Autor : Aleksandra Kurowska
2021-11-04 12:24
Chorzy na łuszczycę zyskali w ostatnich latach dostęp do wielu nowych terapii biologicznych w ramach programu lekowego - mówili uczestnicy konferencji "Światowy Dzień Łuszczycy - wyzwania terapeutyczne". To dobra wiadomość, ale nie zawsze możliwość refundowanego, nowoczesnego leczenia jest odpowiednio wykorzystywana.
Przypomnijmy, że łuszczyca jest niezakaźną, zapalną chorobą skóry. Jej pierwsze objawy najczęściej pojawiają się około 20. roku życia. W Polsce choruje na nią ok. 1,2 mln osób. Poza uciążliwością samej choroby, często towarzyszą jej też inne - np. u ok. 40 proc. rozwija się równocześnie łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS). Pacjenci często mają też depresję.
Pisaliśmy o tym m.in. tutaj:
D. Samselska: Co 10. pacjent traci pracę z powodu łuszczycy
Dostęp do leków
Od 2020 r. dostępne jest leczenie łuszczycy lekami biologicznymi z grupy inhibitorów TNF-alfa i jest ono nielimitowane czasowo. Jednym z leków z tej grupy mogą być leczone również dzieci od 6. roku życia i co ważne, są one kwalifikowane do terapii już wówczas, gdy nie uzyskuje się odpowiedzi klinicznej po leczeniu miejscowym.
Dużą zmianą było też wprowadzenie parę lat temu leków z grupy inhibitorów interleukiny 17 i interleukiny - 23- bardzo nowoczesnych, bardzo dobrze działających, o bardzo wysokiej skuteczności - podkreślała na konferencji prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt, konsultant krajowa w dziedzinie dermatologii i wenerologii, profesor Kliniki Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Inhibitor interleukiny-23 jest zarejestrowany nie tylko do leczenia łuszczycy skóry, ale również do łuszczycowego zapalenia stawów.
- Mamy dla polskich pacjentów dostępność do w zasadzie wszystkich leków biologicznych stosowanych na świecie - mówiła prof. Agnieszka Owczarczyk- Saczonek, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Chorób Przenoszonych Drogą Płciową i Immunologii Klinicznej Uniwersytetu Warmińsko- Mazurskiego.
Iwona Kasprzyk, dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami w Narodowym Funduszu Zdrowia podkreśliła, że z programu lekowego korzysta coraz więcej pacjentów. W pierwszych latach funkcjonowania było to poniżej 200 osób, teraz jest ich ponad 1700.
Ale jak wyjaśniła prof. Narbutt oraz wszyscy zgormadzeni klinicyści – grupa pacjentów odnoszących korzyść z leczenia byłoby większe, gdyby nie ograniczenie czasowe dostępu do części nowszych leków biologicznych.
Jakie to ograniczenia? To wyjaśniała prof. Irena Walecka, konsultant dla województwa mazowieckiego w dziedzinie dermatologii i wenerologii. Otóż w ramach programu lekowego chorzy są leczeni tylko inhibitorami interleukiny 17 oraz inhibitorami interleukiny 23 przez 96 tygodni. Potem terapia jest przerywana. Ograniczenie takie nie obejmuje inhibitorów TNF-alfa.
Warto przypomnieć, że ograniczenia czasowe były znoszone dla dobra pacjentów m.in. w przypadku stwardnienia rozsianego i chorych na reumatoidalne zapalenie stawów. Tam też stan chorego musiał się pogorszyć, by znów mieć możliwość skorzystania z refundacji leczenia. Prof. Brygida Kwiatkowska, krajowa konsultant w dziedzinie reumatologii przypomniała sukces jakim było zniesienie limitu czasowego w programie lekowym leczenia RZS. - Często to jest ten sam pacjent, który czeka aż rozwinie mu się dodatkowe schorzenie, aby mieć nielimitowany czas terapii - wyjaśniała.
Pacjenci i klinicyści liczą na podobną zmianę dla łuszczycy. W przypadku tej choroby lekarz i pacjent muszą zaczekać aż znów pojawią się zmiany skórne i przez to też szereg towarzyszących im uciążliwych objawów skutkujących np. absencjami w pracy. Problem leży tu jednak nie tylko w utrudnieniu życia chorym, ale też w tym, że skuteczność leku, który odstawiono, spada. - Włączając ponownie terapię jeden na pięciu pacjentów nie uzyska już satysfakcjonującej poprawy - mówi prof. Owczarczyk- Saczonek.
