Autor : Magdalena Gajownik
2026-08-13 12:19
Gdzie szukać specjalisty, badań, albo leczenie po diagnozie o rzadkiej chorobie? W mojeIKP pojawiła się mapa, która zbiera w jednym miejscu placówki i organizacje pomagające pacjentom z tymi schorzeniami.
Nie każda poradnia zajmuje się chorobami rzadkimi i nie każde badanie można zrobić w dowolnym laboratorium. Część tych informacji można znaleźć w aplikacji mojeIKP, bo właśnie powstała tam mapa podmiotów związanych z opieką nad osobami z chorobami rzadkimi - poinformowało Centrum e-Zdrowia. Na mapie są m.in. wyspecjalizowane ośrodki chorób rzadkich, poradnie genetyczne i placówki zajmujące się chorobami metabolicznymi. Są też miejsca, w których wykonywane są badania genetyczne. Pacjenci mogą sprawdzić ośrodki, które prowadzą programy lekowe i te placówki zajmujące się leczeniem hemofilii. Dodatkowo mapa uwzględnia miejsca które zapewniają domową wentylację mechaniczną, hospicja i hospicja perinatalne. Organizacje pacjenckie - one też zostały uwzględnione w mapie.
CeZ zapewnia, że nie trzeba znać adresu placówki ani jej dokładnej nazwy, bo wyszukiwać można według rodzaju potrzebnej pomocy, lub wpisać konkretny podmiot i sprawdzić gdzie jest. Jak już znajdziemy odpowiednie miejsce to użytkownik dostaje dane kontaktowe i może zobaczyć jego położenie na mapie. Mapa nie odpowie na pytanie, jakie leczenie będzie najlepsze ani nie postawi diagnozy, jest tylko rozpiską placówek. Informacje dotyczące samych chorób, ich diagnostyki, leczenia i dostępnego wsparcia można znaleźć na portalu chorobyrzadkie.gov.pl, a instrukcja korzystania z mapy dostępna jest na pacjent.gov.pl.
Czytaj także:
Partnerzy serwisu
