Celem nowojorskiego szczytu jest wsparcie ambitnych zobowiązań w walce z tą chorobą, w szczególności szerokiej popularyzacji jej diagnostyki, leczenia i zapobiegania. Współgospodarzem spotkania, wraz z Uzbekistanem, jest Polska.

W ostatnich latach pojawiły się nowe, skuteczne rozwiązania medyczne w tych obszarach, pozostające niestety poza zasięgiem tysiące potrzebujących ich pacjentów – w dużej mierze z powodu korporacyjnych monopoli. Przed "gruźlicowym szczytem” ONZ Lekarze bez Granic zaapelowali do koncernów farmaceutycznych o umożliwienie dostępu do ratujących życie leków oraz testów diagnostycznych. Jedna z firm ogłosiła obniżenie cen podstawowych testów na gruźlicę testów w krajach najbardziej obciążonych gruźlicą o 20 proc. (z 9,98 do 7,97 dolarów amerykańskich za sztukę). - Jest to istotne wydarzenie, biorąc pod uwagę, że korporacje odmawiały obniżenia cen owych testów przez ponad dziesięć lat. Niestety, firmy nie zdecydowały się obniżyć ceny testów używanych do diagnozowania najtrudniejszych, najbardziej lekoopornych wariantów gruźlicy, utrzymując ją na wygórowanym poziomie 14,90 dolarów za sztukę – podkreślają Lekarze bez Granic, wzywając firmy do dalszych działań w celu obniżenia cen pozostałych testów, aby więcej ludzi miało dostęp do ratującej życie diagnostyki.

Przypominamy: Gruźlica lubi klęski, wojny i nieszczęścia, a wojnę mamy za granicą

O tym, jak się leczy i diagnozuje gruźlicę w Polsce, mówi Joanna Ładomirska, koordynatorka medyczna Lekarzy bez Granic w Polsce.

Agata Szczepańska, CowZdrowiu.pl: Dlaczego organizacja Lekarze bez Granic zajmuje się gruźlicą?

Joanna Ładomirska: Gruźlica jest tak naprawdę chorobą zakaźną, która zabija najwięcej osób na świecie, w zeszłym roku to było 1,6 miliona osób. Jednak w czasie pandemii COVID-19 gruźlica – można powiedzieć – zeszła na drugi plan. Co roku na świecie wykrywa się około 10 milionów przypadków gruźlicy, z czego pół miliona to nowe przypadki gruźlicy lekoopornej. Jest to zatem choroba cały czas obecna, a zarazem zapomniana, jeśli chodzi o technologię, leki. Gruźlica jest chorobą zaniedbaną, występującą w największej skali w krajach o niskim i średnim dochodzie, w których jako organizacja często jesteśmy obecni, oraz w defaworyzowanych społecznościach, z którymi pracujemy. Dlatego zajmujemy się nią dość powszechnie.

Czy gruźlica lekooporna to choroba, na którą nie ma leków, czy te leki są trudno dostępne? Czy jest to jedna z tych chorób, na którą umierają ludzie nie dlatego, że nie ma lekarstwa, tylko dlatego że nie mają dostępu do tego lekarstwa?

Gruźlica lekooporna jest oporna na podstawowe antybiotyki. W tej chorobie stosuje się cztery podstawowe antybiotyki, z czego najważniejsze są dwa: rifampicyna i izoniazyd, a gruźlica lekooporna jest oporna na te dwa główne leki. Są leki nowej generacji, których się używa właśnie w przypadkach lekooporności. Problemem rzeczywiście jest to, że te leki nie wszędzie są dostępne, a w niektórych krajach one są też bardzo drogie.

W jakich krajach są drogie?

W Polsce i w całej Europie są bardzo drogie. W innych krajach, na przykład w Indiach, koszty całego leczenia gruźlicy lekoopornej to około 700-800 dolarów na pacjenta na sześć miesięcy, co w tamtych realiach też jest dość drogie, ale w krajach europejskich to leczenie jest co najmniej 80 razy droższe.

A czy w Polsce mamy w ogóle problem z gruźlicą? Bo to jest choroba, która nam się kojarzy z XIX wiekiem, teraz przecież wszyscy jesteśmy szczepieni na gruźlicę.

