Prof. Anna Kostera-Pruszczyk jest m.in. kierowniczką kliniki neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, ośrodka eksperckiego chorób rzadkich nerwowo-mięśniowych. Rozmawialiśmy podczas konferencji WUM "Choroby rzadkie w perspektywie pacjentów, rodzin, lekarzy i opiekunów".

Radosław Chrzanowski: Pani profesor, co się dzieje w kwestii przygotowań nowej edycji Planu dla chorób rzadkich?

Jesteśmy w tej chwili w okresie zawieszenia, ponieważ plan, który został przyjęty w roku 2021 obejmował okres do końca roku 2023. Prace eksperckie, niezwykle intensywne, prowadzone były przez kilka zespołów, łącznie ponad 60 osób: klinicystów, diagnostów, przedstawicieli organizacji pacjenckich. Moim zdaniem pozwoliły nam zaproponować w ubiegłym roku Ministerstwu Zdrowia dobre rozwiązania, które pozwoliłyby na sprawną implementację najważniejszych elementów Planu dla chorób rzadkich. Niestety pewne działania legislacyjne, których oczekiwaliśmy już w ubiegłym roku, nie doszły do skutku. Natomiast bardzo liczymy na to, że osobiste zaangażowanie przewodniczącej zespołu parlamentarnego ds. chorób rzadkich profesor Alicji Chybickiej, która doskonale wie, jak dużo trzeba zmienić w systemie ochrony zdrowia, żeby stal się bardziej przyjazny dla pacjentów, przyniesie efekty. Podobnie jak zaangażowanie Ministerstwa Zdrowia.

Jesteśmy pełni nadziei, że wkrótce będziemy mogli kontynuować prace nad wdrażaniem rozwiązań, które w planie dla chorób rzadkich stanowią absolutny kanon. Wszystkie działania mają na celu usprawnienie dostępu pacjentów z chorobami rzadkimi do diagnostyki i leczenia. Mają poprawić również poziom edukacji tych wszystkich, którzy ludźmi z chorobami rzadkimi się zajmują, no i wreszcie w kolejnym kroku, na który również wszyscy bardzo czekają, a szczególnie środowisko pacjenckie, mamy nadzieję, że również pojawi się kolejny plan dla chorób rzadkich, który zaakcentuje potrzeby socjalne, bardzo ważne aspekty codziennego funkcjonowania ludzi, którzy przewlekle zmagają się z chorobami z tej grupy.

Przedstawiła nam Pani, co w najbliższym czasie należałoby zmienić, żeby opieka była lepsza, natomiast co w ostatnim czasie udało się zrobić, co sprawia, że jest lepiej, jeżeli chodzi o choroby rzadkie?

Ja myślę, że się udało zrobić kilka rzeczy. To, że mamy w Polsce wiele znakomitych ośrodków, w których pracują świetni lekarze, specjaliści innych dziedzin, psychologowie, fizjoterapeuci, logopedzi itd., którzy z dużą determinacją starają się zapewnić ten dobry poziom opieki - to wiemy. Polska ma wiele sukcesów medycznych i naukowych w tym obszarze. Jednak cały czas jest to robione trochę - nie chcę powiedzieć wbrew systemowi - ale bez wystarczającego wsparcia systemu ochrony zdrowia.

Samo pojęcie potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi na dobre zagościło w przestrzeni publicznej i to jest sukces. Nie mówimy już o chorobach rzadkich jako o problemie, który dotyczy być może kilkudziesięciu, może kilkuset ludzi w Polsce. Wiemy, że to jest co najmniej 2,5 mln pacjentów. Nie wszyscy chorują ciężko. Nie wszyscy wymagają szczególnych procedur medycznych, ale każdy z nich wymaga i zasługuje na to, żeby postawić mu precyzyjne rozpoznanie. Każdy zasługuje, by mieć zaplanowaną opiekę zdrowotną, która jest dla tego danego człowieka właściwa. Jest to bardzo trudna praca, ale jestem przekonana, że warto wykorzystać m.in. nasze własne doświadczenia z WUM, gdzie jesteśmy w stanie zapewnić opiekę pacjentów od okresu przed urodzeniem, opiekę nad kobietą w ciąży, w okresie okołoporodowym, po oczywiście opiekę pediatryczną, aż po dalszą część życia. Takich ośrodków w Polsce jest jeszcze co najmniej kilka. Z wielką determinacją, wspierani przez organizacje pacjenckie, chcemy, żeby droga pacjenta z chorobą rzadką stała się drogą prostą i krótką, a nie przedzieraniem się przez labirynt systemu ochrony zdrowia.

Reasumując: mamy dobre ośrodki, ale za mało, mamy dobrych specjalistów, ale potrzebne są rozwiązania systemowe?

Tak, rozwiązania systemowe - i tu muszę powiedzieć słowo, które nierozerwalnie się z tym wiąże: adekwatne finansowanie. Nowoczesna medycyna, skrócenie ścieżki diagnostycznej pacjenta, wymaga poprawy mechanizmów finansowania. Wiele analiz wskazuje na to, że w perspektywie kilku lat te elementy nie tylko poprawią sytuację pacjentów, ale mogą nawet przynieść oszczędności dla systemu. Oszczędności związane z redukcją zbędnych procedur medycznych, które w tej chwili są udziałem większości naszych chorych, zanim dojdą do właściwego rozpoznania, ale również z tym, że wcześniej rozpoznana choroba rzadka, to często choroba, którą jesteśmy w stanie leczyć, chroniąc pacjenta przed różnymi niedobrymi zdarzeniami medycznymi. Późne rozpoznanie tę szansę zwykle zabiera.

Fot. WUM

Polecamy także:

Choroby rzadkie: S. Maćkowiak zaprasza na konferencję

Powstaje biała księga priorytetów polskiej prezydencji

Choroba Pompego: szybko rozpoznać oznacza szybko leczyć

Minister Zdrowia powołał Radę do spraw Chorób Rzadkich