Autor : Anna Jackowska
2021-12-03 08:29
- W Funduszu Medycznym jest 700 mln zł na refundację, które nie zostały wydane - mówił podczas podkomisji stałej do spraw organizacji ochrony zdrowia i innowacyjności w medycynie Kacper Ruciński z Fundacji SMA. Tematem spotkania był rdzeniowy zanik mięśni (SMA): diagnozowanie, leczenie, doświadczenia w Polsce i plany na przyszłość.
Przypomnijmy - w październiku w Ministerstwie Zdrowia odbyła się konferencja wiceministra Macieja Miłkowskiego i przedstawicieli Fundacji SMA, dotycząca finansowania nowoczesnych terapii lekowych w chorobach rzadkich z Funduszu Medycznego. Miłkowski poinformował wtedy, że kończą się negocjacje cenowe w sprawie refundacji leku Zolgensma. - Producent postawił zaporową cenę 6-7 mln zł za podanie leku dla jednego pacjenta. Komisja Ekonomiczna nie zarekomendowała finansowania tego leku na wynegocjowanych warunkach - wyjaśniał, ale dodał, że przedstawił producentowi ofertę z warunkami, na które resort może się zgodzić.
30 listopada podczas posiedzenia podkomisji wiceminister Miłkowski przyznał jednak, że nie doszło do porozumienia z firmą Novartis i lek Zolgensma nie zostanie w Polsce objęty refundacją w ramach Funduszu Medycznego - wydano negatywną decyzję ministra zdrowia, ale musi on jeszcze w ciągu 60 dni rozpatrzyć odwołanie od tej decyzji, które firma złożyła.
Miłkowski przypomniał, że obecnie pacjenci z SMA w Polsce są leczeni bezpłatnie nusinersenem. Z terapii tej w ciągu ostatnich dwóch lat skorzystało 816 chorych.
- Trzy, cztery lata temu były wielkie oczekiwania, bo pojawił się lek skuteczny. I udało się wynegocjować, uzgodnić i przyjąć do refundacji pierwszy lek, który działał na pacjentów. Im więcej o nim wiemy, tym bardziej widać, że nasze postrzeganie co do leczenia pacjentów się nie pogorszyło, a być może wyniki są lepsze - mówił. - Cieszymy się, że w tym pierwszym okresie przyjęliśmy założenie, które było trudne na początku, że leczymy wszystkich obywateli, którzy mieszkają w Polsce. Każde typy rdzeniowego zaniku mięśni. Lekarze i klinicyści wykonali niesamowitą pracę. Teraz mamy sytuację, która się bardzo mocno rozwija. Zostały uruchomione badania przesiewowe, to działa perfekcyjnie. Polska należy do liderów światowych, bardzo szybko mamy wyniki badań i potrafimy wprowadzić leczenie - przypomniał. - W procesie jest również trzeci lek, który jest oceniany w Agencji Oceny Technologii Medycznych, a część pacjentów jest leczona w ramach dostępu charytatywnego od firmy - zapewniał. Chodzi o terapię doustną.
Dr n. med. Magdalena Wysocka, koordynator Poradni w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie mówiła, że w Polsce rozpoznajemy 30 chorób wrodzonych u dzieci.
Uczestnicy spotkania przyznawali, że cieszy ich program badań przesiewowych, ale jednak zwracali uwagę na niepokój ze względu na brak refundacji terapii genowej.
- Nie chciałbym, żeby wrażenie było takie, że wszystkie środki finansowe, które są na terapie, na technologie lekowe, są wyłącznie przygotowane i przeznaczone na Zolgensmę dla 50 pacjentów rocznie i żadne inne dzieci czy osoby dorosłe nie mogą się już leczyć - odpierał ataki Miłkowski, wskazując, że firmy też oczekiwały, że nie tylko jedna firma i jedna jednostka chorobowa wejdzie do refundacji w ramach Funduszu Medycznego. - Oczywiście, tak jak mówiłem, my się staramy, ale z drugiej strony ten budżet też nie jest taki duży i ja się obawiam, że w najbliższym czasie ten budżet zostanie całkowicie rozdysponowany i ewentualnie w trzecim czy w czwartym roku, być może jak już kolejne terapie będą dużo tańsze, być może będą kolejne firmy w tym zakresie (...) to oczywiście w terapie genowe chcemy inwestować - zapewniał. Także dyrektor Departamentu Polityki Lekowej Łukasz Szmulski przyznał, że „ten budżet, który mogłoby się wydawać, że jest wystarczający, przy tych propozycjach, które się pojawiają na wejściu od firm farmaceutycznych, jest absolutnie niewystarczający”.
Z tego, że wydatkowanie środków z Funduszu Medycznego nie jest takie, jakie powinno być, tłumaczył się wiceminister Sławomir Gadomski podczas spotkania w Kancelarii Prezydenta poświęconego właśnie Funduszowi.
- W żadnym wypadku nie mówiliśmy, że te 700 mln zł ma pójść na terapię genową Zolgensma. Jeżeli by jeszcze raz to przekalkulować, to nie wiem, czy byśmy dobili do 150 mln zł, biorąc pod uwagę holenderskie ceny. Dlatego taka nasza sugestia, żeby rozmawiać dalej… - powiedział Kacper Ruciński z Fundacji SMA odnosząc się do słów wiceministra. - Tak, tylko my tutaj jesteśmy w Polsce. A Holandia wynegocjowała niższe ceny - podkreślił Miłkowski.
Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM wspominała z kolei o stanowisku PTND skierowanym do MZ w sprawie potrzeby wdrożenia terapii genetycznej, o którym także pisaliśmy: Towarzystwo Neurologów Dziecięcych o terapii genowej.
Pełne nagranie z obrad podkomisji znajduje się tutaj.
Polecamy także:
Arłukowicz w senacie o Europejskiej strategii walki z rakiem
Powstała sejmowa podkomisja ds. ustawy o wyrobach medycznych