Impreza odbędzie się 28 lutego 2021 r. w Warszawie. Organizowana jest co roku w ostatnim dniu lutego i ma na celu zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie oraz podkreślenie solidarności z chorymi i ich rodzinami. Tym razem wydarzenie ma być inne - nie tylko ze względu na pandemię. MZ chce zdążyć opublikować wyczekiwany od przynajmniej kilkunastu lat dokument. Dzięki temu minister, który ma wystąpić podczas tego wydarzenia, będzie miał co zaprezentować i uniknie przynajmniej części pytań o to, co z planem, który wiele razy zapowiadali, ale nie sfinalizowali jego poprzednicy.

Zobacz także: Debata Choroby rzadkie– dostępność terapii. Trzeba odrębnego podejścia

Lata czekania

Od 2009 roku Polska nie przyjęła i nie podjęła się wdrożenia takiej strategii pomimo rekomendacji Rady Europejskiej. Choć wiceministrowie zdrowia wiele razy powtarzali, że prace są już na finale.

Dlaczego choroby rzadkie potrzebują osobnego dokumentu? Choćby dlatego, że choć chorują na nie miliony Polaków - jeśli zsumować by różne schorzenia - to grupy pacjentów są niewielkie. Czasem liczące kilkanaście czy kilkadziesiąt osób. Chorzy zwykle potrzebują bardzo kompleksowej opieki i specjalistycznej wiedzy. Dla większości chorób nie ma terapii albo są takie, które tylko hamują rozwój np. niepełnosprawności. Ale są to z reguły leki bardzo drogie, bo koszt opracowania nowych cząsteczek jest wysoki i inaczej zwraca się w powszechnych chorobach jak np. cukrzyca czy nadciśnienie, a inaczej gdy na całym świecie chorych jest niewielu. Problem ten jest na tyle ważny i znany, że już w grudniu 1999 roku, rozporządzeniem 141/2000 Parlamentu Europejskiego wprowadzono system zachęt, głównie o charakterze niefinansowym, ukierunkowanych na wsparcie podmiotów rozwijających takie terapie. Skutkiem tego jest m.in. zwiększona ilość produktów dopuszczanych do obrotu przez EMA (co roku dotyczy to 80 – 90 leków adresujących potrzeby terapeutyczne dot. leków rzadkich) - więcej na ten temat tutaj: Choroby rzadkie: dostępność terapii, przegląd rozwiązań, rekomendacje

Pacjenci zmagający się z chorobami rzadkimi potrzebują informacji i jasnego planu dotyczącego przebiegu ich leczenia, czego bardzo często obecnie nam brakuje.

-Narodowy Plan mimo, że będzie dokumentem o charakterze deklaracji, powinien wyznaczyć kierunki zmian prawnych na kolejne lata. Jest to tyle istotne ponieważ w wielu miejscach obecne regulacje nie rozróżniają charakteru chorób rzadkich oraz stosowanych terapii - mówi nam Marcin Pieklak, partner w kancelarii DZP.

Obchody i ich program

W Polsce obchody odbędą się po raz jedenasty z inicjatywy Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, skupiającego 42 organizacje pacjentów. W tym roku, mimo pandemii, staramy się zachować utrwaloną przez lata tradycję. Tym razem jednak, aby zachować bezpieczeństwo, konferencja będzie miała charakter hybrydy. Odbędzie się ona w wirtualnych wnętrzach naszego stałego miejsca spotkań w tym dniu – w Łazienkach Królewskich w Warszawie.

Podczas tegorocznych uczestnicy konferencji będą mogli usłyszeć o koncepcji i planach wdrażania egalitarnej polityki wobec chorób rzadkich, zwłaszcza we wszystkich obszarach zdrowotnych przygotowywanego Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Program

11:00 Powitanie

11:10 Prezes Krajowego Forum Orphan - Stanisław Maćkowiak - Podsumowanie roku 2020,

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

11:25 Minister Zdrowia – Adam Niedzielski

11:35 Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich - poseł Barbara Dziuk

11:45 Podsekretarz Stanu w MZ – Sławomir Gadomski - Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, Fundusz Medyczny - wyzwania dla Chorób Rzadkich 2021-22

12:00 Rzecznik Praw Pacjenta – min. Bartłomiej Chmielowiec

12:15 Prezentacja organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi oraz wirtualna wystawa

12:25 Odznaczenia Kapituły Dnia Chorób Rzadkich

12:35 Mini recital: Zuzanna Całka - fortepian

13:15 Zakończenie

Wszystkich uprzejmie zapraszamy do udziału w Konferencji. Prosimy o rejestrację na portalu: http://www.dzienchorobrzadkich.org

Konferencja będzie transmitowana online na platformie zoom. Link będzie dostępny na portalu http://www.dzienchorobrzadkich.org w zakładce Konferencja.