Choć ciągłe leczenie to wyższe koszty po stronie refundacji, to jak wskazywała prof. Walecka, generuje oszczędności w innych obszarach, także dla NFZ. - Nawet jeśli czasowo nie wydajemy na leczenie biologiczne, to wydajemy i tak na inne leki dla tego pacjenta. Ma on dłuższe przerwy chorobowe, ma częstsze pobyty w szpitalach i wizyty w poradni - podkreślają klinicyści uczestniczący w konferencji.
Z kolei prof. Witold Owczarek, kierownik Kliniki Dermatologii CSK MON mówił o tym, że leczenie biologiczne powinno być łatwiej dostępne dla pacjentów. Jest już ono standardem, a programy lekowe to narzędzie finansowania terapii raczej nowych lub bardzo drogich.
- Problemem jest wymóg leczenia chorego najpierw dwoma lekami klasycznymi na łuszczycę zanim zostanie włączony do programu leczenia biologicznego - mówiła prof. Lidia Rudnicka, prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego. To opóźnia dostęp do skutecznego leczenia. Prof. Rudnicka uważa także, że leki biologiczne w łuszczycy powinny być przeniesione z programu lekowego do refundacji aptecznej. - Wierzę, że w przyszłości każdy lekarz będzie mógł wypisać choremu na łuszczycę receptę na lek biologiczny, który wykupi sobie w aptece - wyjaśniała prof. Lidia Rudnicka. Mówiła także o rekomendacjach Towarzystwa dotyczących leczenia łuszczycy. - Nie określamy, jaki lek powinien wybrać lekarz dla określonego pacjenta. Taką decyzję podejmuje on sam po rozmowie z pacjentem – zaznaczyła.
Choroba ogólnoustrojowa, a nie defekt skóry
O tym, że łuszczyca dotyczy całego organizmu podczas konferencji mówiła prof. Agnieszka Owczarczyk- Saczonek. - Prowadzi do bardzo wielu powikłań. Nasi pacjenci znacznie częściej chorują m.in. na choroby sercowo- naczyniowe. Pacjenci z ciężkim przebiegiem łuszczycy żyją średnio o aż 4-5 lat krócej niż osoby z populacji ogólnej - mówiła Owczarczyk-Saczonek.
Perspektywa pacjentów
Z doświadczeń chorych, którzy korzystali z nowoczesnych leków, ale stracili taką możliwość po 96 tygodniach wynika, że ich stan zdrowia się znacznie pogorszył, a kolejne włączenie do terapii nie dało już tak dobrego efektu. Mówiła o tym Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i Łuszczycowe Zapalenie Stawów, która m.in. poza wsparciem chorych przez infolinię, prowadzi badania i przygotowuje raporty na temat sytuacji i potrzeb chorych. - Już kilka miesięcy przed planowanym przerwaniem leczenia chorzy cierpią na stany lękowe, zaczynają coraz gorzej funkcjonować bojąc się nawrotu objawów choroby, wielu musi iść na zwolnienie lekarskie - podkreślała.
Co z dziećmi?
Kolejny problem do rozwiązania dotyczy dzieci – dla których lekarze mają tylko jeden refundowany lek.
- Dziecku od 6. roku życia możemy zaoferować leczenie etanerceptem. Ale zdarza się, że mamy młodsze dzieci, nawet od 4. roku życia, które chorują ciężko i u nich nie możemy skorzystać z programu lekowego - mówiła prof. Aleksandra Lesiak z Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Wtedy szpitale starają się korzystać z ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL), co jednak oznacza bardziej skomplikowane procedury i inne finansowanie.
Redaktor naczelna, od ponad 20 lat pracuje w mediach. Była redaktor naczelna Polityki Zdrowotnej, redaktor m.in. w Rzeczpospolitej, Dzienniku Gazecie Prawnej. Laureatka branżowych nagród dla dziennikarzy i mediów medycznych oraz Polskiej Izby Ubezpieczeń. Kontakt: aleksandra.kurowska@cowzdrowiu.pl