Ukazało się zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r. zmieniające zarządzenie w sprawie Rady do spraw Chorób Rzadkich.

Kto zasiada w Radzie do spraw Chorób Rzadkich?

• Przewodnicząca - prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak - kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, członek zarządu Europejskich Sieci Referencyjnych;

• Sekretarz - Dominika Janiszewska-Kajka - zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia;

Członkowie:

a) prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka - poseł na Sejm Rzeczypospolitej Polskiej,

b) prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska - kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, członek zarządu Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, krajowy koordynator ORPHANET,

c) prof. dr hab. n. med. Jolanta Maria Wierzba - pracownik Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii, koordynator medyczny Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka,

d) dr hab. n. med. Tomasz Koszutski, prof. ŚUM - kierownik Oddziału Chirurgii i Urologii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie,

e) prof. dr hab. n. med. Adam Torbicki - pracownik Kliniki Krążenia Płucnego, Chorób Zakrzepowo-Zatorowych i Kardiologii w Centrum Medycznym Kształcenia Podyplomowego Europejskiego Centrum Zdrowia w Otwocku,

f) dr hab. n. med. Edyta Borkowska - konsultant krajowy w dziedzinie laboratoryjnej genetyki medycznej, pracownik Zakładu Genetyki Klinicznej w Katedrze Genetyki Klinicznej i Laboratoryjnej Oddziału Lekarskiego Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi,

g) prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska - konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej w Wydziale Lekarskim Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, przewodnicząca Zespołu Centralnego Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych,

h) dr hab. n. med. Sylwia Kołtan, prof. UMK - konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, pracownik Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy,

i) prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska - konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej, kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie,

j) prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk - kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Wydziale Lekarskim Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,

k) prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak - konsultant krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej, pracownik Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego,

l) dr hab. n. med. Krzysztof Szczałuba - pracownik Zakładu Genetyki Medycznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Centrum Doskonałości ds. Chorób Rzadkich i Niediagnozowanych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,

m) dr hab. n. med. Zbigniew Żuber - kierownik Oddziału Klinicznego Pediatrii, Reumatologii Szpitala Dziecięcego św. Ludwika w Krakowie,

n) prof. dr hab. n. med. Dawid Larysz - kierownik Kliniki Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie,

o) dr hab. n. med. Agnieszka Madej-Pilarczyk - kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie,

p) dr n. med. Krzysztof Dowgierd - kierownik Oddziału Chirurgii Szczękowo-Twarzowej Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie,

q) Stanisław Maćkowiak - prezes Federacji Pacjentów Polskich,

r) Małgorzata Kośla - prezes Fundacji PACS2 Research Foundation,

s) Jacek Sztajnke - Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy,

t) dr hab. n. med. Maciej Krawczyk - konsultant krajowy w dziedzinie fizjoterapii,

u) prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska - konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii, kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów, zastępca dyrektora ds. klinicznych Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji im. prof. dr hab. med. Eleonory Reicher,

v) prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel - kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu oraz Uniwersyteckiego Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu,

w) przedstawiciel Centrum e-Zdrowia,

x) przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia,

y) przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji,

z) prof. dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda - konsultant krajowy w dziedzinie hematologii, Dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzji w Warszawie,

za) prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński - konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii, Kierownik Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii, Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy,

zb) prof. dr hab. n. med. Jarosław Czubak - konsultant krajowy w dziedzinie ortopedii i traumatologii narządu ruchu, Kierownik Kliniki Ortopedii, Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej, Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny im. prof. Adama Grucy CMKP w Otwocku,

zc) dr n. med. Andrzej Ryś - radiolog i specjalista zdrowia publicznego,

zd) prof. dr hab. n. med. Mirosław Ząbek - Kierownik Kliniki Neurochirurgii, Mazowiecki Szpital Bródnowski w Warszawie,

ze) dr n. o zdr. Urszula Chrzanowska - konsultant krajowy w dziedzinie pielęgniarstwa pediatrycznego

zf) prof. dr hab. n. med. Piotr Czauderna - Kierownik Kliniki Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku.

Dotychczasową przewodniczącą Rady była prof. Anna Kostera-Pruszczyk, która w nowym składzie pozostaje członkinią Rady. Jej miejsce na stanowisku przewodniczącej zajęła prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak. Sekretarzem Rady nadal pozostaje Dominika Janiszewska-Kajka, jednak obecnie reprezentuje Departament Analiz i Strategii w MZ.

Czytaj także:

Kadry: Anna Kowalczuk nową szefową Agencji Badań Medycznych (ABM)

Kadry: wybory w Okręgowej Radzie Lekarskiej – Herman kandydatką