Choroba Parkinsona jest drugą najczęstszą neurodegeneracyjną po chorobie Alzheimera. Podczas konferencji prasowej i debaty z okazji Światowych Dni Choroby Parkinsona eksperci, lekarze i przedstawiciele pacjentów zgodnie podkreślali: choroba jest problemem, ale jeszcze większym jest sposób organizacji leczenia i dostępu do opieki. W Polsce z diagnozą żyje około 100 tys. osób i - niestety - wraz ze starzeniem się społeczeństwa - liczba ta będzie rosła tak jak rośnie zapotrzebowanie na opiekę specjalistyczną, której nadal w wielu regionach kraju brakuje. Zamiast jednego modelu opieki, pacjent przechodzi przez kolejne etapy: neurolog, rehabilitacja, kolejki, powroty do punktu wyjścia. U osób starszych ryzyko zachorowania znacząco wzrasta – po 60. roku życia dotyczy już około 1 proc. populacji, a po 80. nawet 3 proc.

– To bardzo duża grupa chorych, a trend demograficzny działa na naszą niekorzyść. W ciągu najbliższych 35 lat liczba pacjentów może wzrosnąć co najmniej o połowę - wskazał prof. Piotr Janik, Prezesa Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych. W Polsce są wyraźne różnice regionalne w częstości występowania choroby Parkinsona. W części wschodniej kraju wskaźniki są wyższe niż na zachodzie, co – jak zaznaczano – może wynikać z wielu nakładających się czynników środowiskowych i struktury społecznej. - Jak Państwo zwrócicie uwagę na województwa wschodnie naszego kraju, to ta częstość jest powyżej 300 osób na 100 tys. czyli jakieś 50 proc. więcej niż na przykład w zachodniej Polsce, co wynika z dużego udziału rolnictwa, mniejszej ilości przemysłu i dużych miast i prawdopodobnie z większym narażeniem na pestycydy tej ludności - dodał prof. Janik.

Wielowymiarowość choroby i brak dostosowanej rehabilitacji

Choć w ostatnich latach poprawił się dostęp do metod leczenia zaawansowanej choroby, system nadal nie nadąża za liczbą pacjentów, ponieważ choroba Parkinsona to nie tylko drżenie i spowolnienie ruchowe - podkreśliła na konferencji dr Urszula Wyrwińska, Prezes Stowarzyszenia Park On u której zdiagnozowano tę chorobę. Pacjenci zmagają się z zaburzeniami mowy, połykaniem, oddychaniem, funkcjonowaniem układu pokarmowego, depresją i lękiem - Wielokrotnie zwracaliśmy się do ministerstwa zdrowia o to, żeby nasza rehabilitacja była dostosowana do istoty choroby. Dla nas nie jest potrzebna rehabilitacja ogólnoustrojowa. Dla nas jest potrzebna rehabilitacja neurologiczna, bo sposób tych zaburzeń ruchowych jest spowodowany przez uszkodzenia neurologiczne. Jeśli tego nie będziemy rehabilitować, to nie uzyskamy takiej poprawy, jaką moglibyśmy i naprawdę możemy - apelowała.

Wielowymiarowość choroby powoduje, że chorzy potrzebują równoległej opieki wielu specjalistów a dostęp do rehabilitacji i wsparcia społecznego w dużej mierze niestety zależy od miejsca zamieszkania, a osoby z mniejszych miejscowości często mają ograniczone możliwości leczenia i wsparcia - Jeśli mamy 24 ośrodki leczenia choroby zaawansowanej, w Polsce choruje 100 tys. osób, a 5 proc. z nich potrzebuje leczenia zaawansowanego, to możemy sobie wyobrazić, jak źle jest, jeśli chodzi o dostęp - dodała Wyrwińska.

W zaawansowanych stadiach leczenie staje się szczególnie wymagające, ponieważ pacjenci często muszą przyjmować leki nawet 10–12 razy na dobę. W takich przypadkach stosuje się terapie zaawansowane, jak np. głęboka stymulacja mózgu (DBS) lub terapie infuzyjne. Takiego leczenia zaawansowanego potrzebuje 10–15 proc. chorych, co w Polsce oznacza nawet około 15 tys. osób. Dzisiaj z głębokiej stymulacji mózgu korzysta około 3 tys., pacjentów, a z terapii infuzyjnych około 700, ale łącznie to nadal tylko część osób, które mogłyby odnieść korzyść z takiego leczenia.

– Pacjenci wymagają bardzo intensywnej opieki i częstych modyfikacji leczenia. To ogromne obciążenie nie tylko dla nich, ale także dla rodzin i opiekunów - tłumaczyła dr Joanna Siuda ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. W Polsce mamy za mało wyspecjalizowanych ośrodków i niewystarczający czas na wizyty w poradniach, które w przypadku pacjentów z Parkinsonem powinny być znacznie dłuższe niż takie standardowe konsultacje.

System w przebudowie, ale wciąż niewydolny

Jeszcze kilkanaście lat temu możliwości leczenia Parkinsona były mocno ograniczone, a dostęp do nowoczesnej opieki wprowadzany był z dużym opóźnieniem. Teraz mamy wyraźny postęp, ale i tak jesteśmy w tyle w porównaniu z innymi europejskimi krajami. A to dlatego, że problemem pozostaje brak wdrożenia kompleksowego modelu opieki. Przygotowany kilka lat temu projekt koordynowanej opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona, który miał integrować leczenie neurologiczne, rehabilitację i dostęp do terapii zaawansowanych, nie został dotąd w pełni wprowadzony do systemu.

Czytaj także:

Pierwsza taka terapia na chorobę Parkinsona. Japonia wyprzedza świat

Pierwsze objawy choroby Parkinsona można wykryć we krwi