Autor : Magdalena Kopystyńska
2022-08-02 11:54
Mimo postępu, jaki dokonał się w ostatnich latach w leczeniu i opiece nad chorymi na hemofilię, nadal są obszary wymagające poprawy, jak usprawnienie funkcjonowania leczących ich ośrodków oraz kwestia doraźnej, nagłej pomocy – ocenia prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdan Gajewski. Za jeden z ważnych celów uważa też stworzenie w Polsce rejestru chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w Polsce.
Szacuje się, że na tę grupę rzadkich, najczęściej uwarunkowanych genetycznie chorób cierpi w naszym kraju ok. 6 tys. osób. Hemofilia objawia się zaburzeniami krzepnięcia krwi, a w ich efekcie – długotrwałymi krwawieniami w wyniku urazu czy nawet drobnych zabiegów. Może też dochodzić do samoistnych bolesnych krwawień pod skórą, a także do stawów, mięśni i organów wewnętrznych. To z kolei grozi trwałymi uszkodzeniami i niepełnosprawnością.
Współczesna medycyna oferuje jednak chorym tzw. profilaktyczne leczenie czynnikami krzepnięcia, rekombinowanymi czynnikami krzepnięcia i nowoczesnymi lekami, dzięki czemu mogą oni uniknąć wielu powikłań choroby, w tym niepełnosprawności. Obecnie wszystkie dzieci mają dostęp do profilaktyki, jednakże jeszcze nie tak dawno nie było takiej możliwości, przez co dorośli chorzy zmagają się z nieodwracalnymi powikłaniami. Kontynuacja profilaktyki u dorosłych pozwala nie zaprzepaścić osiągniętych w młodym wieku efektów terapeutycznych.
Należy podkreślić, że w zależności od tego, jaka jest farmakokinetyka leku, jaki styl życia prowadzi chory oraz od stanu jego stawów można wybrać optymalną dawkę profilaktyczną, podawaną w optymalnych odstępach czasowych w taki sposób, by chory mógł cieszyć się pełnią życia i żył prawie jak osoba bez hemofilii.
Zdaniem prezesa Bogdana Gajewskiego, prace nad kolejną edycją Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-2029 powinny się rozpocząć jak najszybciej.
- Cieszymy się, że Ministerstwo Zdrowia podjęło prace nad tym programem, ale należałoby określić dokładny harmonogram, w tym termin ich zakończenia, by sprawnie wypracować jak najlepsze rozwiązania – przekonuje.
Wśród kwestii wymagających poprawy prezes Gajewski wskazuje przede wszystkim usprawnienie funkcjonowania ośrodków leczących kompleksowo chorych na hemofilię. Od dawna zgłaszany jest postulat zapewnienia opieki przez przynajmniej dwóch lekarzy specjalistów w każdym z ośrodków leczenia hemofilii oraz wyznaczenie pielęgniarki koordynującej działania danego ośrodka, odciążającej lekarzy od nadmiernej pracy administracyjnej. Stowarzyszenie chce zabiegać, aby ośrodki były certyfikowane przez europejską organizację ekspertów w tym zakresie.
Kolejny priorytet to – jak przypomina Bogdan Gajewski – stworzenie rejestru chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.
- Centrum E-Zdrowia od 4 lat pracuje nad takim rejestrem, ale nie widzimy efektów tej pracy. Apelujemy do urzędników o przyśpieszenie tych prac, bo rejestr będzie narzędziem ułatwiającym celowe i racjonalne wydawanie środków, a także dobrą opiekę nad chorymi – uważa prezes Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Jak zaznacza, rejestr byłby też cennym źródłem wiedzy w razie konieczności doraźnego leczenia chorych na hemofilię, kiedy trafiają np. na Szpitalny Oddział Ratunkowy. - To choroba rzadka, więc nie każdy specjalista wie od ręki, jak zająć się taką osobą – wyjaśnia Bogdan Gajewski.
Środowisko pacjentów od dawna postuluje też zorganizowanie dostaw leków do domu.
- To się zmienia, ale niestety bardzo powoli. Przy obecnym tempie wszyscy chorzy zostaną objęci taką pomocą dopiero za 10 lat. Preparaty dla chorych na hemofilię mają sporą objętość, tymczasem wielu chorych, zwłaszcza starszych, to osoby z niepełnosprawnością ruchową – przypomniał prezes Gajewski.
Zwraca też uwagę, że współczesna medycyna pozwala chorym – przy zachowaniu pewnego reżimu – na normalne życie. - Chorzy wiodą produktywne życie, są aktywni zawodowo, nie przechodzą na rentę. Aby było to możliwe, niezbędny jest jednak dobrze funkcjonujący system opieki – podsumowuje.
Prof. J. Windyga: leczenie chorych na hemofilię „szyte na miarę”
magdalena.kopystynska@cowzdrowiu.pl