Autor : Marta Markiewicz
2022-11-17 13:00
Śmierć za szpitalnym parawanem to przykra rzeczywistość dla wielu Polaków chorych terminalnie i ich rodzin. Eksperci Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej oraz Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej chcą zmienić sytuację chorych i uruchamiają specjalną platformę opieka paliatywna.info, która pozwoli lekarzom, chorym i ich najbliższym znaleźć placówkę udzielającą świadczeń opieki paliatywnej.
Lekarze, pacjenci oraz rodziny chorych terminalnie otrzymali nowe narzędzie, które ułatwi im poruszanie się w systemie ochrony zdrowia. Platforma opiekapaliatywna.info daje możliwość szybkiego wyszukania najbliższych placówek, oferujących świadczenia z zakresu medycyny paliatywnej.
- Medycyna rodzinna powinna nierozłącznie wspierać pacjentów i lekarzy medycyny paliatywnej. Dzięki uruchomionej platformie lekarze rodzinni będą wiedzieli, gdzie kierować pacjentów- mówi prof. Agnieszka Mastalerz-Migas, konsultant krajowa w dziedzinie medycyny rodzinnej i jednocześnie prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej, które obok Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej jest jednym z inicjatorów projektów.
Podczas konferencji inaugurującej projekt eksperci dyskutowali nad sytuacją pacjentów chorych terminalnie, wyzwaniami systemowymi oraz modelem opieki nad tą grupą pacjentów. Jak przyznał Grzegorz Błażewicz, zastępca Rzecznika Praw Pacjenta, medycyna paliatywna to bardzo delikatny obszar medycyny. - Cieszymy się, że po pierwszym kroku w poprawie opieki paliatywnej następują kolejne, milowe kroki - takie jak uruchomiona platforma. W mojej ocenie platforma jest dopracowana, przejrzysta i z pewnością nie będzie generować jej użytkownikom problemów w obsłudze- wskazał zastępca Rzecznika Praw Pacjenta. Niestety jednym z największych wyzwań dla pacjentów chorych terminalnie jest dostępność do świadczeń medycyny paliatywnej. - Do biura Rzecznika Praw Pacjenta i Narodowego Funduszu Zdrowia wpływają w głównej mierze zapytania dotyczące miejsc udzielania tych świadczeń. Nasze doświadczenia potwierdzają, że często pacjenci nie wiedzą, gdzie się udać i jak trafić na ścieżkę, która pozwoli im wejść do systemu opieki paliatywnej- wskazał Błażewicz.
Eksperci podkreślili również, że opieka paliatywna obejmuje nie tylko pacjentów terminalnych, ale również ich bliskich, którzy stoją w obliczu choroby zagrażającej życiu czy też choroby ograniczającej funkcjonowanie. Tylko w 2019 roku w Polsce blisko 100 tys. pacjentów skorzystało ze świadczeń medycyny paliatywnej, średnio w jednostkach stacjonarnych chorzy przebywali około 28 dni, natomiast w ośrodkach opieki domowej opieką objęci byli przez kilkadziesiąt dni.
- W Polsce to nie tylko pacjenci onkologiczni, ale również osoby w schyłkowej fazie choroby kardiologicznej- wskazał dr Tomasz Dzierżanowski, kierownik Pracowni Medycyny Paliatywnej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Jednak jego zdaniem trzeba pamiętać o ogromnych barierach, jakie napotykają pacjenci i ich bliscy szukający pomocy.
- Główną barierą jest liczba dostępnych jednostek i świadczeń zakontraktowanych przez NFZ. Od lat walczymy o to, by te świadczenia były nielimitowane. Wszystko na to wskazuje, że czara goryczy się przelała i uda się nam doprowadzić do delimitowania tej opieki. Niestety kolejki są różne i na przykład w województwie łódzkimi czas oczekiwania na hospicjum domowe to nawet 3 miesiące. Dla wielu chorych to czas, który został im do końca ich życia- wskazał Tomasz Dzierżanowski. Dodał, że według szacunków w Polsce aż 1/6 pacjentów umiera w kolejce czekając na hospicjum domowe, a 1/3 na hospicjum stacjonarne. - Wielu tych pacjentów umiera za parawanem na szpitalnych oddziałach lub cierpi w domu- dodał ekspert.
Wyzwaniem są również białe plamy na mapie Polski w obszarze opieki paliatywnej. - Największym wyzwaniem są obszary wiejskie, gdzie trudno jest dotrzeć lekarzom opieki domowej, również trudno jest pacjentom dotrzeć do lekarzy w poradniach. Na tych terenach idealnym modelem byłaby ścisła współpraca i lekarz rodzinny opiekujący się chorym, który miałby możliwość konsultowania się ze specjalistą medycyny paliatywnej- wskazał Dzierżanowski.
W nadchodzących miesiącach medycyna paliatywna będzie musiała sprostać również innym, poważnym wyzwaniom. Zdaniem dr hab. n. med. Aleksandry Ciałkowskie-Rysz z Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej od lat problemem było zbyt późne zgłaszanie się pacjentów do placówek czy specjalistów obejmujących pacjentów opieką paliatywną.
- Część pacjentów trafiających do opieki paliatywnej jest kierowana przez onkologów, a nie lekarza rodzinnego. W efekcie obserwujemy bardzo niepokojące zjawisko zbyt późnego trafiania do opieki paliatywnej. Już WHO zaleca wyprzedzanie objawów i wcześniejsze zgłaszanie się do specjalistów medycyny paliatywnej – to powinno być już na etapie leczenia objawowego (np. uśmierzanie ból)- wskazała Aleksandra Fiałkowska-Rysz. Dodała, że trudną sytuację pacjentów pogłębiła również pandemia i zaawansowanie choroby onkologicznej w momencie diagnozy. Jak dodał Tomasz Dzierżanowski tylko w tym roku do pięciu zarządzanych przez niego hospicjów trafiło ponad 40 proc. pacjentów więcej i u dużego odsetka chorych zgon następował bardzo szybko. - W efekcie pacjenci Ci nie mogli być de facto objęci kompleksową opieką hospicyjną- dodał ekspert. To co jego zdaniem jest bardzo pozytywnym gestem ze strony Narodowego Funduszu Zdrowia to fakt, że pomimo limitowania świadczeń jego placówki starają się w pełni wykorzystywać potencjał kadrowy i pacjenci nie są odsyłani z kwitkiem, a Fundusz na bieżąco płaci za nadwykonania. - Od początku roku w naszych placówkach wygenerowaliśmy aż 60 proc. nadwykonań- wskazał Dzierżanowski.
Więcej na ten temat:
Światowy Dzień Hospicjów – jak jest w Polsce?
Aleksandra Tomaszek: Hospicjum to też życie
A. Korzeniewska-Eksterowicz: Nasze hospicja działają dzięki darczyńcom
Kondycja finansowa hospicjów w Polsce z roku na rok się pogarsza