Autor : Aleksandra Kurowska
2024-11-05 12:19
W listopadzie ma się odbyć pierwsze posiedzenie Rady do spraw Chorób Rzadkich. Choć wiceminister Urszula Demkow wspominała, że skład rady jest już znany, dziś jeden z urzędników wyjaśniał w Sejmie, że w tym tygodniu osoby, które mają się w niej znaleźć, mają dostać pisemnie informacje wraz z zapytaniem, czy na to powołanie się zgadzają.
Dziś odbywa się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu do spraw Chorób Rzadkich. Mówiono na nim już m.in. o zmianach w ustawie refundacyjnej, o czym napisaliśmy tutaj.
Dodatkowo pojawiła się też kwestia m.in. polskiej prezydencji w UE, a także realizacji Planu dla Chorób Rzadkich.
Rada, o której powołaniu mówiono, jest organem pomocniczym Ministra Zdrowia, a celem jej powołania jest wsparcie merytoryczne Ministra przy realizacji Planu dla Chorób Rzadkich w Radzie do spraw Chorób Rzadkich. Choć mamy już nową edycję Planu, składu Rady wciąż nie poznaliśmy.
Prof. Anna Latos-Bieleńska, konsultantka krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej podkreślała, że członkowie poprzedniej Rady nadal współpracują m.in. z Centrum eZdrowia, więc to, że nie ma obecnie Rady, nie powoduje wstrzymania prac nad ważnymi kwestiami związanymi z wdrożeniem Planu dla Chorób Rzadkich.
Wywiad na temat chorób rzadkich z wiceminister zdrowia Urszulą Demkow, który przeprowadziliśmy podczas kongresu EFNI, opublikowaliśmy tutaj:
Redaktor naczelna, od ponad 20 lat pracuje w mediach. Była redaktor naczelna Polityki Zdrowotnej, redaktor m.in. w Rzeczpospolitej, Dzienniku Gazecie Prawnej. Laureatka branżowych nagród dla dziennikarzy i mediów medycznych, a także Polskiej Izby Ubezpieczeń oraz Związku Przedsiębiorców i Pracodawców. Kontakt: aleksandra.kurowska@cowzdrowiu.pl
