Polskie ministerstwo zrefundowało wszystkie leki, a nie jak w niektórych krajach pojedyncze cząsteczki – mówi szef organizacji pacjenckiej. I wszyscy potrzebujący mogą z nich korzystać.

- Do niedawna mukowiscydozę uznawano za chorobę śmiertelną i nieuleczalną, w tej chwili możemy mówić, że jest nieuleczalna, ale jest bardzo duże prawdopodobieństwo, że będzie to choroba przewlekła – przewiduje Paweł Wójtowicz. A to, jak podkreśla, dzięki postępowi medycyny i temu, że mamy obecnie w Polsce dostęp do wszystkich możliwych terapii przyczynowych.

Zastrzega przy tym, że leki te zmieniają życie chorego i jego rodziny, ale także podejście zespołu terapeutycznego, który się nim zajmuje. Lekarze muszą być bardziej czujni, ponieważ pacjent będzie rzadziej kontrolowany, zmniejsza się częstotliwość rehabilitacji. Zmienić powinna się również dieta – do tej pory była wysokoenergetyczna, przy nowych lekach chorzy zaczynają tyć, odżywiając się w dotychczasowy sposób. Jest to więc wyzwanie dla pacjenta i jego rodziny. Potrzebuje zatem nie tylko wparcia medycznego, ale również dietetycznego, a nierzadko także terapeutycznego, psychologicznego.

– Nie wszyscy chorzy są bowiem przygotowani na ten „sukces”. Jeśli ktoś od 20 lat żył pod kloszem, trudno mu będzie włączyć się w pełni w życie społeczne, być samodzielnym, odnaleźć się na rynku pracy – podkreśla Paweł Wójtowicz.

Kolejne wyzwania: antybiotyki i leczenie młodzieży

Dostęp do kombinacji antybiotykowych to kolejny postulat pacjentów – chodzi o dożylną antybiotykoterapię domową, co wymaga zmiany prawa i trwają o tym rozmowy z MZ. Chodzi o to, że rozwiązanie jest bardziej komfortowe dla pacjenta, daje też systemowi ochrony zdrowia oszczędności, ale obecnie przepisy pozostawiają odpowiedzialność ośrodków medycznych za skutki podania leków. Ale jak dodaje prezes organizacji, coraz mniej pacjentów tego rozwiązania będzie potrzebować.

Kolejna kwestia wymagająca uwagi to leczenie młodszych chorych.

- Jest jedna cząsteczka, która w Polsce została zarejestrowana do stosowania od 12. roku życia, ale jest pozytywna ocena AOTMiT na obniżenie granicy wieku - w stosowaniu tej cząsteczki, najbardziej skutecznej w opinii ekspertów - do 6. roku życia. Tu jest duża szansa że ministerstwo rozszerzy to – wyjaśnia Paweł Wójtowicz. Podkreśla, że byłoby to niskokosztowe, bo jeden preparat zamieniony zostałby na drugi. Ponadto firmy pracują nad kolejnymi lekami, a pacjenci korzystają na wyścigu firm w poszukiwaniu nowych opcji terapeutycznych.

Fizjoterapia, godzenie choroby z nauką

O chorobach genetycznych często mówi się w kontekście ich dużego wpływu na życie pacjentów. Zwłaszcza, że dla wielu z nich nie ma nadal leczenia. Ale w mukowiscydozie wielu pacjentów to leczenie już ma. I jak podkreśla Wójtowicz: leki przyczynowe zmieniają sytuację pacjenta na tyle, że zmniejsza się stopień jego niepełnosprawności. Potrzebuje mniej fizjoterapii, lek znosi konieczność codziennych mozolnych starań o zdrowie.

Zachęcamy do obejrzenia całego wywiadu.

Fundacja MATIO w dniach od 27 lutego do 5 marca już 22. raz zorganizowała Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Kampanię społeczną, która w całości poświęcona jest upowszechnieniu wiedzy o tej chorobie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz perspektywie wydłużającego się życia chorych, Hasło kampanii: „Mukowiscydoza – zrozumieć”. Portal CowZdrowiu.pl ponownie był patronem medialnym tego wydarzenia.

Polecamy także:

Ministerialny zespół zajmie się endometriozą

Dodatek dla ratowników również po pandemii

Rusza pilotaż Krajowej Sieci Kardiologicznej w Wielkopolsce

Polska Grupa Farmaceutyczna odpowiada na zarzuty UOKiK