Do konsultacji społecznych trafił w ostatnich dniach projekt nowelizacji rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami. O ocenę planowanych zmian poprosiliśmy Dorotę Korycińską, prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej oraz Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska.

Aleksandra Kurowska: Na ile dotychczasowy pilotaż opieki koordynowanej się sprawdził? Jak zmienił sytuację pacjentów?

Dorota Korycińska: Rozwiązania, które wprowadził pilotaż, są optymalne dla tej grupy pacjentów i spójne z rozwiązaniami światowymi. Skoncentrowanie opieki z wyspecjalizowanym personelem daje gwarancję wysokojakościowej opieki.

Przed pilotażem pacjenci brali udział w odysei diagnostycznej, na własną rękę poszukiwali specjalistów. Jeżeli ktoś podejmował się opieki nad chorym, to dotyczyła ona jednego objawu, a potencjał objawowy w neurofibromatozach jest bardzo duży i nieprzewidywalny. Stąd też chorzy nie tylko byli rozproszeni, ale też rozproszona była opieka nad pojedynczym chorym, którą musiał sobie sam organizować, wedle własnego rozumienia choroby.

Z perspektywy systemu oznaczało to niepotrzebne koszty poniesione na nadmiar wizyt i niepotrzebne badania. Pacjent był swoim własnym koordynatorem opieki zdrowotnej, co przy oczywistym braku wiedzy medycznej nie było w żadnym momencie efektywne. Pilotaż te problemy rozwiązał i większość dzieci z podejrzeniem choroby otrzymuje właściwą diagnozę w wyspecjalizowanych ośrodkach. Bywa, że wstępna diagnoza nie jest utrzymana, lub okazuje się to inna choroba. Dodatkowo, chorzy otrzymują rzetelne informacje o swoim schorzeniu, których źródłem nie jest internet i fora społecznościowe.

Koordynowana opieka w neurofibromatozach: pilotaż dłuższy i szerszy

Czego w obecnym kształcie pilotażu brakuje, a co jest, ale trudno to wyegzekwować?

Martwiliśmy się w ostatnim czasie o kończący się czas pilotażu. Projekt rozporządzenia nie tylko sprawił, że odetchnęliśmy z ulgą, ale też jest w nim rozszerzenie o opiekę dla dorosłych. To wiadomość życia dla wielu chorych, którzy nigdy nie byli objęci specjalistyczną opieka medyczną, ponieważ nie zdążyli do opieki pediatrycznej, a dla dorosłych jej nie było. Dorośli byli poza systemem, a ci, którzy skończyli 30 lat i byli objęci pilotażem pediatrycznym, również nie mieli się gdzie podziać i wracali na ścieżkę samodzielnych poszukiwań opieki i konieczności radzenia sobie.

Czy liczba ośrodków biorących udział w pilotażu jest wystarczająca?

Uważam, że liczba ośrodków dla dzieci i osób do 30 roku życia jest optymalna. Mamy ich teraz 6. Być może przydałby się jeszcze jeden we Wrocławiu, zgodnie z kryteriami geograficzno - populacyjnymi. Najważniejszy w takich rzadkich chorobach jest lekarz, który pochyli się nad specyficznie chorymi. Potrzebne są tylko rozwiązania prawne, które opiekę medyczną uregulują.

Dwa ośrodki dla chorych powyżej 30 roku życia, które mają powstać po zmianach w pilotażu, to rewelacja, chociaż powinno być ich więcej. Nie sądzę jednak, że więcej, niż pediatrycznych.

Jak wiele osób choruje?

Dawno temu, kiedy los związał moje życie z neurofibromatozami, statystyki podawały, że chorują 2-3 osoby na 10 tysięcy. Teraz okazuje się, że osób obciążonych mutacjami jest więcej i neurofibromatozy zbliżają się do granicy rzadkości. To już wg niektórych źródeł nawet 5 osób na 10 tysięcy mieszkańców. Tym bardziej profesjonalna, skoncentrowana opieką nad chorymi jest konieczna.

Polecamy także:

Urszula Demkow o chorobach rzadkich i diagnostyce w onkologii

Chorzy na neurofibromatozy zakończą tułaczkę po systemie [WYWIAD]