Aleksandra Kurowska: Pani minister, na jakim etapie jest wdrażanie Planu dla Chorób Rzadkich?

Urszula Demkow: 13 sierpnia został podpisany Plan dla Chorób Rzadkich, uchwalony przez Radę Ministrów. Kolejnym krokiem było powołanie Rady ds. Chorób Rzadkich przez minister Izabelę Leszczynę. Zaczynamy działania. Rada będzie przygotowywała kryteria, które pozwolą na wprowadzenie nowych ośrodków eksperckich w zakresie chorób rzadkich.

Ile jest tych ośrodków?

Mamy ich na razie 44. To stosunkowo mało, jak na dwa do trzech milionów pacjentów z chorobami rzadkimi. W dodatku te ośrodki są nierównomiernie rozmieszczone. Są województwa, w których ich w ogóle nie ma. Chcielibyśmy, żeby te ośrodki były dostępne i udzielały pomocy dla większej grupy pacjentów.

Dalsza część tekstu pod materiałem wideo.

Poza tym pracujemy nad Polskim Rejestrem dla Chorób Rzadkich. Będzie on bazą danych o wszystkich możliwych do opisania chorobach i pacjentach z chorobami rzadkimi. Zgromadzi wiedzę, która będzie służyła kształtowaniu polityki zdrowotnej, prowadzeniu badań epidemiologicznych i zbieraniu dodatkowej wiedzy o tych chorobach. Przygotowujemy również platformę wiedzy o chorobach rzadkich, która będzie służyła zarówno pacjentom i ich rodzinom, jak i lekarzom POZ, ratownikom medycznym, osobom niezwiązanym bezpośrednio z chorobami rzadkimi, by mogli dzięki niej tę wiedzę poszerzyć.

Generalnie prowadzimy również prace polegające na tym, żeby dodatkowo pojawiły się w koszyku NFZ świadczenia, które będą umożliwiały wykonywanie dodatkowych badań, których do tej pory w nim nie było. Tych z zakresu genetyki czy biochemii, które wspomogą diagnostykę chorób rzadkich.

Jeżeli chodzi o diagnostykę, są też związane z nią oczekiwania dotyczące zmian, jeśli chodzi o obszar onkologii. Była mowa o NGS (sekwencjonowania nowej generacji), HRD (analizie zaburzeń genów rekombinacji homologicznej), różnych typach badań.

Wprowadzenie tego nowego produktu jest realne i bardzo potrzebne, bo mamy coraz nowsze terapie onkologiczne. Są to terapie celowane, nakierowane na zmiany genetyczne w obrębie nowotworu. Żeby zastosować daną terapię, dla konkretnego pacjenta, najpierw trzeba zobaczyć, jakie zmiany w genomie ma jego nowotwór. Wobec tego trzeba zbadać ten nowotwór pod kątem genetycznym, uchwycić konkretne mutacje, które są charakterystyczne dla danego nowotworu, bo to pozwoli dobrać odpowiednią terapię.

Kiedy możemy się spodziewać efektu prac zespołu, który powstał dzięki Pani i te dodatkowe badania rzeczywiście wejdą do koszyka świadczeń?

W tej chwili te prace się dopiero rozpoczęły, mamy pierwsze informacje. Zespół przygotowuje propozycje zmian w koszyku świadczeń. Myślę, że jeszcze powinnam zasięgnąć rady wszystkich specjalistów zajmujących się konkretnymi nowotworami, zapytać ich, czy w dziedzinie białaczek, czy chłoniaków, chorób przewodu pokarmowego, płuca, są jakieś dodatkowe potrzeby.

Naszym pierwszym celem są nowotwory kobiece, czyli: rak jajnika, rak piersi i rak trzonu macicy, bo tutaj potrzeby są bardzo wyraźne, bo istnieją już na te nowotwory terapie celowane.

Jednak nie chcemy o nikim zapomnieć. Taka rewolucja dzieje się raz na kilka lat i ważne, żebyśmy czegoś nie opuścili, o jakimś w nowotworze nie zapomnieli. O jakiejś grupie chorób, które są rzadsze, ale pacjenci na nie chorujący też potrzebują pomocy. Dlatego chcemy stworzyć kompleksowy produkt.

Myślę, że do końca roku będziemy toczyć rozmowy w obrębie Ministerstwa Zdrowia, a potem te produkty, które są wycenione przez AOTMiT, szybciej się znajdą w koszyku. Część będzie zupełnie nowych i będą musiały przejść procedury – najpierw wyceny, a dopiero potem trafią do koszyka świadczeń.

Przeczytaj też:

Wynagrodzenia w Polsce: 1,4 mln osób z najniższą płacą. Jak w zdrowiu?

Onkolodzy o badaniu markerów nowotworowych "na wszelki wypadek"

Prezes Daniel Rutkowski o kadrach, HTA, reformie szpitali