W Polsce bardzo spadła liczba przypadków gruźlicy po wojnie, co oczywiście jest związane z tym, że pojawiły się na nią leki. Poza tym były programy przesiewowe. Ja pamiętam, że jeszcze jak chodziłam do szkoły, mieliśmy regularnie robione RTG płuc, te przypadki się wyłapywało na dość wczesnym etapie, były leczone, również dzięki temu ich liczba znacząco zmalała. Ale musimy pamiętać, że na świecie około jedna czwarta ludzi jest zakażonych bakterią gruźlicy, co wcale nie znaczy, że oni są chorzy na gruźlicę. Mniej więcej 5-10 proc. osób, które mają w sobie tę bakterię, może kiedyś zachorować. To, czy ona kiedyś przerodzi się w gruźlicę, zależy od systemu obronnego organizmu. Gdy ktoś na przykład choruje na cukrzycę albo ma raka i chemioterapię, a więc system obronny organizmu jest osłabiony, to jest to moment, kiedy ta bakteria może zacząć się rozwijać i może zachorować na gruźlicę.

A kto choruje w Polsce na gruźlicę? Bo poza tym, że jest to choroba, która kojarzy nam się z odległymi czasami, to obecnie jest obciążona pewnym stygmatem – pokutuje opinia, że chorują na nią zwykle osoby bezdomne, zaniedbane. Albo z jakichś powodów niezaszczepione.

Tak naprawdę szczepienia nie do końca nas chronią. Szczepionka chroni głównie małe dzieci przed rozwinięciem takich gorszych form gruźlicy. Ale nie daje gwarancji, że w przyszłości u osoby zaszczepionej nie rozwinie się choroba. Ale jest też prawdą, że gruźlica jest w pewnym sensie chorobą społeczną, czyli dotyka osób, które nie odżywiają się odpowiednio, nie dbają o siebie właściwie, czyli ich system obronny nie funkcjonuje zbyt dobrze. Nie muszą to być osoby w kryzysie bezdomności albo zaniedbane. Osłabienie organizmu może być skutkiem restrykcyjnej diety odchudzającej u osoby całkiem zamożnej, albo chronicznego zmęczenia i stresu zapracowanego dyrektora w korporacji. Dużym problemem jest też to, że lekarze bardzo rzadko podejrzewają gruźlicę wśród swoich pacjentów, właśnie z powodu tych przekonań, że to choroba dotykająca głównie osoby w kryzysie bezdomności. I często w przypadku osoby, która na przykład ma bogate życie zawodowe, wyższy status socjalny, diagnoza gruźlicy trwa bardzo długo. Dlatego pacjenci trafiają na leczenie w bardzo zaawansowanym stanie, bo im dłużej trwa proces diagnostyki, tym bardziej bakteria się rozwija.

Jakie w takim razie objawy powinny zaalarmować? I w jaki sposób się wykrywa gruźlicę?

Zaniepokoić powinien przede wszystkim kaszel, który trwa ponad trzy tygodnie i który nie jest związany z inną już diagnozowaną sytuacją zdrowotną. Poza tym nadmierne zmęczenie, pocenie się w nocy, brak apetytu, utrata wagi bez wyraźnej przyczyny – to są symptomy gruźlicy, przy czym kaszel jest tym podstawowym. Diagnoza nadal opiera się o rentgen płuc, później się analizuje też plwociny. Teraz są również testy molekularne do wykrywania gruźlicy.

Przypominamy: Gruźlica lekooporna: pierwsi pacjenci już leczeni nowymi lekami

W Polsce od niedawna mamy program leczenia gruźlicy lekoopornej, w który państwa organizacja jest zaangażowana. Na razie jest to pilotaż. Na czym on polega?

W programie pilotażowym chodzi o to, żeby wprowadzić w Polsce nowoczesne leczenie gruźlicy, nowe schematy leczenia, nowoczesne lekarstwa. Ale też zmienić organizację leczenia. Niestety w Polsce jeszcze cały czas tak to wygląda, że są sanatoria daleko od miasta, pacjenci są izolowani, trwa to bardzo długo. Chodzi o to, żeby poza nowymi lekami, wprowadzić też nowe leczenie ambulatoryjne, bo przecież osoba, która nie zaraża, nie musi być izolowana, nie potrzebuje przebywać w szpitalu. Nowoczesne leczenie jest doustne, więc pacjent może przyjmować je w domu. Do tej pory leczenie tej choroby w Polsce wiązało się nawet z 24-miesięczną hospitalizacją oraz doustnym i dożylnym przyjmowaniem obciążającej organizm mieszanki leków. To wyrywa pacjenta z normalnego życia, a nie każdy może sobie na to pozwolić.

Ten projekt był związany z wojną w Ukrainie. Wiedzieliśmy bowiem, że wśród uchodźców jest sporo pacjentów z gruźlicą lekooporną i wiedzieliśmy, że w Polsce nie ma leków, pozwalających im kontynuować leczenie. Także pierwszą podstawową sprawą było dostarczenie tych leków, żeby te osoby nie przerywały leczenia.

