- Krajowy Rejestr Nowotworów umożliwi wykorzystanie nowej metody zgłaszania danych bez angażowania udziału lekarzy. Rosnąca liczba pacjentów chorych na nowotwory wpływa na obciążenie lekarzy i personelu medycznego w zakresie wypełniania czynności administracyjnych (wypełnianie formularzy zgłoszenia danych do rejestru). Budowany w ramach projektu system informatyczny wprowadza nowe rozwiązania służące odciążeniu personelu medycznego usługodawców od obowiązku wprowadzania tych samych danych do różnych systemów, w tym do rejestru oraz do systemu szpitalnego - czytamy ocenie skutków planowanej regulacji.

Przemawia za nią także potrzeba rozszerzenia zakresu danych gromadzonych przez rejestr oraz uwzględnienie w nim danych o nowotworach hematologicznych.

Zakłada się, że nowelizacja rozporządzenia pozwoli na kontynuowanie w rozszerzonym zakresie:

1. monitorowania zapotrzebowania na świadczenia opieki zdrowotnej;

2. monitorowania stanu zdrowia pacjentów w zakresie chorób nowotworowych;

3. bieżącej analizy gromadzonych danych o zachorowaniach na nowotwory złośliwe;

4. stworzenie jednorodnego i porównywalnego w skali międzynarodowej zbioru danych o nowotworach złośliwych;

5. oceny efektywności rozpoznawania i leczenia nowotworów złośliwych przez analizę przeżyć;

6. śledzenia zmian w czasie i przestrzeni występowania nowotworów złośliwych;

7. stworzenie podstawy do oceny skuteczności programów profilaktycznych;

8. stworzenie podstaw do określania potrzeb rozwoju lecznictwa onkologicznego.

Integracja i poszerzenie zakresu

Planowane jest połączenie Zintegrowanych Szpitalnych Systemów Informatycznych, zwanych dalej „HIS”, z systemem rejestru, co zdejmuje z jednostki obowiązek przekazywania danych w jakikolwiek inny sposób. Drugim sposobem przekazywania danych będzie specjalna aplikacja, zbudowana z inteligentnych formularzy, które dostosowują się do rejestrowanego rozpoznania.

Obecnie prowadzony rejestr gromadzi dane dotyczące ponad stu nowotworów, co z definicji ogranicza szczegółowość gromadzonych danych. Po zmianach rejestr będzie obejmował również nowotwory hematologiczne z zakresu ICD-10 C81-C96 oraz D45-D47.

Dzięki zmianom będzie możliwa ocena czynników ryzyka zróżnicowania regionalnego zachorowalności, umieralności, czy przeżycia pacjentów z chorobami onkohematologicznymi. Rejestr ułatwi opracowanie standardów leczenia i ich ewaluacji oraz zidentyfikowanie liczebności pacjentów wymagających nowoczesnych terapii.

Wdrożenie zmian w rejestrze ma pozwolić na:

1. stworzenie jednolitego systemu rejestracji nowych zachorowań na nowotwory tkanki limfatycznej i krwiotwórczej (według Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10: C81–C96, D45-D47);

2. przygotowanie podstawy do populacyjnych badań epidemiologicznych umożliwiających dokonywanie wiarygodnych analiz częstości i trendów występowania powyższych nowotworów w czasie rzeczywistym;

3. ocenę częstości występowania poszczególnych nowotworów tkanki limfatycznej, układu krwionośnego i tkanek pokrewnych;

4. monitorowanie stanu zdrowia usługobiorców w zakresie chorób tkanki limfatycznej, układu krwionośnego i tkanek pokrewnych w zależności od zastosowanej terapii;

5. monitorowanie skuteczności i jakości leczenia chorób onkohematologicznych w zależności od zastosowanej terapii oraz stanu pacjenta, stopnia zaawansowania nowotworu i zastosowanego leczenia;

6. rejestrację odległych wyników i następstw leczenia w zależności od zastosowanej terapii;

7. systematyczne publikowanie raportów na podstawie danych zgromadzonych w rejestrze.

Koszty i elektronizacja

Planowane koszty prowadzenia rejestru wyniosą w roku 2023 r. 7,4 mln zł, zakłada się wzrost tych kosztów w kolejnych latach.

Wytworzenie systemu teleinformatycznego obsługującego rejestr zostanie zrealizowane i sfinansowane w ramach projektu: „Budowa nowoczesnej platformy gromadzenia i analizy danych Krajowego Rejestru Nowotworów oraz onkologicznych rejestrów narządowych, zintegrowanej z bazami świadczeniodawców leczących choroby onkologiczne (e-KRN+)”, realizowanego przez NIO-PIB.

Rejestr jest przystosowany do elektronizacji. Dzięki niej oraz integracji z systemami HIS możliwe będzie zmniejszenie obciążeń dla usługodawców, którzy przekazują dane do rejestru. Rejestr nie będzie powodował zwiększenia liczby dokumentów i liczby procedur, ponieważ podmioty wykonujące świadczenia i hospitalizacje w zakresie nowotworów, które nie będą zintegrowane z rejestrem, będą obowiązane do przekazywania danych do rejestru jak dotychczas, z wykorzystaniem Karty Zgłoszenia Nowotworu Złośliwego (KZNZ), uwzględniając jedynie rozszerzony w niewielkim zakresie zakres danych.

Jednocześnie personel medyczny usługodawców mających systemy zintegrowane z systemem rejestru nie będzie wypełniał KZNZ, co zmniejszy liczbę wypełnianych dokumentów.

Podmiot prowadzący rejestr raz w roku będzie opracowywał raport służący określeniu kompletności i wiarygodności danych oraz raport, w którym oszacuje wskaźniki zachorowalności - monitorowanie zmian częstości zachorowań na podstawie danych o wysokiej kompletności. Dodatkowo raz na 3 lata oszacowane zostaną wskaźniki chorobowości - monitorowanie liczby chorych oraz zmiany w czasie na podstawie danych o wysokiej kompletności i wskaźniki przeżyć - monitorowanie dostępu do diagnostyki (roczne), dostępu do leczenia (3-letnie), skuteczności leczenia (5-letnie).

Krajowy Rejestr Nowotworów gromadzi dane o zachorowaniach na nowotwory złośliwe w Polsce. Jest jedynym źródłem danych epidemiologicznych w tym zakresie gromadzonych zgodnie ze standardami zapewniając, porównywalność z innymi krajami.

Nowotwory złośliwe stanowią narastający problem zdrowotny, społeczny i ekonomiczny w Polsce. Skalę tego problemu określa liczba nowych zachorowań - około 170 tys. oraz liczba zgonów - ponad 100 tys. rocznie. Obecnie ponad 1,17 mln Polaków żyje z chorobą nowotworową. Nowotwory to druga - po chorobach układu krążenia - przyczyna zgonów w Polsce, odpowiadają za około jedną czwartą zgonów w kraju.

Grafika: Krajowy Rejestr Nowotworów

Polecamy także:

Eksperci PAN alarmują: polityka prozdrowotna państwa to fiasko

Kurowska prosto o zdrowiu - nasz nowy cykl

Jak ochronić dzieci przed marketingiem niezdrowej żywności?

Rak płuca: jak powstrzymać falę zachorowań i zgonów?