Takie wnioski płyną z raportu Stowarzyszenia Retina AMD Polska - „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia”. Publikacja powstała na podstawie badania ankietowego wśród pacjentów i lekarzy, we współpracy ze specjalistami rehabilitacji, ekspertami medycznymi i wolontariuszami stowarzyszenia.

Chorych coraz więcej

Zwyrodnienie plamki wiązane z wiekiem (AMD) w krajach rozwiniętych jest pierwszą przyczyną utraty wzroku u osób powyżej 60 roku życia. Może przyjąć postać suchą lub wysiękową (neowaskularną), przy czym postać sucha dotyczy 80–90 proc. wszystkich pacjentów ze zmianami zwyrodnieniowymi w plamce. Pacjentów z postacią wysiękową jest znacznie mniej (10–15 proc.), ale w ich przypadku choroba ma zdecydowanie cięższy i gwałtowniejszy przebieg.

Na świecie żyje blisko 190 mln pacjentów z AMD, w Polsce - według danych Retina AMD Polska – może być aż 140 tys. osób z wysiękową postacią tej choroby. Szacuje się, że co roku przybywać będzie nawet 14 tys. nowych pacjentów.

- Mamy pacjentów leczonych z bardzo dobrym skutkiem, niestety wygląda na to, że terapii poddaje się około jedna trzecia pacjentów, którzy powinni – mówiła Małgorzata Pacholec, prezeska Stowarzyszenia Retina AMD Polska podczas konferencji inaugurującej kampanię „Zachowaj Wzrok”, dotyczącej chorób siatkówki, takich jak właśnie AMD i cukrzycowy obrzęk plamki (DME).

Dobrze, jeśli szybko

- Leczenie chorób siatkówki to wyścig z czasem. W zasadzie nie ma choroby siatkówki, gdzie można czekać. Tak też jest w przypadku AMD – mamy z jednej strony bardzo nowoczesne terapie, z drugiej strony kluczowy jest czas – mówił prof. Robert Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Stowarzyszenia Chirurgów Okulistów Polskich. Jak przekonywał, powinniśmy dążyć do zasady, że od diagnozy do pierwszego zastrzyku mija 7 dni. Podkreślił, że zbliżyliśmy się do tego m.in. dzięki programom lekowym i budowaniu świadomości.

A dostępne w programie leczenie, jak zaznaczył ekspert, stawia nas w światowej czołówce. - Zarówno nAMD, jak i plamka cukrzycowa to choroby, które można skutecznie objawowo leczyć, pod warunkiem wczesnego rozpoznania. Dzięki programowi lekowemu kilkadziesiąt tysięcy osób uniknęło ciężkiej ślepoty. To jest choroba trudna, wymaga stałego leczenia, ale możemy minimalizować jej skutki, utrzymujemy pacjentów w pełnej sprawności wzrokowej – mówił profesor.

Co jeszcze można poprawić? Zdaniem eksperta kluczowe są z jednej strony wczesna diagnostyka, telemedycyna (coraz bardziej zaawansowane technologie tworzone we współpracy okulistów z informatykami oraz innymi specjalistami), z drugiej strony nowe terapie - pojawiają się nowe leki pozwalające na wydłużanie odstępów między iniekcjami (do 4 miesięcy), dzięki czemu można leczyć większą liczbę pacjentów; to również dogodniejsze dla chorych, bo wiąże się z rzadszymi wizytami w klinice.

Profilaktyka u okulisty

Jak podkreślali eksperci, leczenie AMD jest efektywne, jeśli jest wdrożone na wczesnym etapie choroby. Leczenie polega bowiem na hamowaniu jej rozwoju, więc kluczowy jest moment rozpoczęcia go; jeśli jest już duży ubytek widzenia, to pacjent staje się niepełnosprawny.

I tu jest problem. Szacuje się, że 30 proc. społeczeństwa nigdy nie było u okulisty. – W Polsce nie ma łatwego dostępu do pomocy okulistycznej, Polacy nie mają nawyku badania wzroku u okulisty czy samokontroli – mówiła Małgorzata Pacholec. Tymczasem, jak przekonywała, do okulisty powinniśmy chodzić rutynowo, profilaktycznie - młodsi ludzie raz na dwa lata, a osoby w wieku 60+ koniecznie co najmniej raz na rok. - Pacjenci, którzy mają zaawansowaną chorobę AMD, nigdy u lekarza rodzinnego nie mieli robionego tzw. testu Amslera (który pomaga wykryć niepokojące sygnały) ani nie byli informowani, że warto to robić – podkreślała Małgorzata Pacholec. Jej zdaniem w Polsce nie ma równego dostępu do okulistycznej pomocy w całym kraju. Jedną z rekomendacji zawartych w raporcie jest poprawa tej dostępności.

Odpowiedzią na ten problem są takie projekty jak okobus, czy mobilny gabinet do diagnostyki okulistycznej. - Wdrożyliśmy system wczesnej diagnostyki, na Lubelszczyźnie uruchomiliśmy okobus, który codziennie odwiedza lekarzy rodzinnych, wykonuje badania. W ten m.in. sposób staramy się przyspieszyć diagnostykę – mówił prof. Rejdak, podkreślając, jak ważna w kontekście profilaktyki jest rola lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej.

Jest leczenie, brakuje rehabilitacji

Małgorzata Pacholec podkreślała, że choć udało się wywalczyć dostęp do nowoczesnego leczenia, raport pokazuje, że potrzebne są też inne oddziaływania – rehabilitacja czy dostęp do pomocy optycznych, które są bardzo kosztowne. Większość chorych ma też problemy psychiczne, stają się niesamodzielni, jedna trzecia pacjentów deklaruje, że bez pomocy osoby widzącej by sobie nie poradziła z codziennymi czynnościami, nie byliby w stanie chociażby dotrzeć do placówki leczniczej.

- Wśród czynników wywołujących poczucie zagrożenia, jeśli chodzi o zdrowie, na pierwszym miejscu jest śmierć, na drugim utrata wzroku – tego ludzie boją się najbardziej – mówiła dr Katarzyna Korpolewska, psycholożka społeczna. Dlatego, jak podkreślała, AMD często wywołuje depresję, a nawet myśli samobójcze. Dodatkowo, ponieważ utrata wzroku wzbudza tak silny lęk, to często ignorujemy pierwsze objawy choroby – to również czynnik, które opóźnia postawienie diagnozy.

Skrócić ścieżkę pacjenta

Kampania „Zachowaj Wzrok” odpowiada na niektóre rekomendacje z raportu. Igor Grzesiak z Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej zwrócił uwagę, że jedną z najczęściej wymienianych przyczyn niewłączenia chorego do programu lekowego jest zbyt duże zaawansowanie zmian chorobowych (76 proc.), które wiąże się ze zbyt późnym rozpoznaniem. - Naszą rolą jest to, by skrócić ścieżkę pacjenta – podkreślił.

Na stronie www.zachowajwzrok.pl dostępne są m.in. informacje o objawach, które powinny nas zaniepokoić,  lista placówek, w których można zbadać wzrok, a także wspomniany już test Amslera. Organizatorami kampanii są Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Stowarzyszenia Retina AMD Polska oraz firma Roche.

Grafika ze strony zachowajwzrok.pl

Polecamy także:

Ruszył pilotażowy program telediagnostyki okulistycznej w Lubelskiem

Prof. R. Rejdak: Teleokulistyka pomoże zachować wzrok

 M. Pacholec o sukcesach i potrzebach polskiej okulistyki