W Ukrainie to leczenie jest dostępne?

Tak, jest dostępne od 2018 roku. W pewnym sensie, pomagając uchodźcom z Ukrainy, zaczęliśmy zmieniać polski system leczenia gruźlicy. Jeśli chodzi o udział Lekarzy bez Granic w tym programie pilotażowym, to my szczególnie koncentrujemy się na wsparciu pacjenta. Wspieramy też chorych z Ukrainy w różnych dodatkowych wyzwaniach związanych z organizację leczenia w obcym kraju.

Program pilotażowy był zmotywowany przyjazdem chorych z Ukrainy, ale jest on oczywiście przeznaczony dla wszystkich pacjentów. Ta tragedia, jaką jest wojna w Ukrainie, paradoksalnie sprawiła, że leczenie gruźlicy w Polsce stało się bardziej nowoczesne.

Czy jest szansa, że to leczenie zostanie wdrożone systemowo?

Oczywiście, ten program powinien stać się częścią systemu. Mam nadzieję, że docelowo nie będzie pilotażowy, tylko właśnie systemowy. To leczenie powinno być częścią wytycznych krajowych, leki powinny być dostępne za darmo, potrzebny jest też system diagnostyki. Ważne jest też, żeby objął wszystkich chorych, niezależnie od ubezpieczenia zdrowotnego.

W pilotażu to rzadko się zdarza, że odpowiada on na potrzeby wszystkich, zwykle obejmuje jedynie część potrzebujących. Jak jest w tym przypadku?

W projekcie pilotażowym jak na razie mieliśmy 89 pacjentów. Czy to wystarczy? Trudno to jednoznacznie ocenić, bo im więcej się o tym mówi, tym więcej pacjentów się diagnozuje. Także na dziś  nie mogę powiedzieć, jaki jest odsetek pacjentów chorych na gruźlicę lekowrażliwą i lekooporną, bo takich badań od dawna nie było robionych w Polsce, ale mogę powiedzieć, że jest wzrost tych przypadków.

A co jest największym wyzwaniem w tym programie? Finanse - bo mówi pani, że leczenie jest bardzo drogie - a może brak sieci wyspecjalizowanych ośrodków, skoro to taka zapomniana choroba?

Dla mnie największym wyzwaniem jest właśnie to, że jest to choroba zapomniana, która nie jest priorytetem dla systemu. Tym bardziej cieszymy się z tego pilotażu, który jest wdrażany na mocy rozporządzenia ministra zdrowia, co świadczy o tym, że gruźlica lekooporna została  zauważona i uznana za problem, który trzeba rozwiązać. Nie zapominamy, że jest to choroba zakaźna, czyli jeśli nie spróbujemy jej powstrzymać, to może się ona coraz bardziej w społeczeństwie roznosić. Cieszymy się też, że w tym programie opieka skoncentrowana jest na osobie – że mamy świadomość, że nie leczymy jedynie chorych, ale konkretnych ludzi, z ich życiem, ich historiami.

Tak powinno być w każdej chorobie.

Owszem, ale tutaj jest to ważne również z tego powodu, że to choroba zakaźna, wokół której jest bardzo duża stygmatyzacja, a to odczłowiecza. Dlatego jest tak istotne, żeby mówić o tym, że ta choroba każdego z nas może dotknąć, gruźlica nie powinna piętnować.

Tu mieliśmy też ten aspekt długiej izolacji związanej z leczeniem. Zdarzało się, że pacjenci byli dwa lata w szpitalach i byli tylko wypuszczani do ogrodu. To jest jak pobyt w więzieniu. Jeśli leczenie jest niedostosowane do potrzeb ludzkich, to chorzy będą uciekali przed takim leczeniem. A przecież, skoro pacjent jest na tyle silny, żeby pracować, to powinien mieć normalne życie zawodowe i rodzinne, szczególnie jeśli ma wsparcie w rodzinie, znajomych. Jeśli będzie zamknięty w szpitalu, to na pewno przechodzenie przez chorobę będzie trudniejsze.

I jeszcze jedna ważna rzecz: chciałam podkreślić, że granice żadnych chorób nie zatrzymają. Powstrzymują je tylko jedynie odpowiednia diagnostyka i leczenie.

Foto: WHO Twitter/X

Polecamy także:

D. Nadażdin o pomocy Lekarzy bez Granic w Ukrainie

Pilotaż ws. gruźlicy wielolekoopornej: leki przez przychodnie