznaniu, Wojewódzki Szpital Dziecięcy im. Józefa Brudzińskiego w Bydgoszczy.
Patronat Medialny: TVP 3 Kraków, TVP 3 Białystok, cowzdrowiu.pl, Medycyna Praktyczna, Szlak Wiary, Informator Pielgrzyma, Polski Senior, Głos Nauczycielski.
Partnerzy: EURORDIS, PFRON, Stowarzyszenie Zdrowych Miast Polskich, szkoły, przedszkola.
Sponsorzy: Vertex, Medgen, MATIO-MED.
Ambasador Fundacji: aktor – Kacper Kuszewski
Działania edukacyjne – szkoły, przedszkola, placówki wychowawcze. Dostarczenie do wszystkich zainteresowanych placówek prezentacji i materiałów informacyjno-edukacyjnych OTM. Prezentacja ukazuje chorobę w taki sposób, aby niewiele wiedzący o chorobie, po jej zobaczeniu potrafił stworzyć sobie obraz choroby i sytuację chorych na mukowiscydozę.
Współpraca z PFRON i Stowarzyszeniem Zdrowych Miast Polskich w zakresie udostępniania materiałów Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy na stronach Internetowych PFRON oraz miast członkowskich SZMP.
V Charytatywny Bal Fundacji MATIO: dochód z balu przekazany zostanie na rzecz podopiecznych fundacji (18.02.2023 r.).
W dniach 27.02. – 5.03.2023 r. uruchomienie całodobowej Infolinii Fundacji MATIO dla wszystkich zainteresowanych zagadnieniami związanymi z mukowiscydozą nr tel. 12 292 31 80.
Spotkanie online „Wyzwania w fizjoterapii oddechowej w dobie leków przyczynowych” prowadzący mgr Mikołaj Kowalski oraz mgr Natalia Jeneralska (27.02.2023 r., godz. 18:00).
Konsultacje telefoniczne z lekarzami specjalistami z Centrum Medycznego Karpacz:
- lek. med. Adam Słowikowski: 28.02.2023r. w godzinach 13:00 – 15:00 pod nr tel. 883 358 111
- lek. med. Ewa Pomarańska: 01.03.2023r. w godzinach 12:00 – 13:00 pod nr tel. 883 358 122
- lek. med. Elżbieta Zalewa: 02.03.2023 r. w godzinach 13:00 – 15:00 pod nr tel. 883 358 168
Dzień Dinozaura – akcja kierowana do chorych dorosłych z terenu całej Polski, „Ile lat tyle procent zniżki” na realizację zamówienia w sklepie MATIO-MED (28.02.2023 r.).
Podkreślenie działań na rzecz chorób rzadkich w tym mukowiscydozy w Światowym Dniu Chorób Rzadkich (28.02.2023 r.).
Prowadzenie działań edukacyjno-informacyjnych w mediach: na portalach społecznościowych Fundacji oraz naszych partnerów i patronów medialnych OTM oraz Ambasadorów naszej Fundacji – przez cały okres OTM.
„Charytatywny Tramwaj” akcja kierowana do mieszkańców Krakowa. Tradycyjna, prowadzona od wielu lat akcja edukacyjna połączona z kwestą na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO w tramwajach różnych linii w Krakowie (27.02.-03.03.2023 r.).
Spotkanie edukacyjne ze studentami – wykład lekarza specjalisty zajmującego się mukowiscydozą.
Akcja edukacyjna „Mukowiscydoza – zrozumieć” skierowana do społeczeństwa w galerii handlowej – Galeria Bronowice w Krakowie (03-04.03.2023 r.).
Event – „Morsowanie na rzecz chorych na mukowiscydozę” – Węgorzyno (04.03.202 r.).
Warsztaty dla rodziców i opiekunów chorych na mukowiscydozę w Białymstoku (17-18.03.2023 r.).
Licytacje wielu wartościowych przedmiotów na platformie Allegro Charytatywni na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO, m. in. szachy przekazane przez arcymistrza Jana-Krzysztofa Dudę, kierownica z autografem Sobiesława Zasady, którą przejechał z Bielska Białej do Turynu w rajdzie dwunastu Fiatów 126 P (licytacje od 27.02.2023 r.).
Od 27 lat MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę walczy o poprawę jakości życia chorych, prowadzi kampanie i akcje informacyjne na temat tej nieuleczalnej choroby oraz przedstawia możliwości przeprowadzenia diagnostyki i leczenia. Walczy o zmiany systemowe, które powinny nastąpić odnośnie do wszystkich chorób rzadkich, w tym mukowiscydozy, to wdrożenie kompleksowego programu. Przez cały okres działalności Fundacja nie szczędzi wysiłków, aby społeczeństwo dostrzegło i zrozumiało istotę tej choroby – niepełnosprawności.
Więcej informacji na stronie organizatora: MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
Czytaj również:
Leki przyczynowe szansą na długie życie z mukowiscydozą
3 lata po transplantacji płuc urodziła dziecko
I. Kasprzak: NFZ analizuje realizację programów lekowych
Zainteresowanie opieką koordynowaną w POZ większe niż się spodziewano