W Polsce objawy astmy ma ok. 4 miliony osób. Ale tylko 2,2 miliona osób jest świadomych choroby i to oni są aktywnie leczeni. Wśród nich grupa pacjentów z astmą ciężką może liczyć nawet 100 tys. osób.

Zaawansowana astma wiąże się z poważnymi powikłaniami i najgorszymi rokowaniami. Częste zaostrzenia, zmuszające chorych do stosowania doustnych sterydów dGKS, redukuje ich życie właściwie tylko do choroby.

W czwartek, 28 listopada 2024 r. na konferencji prasowej w Warszawie rozmowa toczyła się wokół problemów z diagnozowaniem i leczeniem pacjentów z astmą ciężką i polipami nosa w programach lekowych B.44 i B.156.  Jak wygląda dostęp pacjentów do leczenia astmy i polipów? Jaka jest jakość ich życia?

Życie z astmą i polipami oczami pacjentów

Astma ciężka w połączeniu z polipami nosa bardzo obniża jakość życia chorych. U niektórych prowadzi to nawet do niepełnosprawności. A dziś można już astmę ciężką i polipy nosa, choroby, nawet jeśli występują w duecie, skutecznie leczyć.

W ramach programów lekowych polscy pacjenci mają zagwarantowany dostęp do leczenia biologicznego. Oczywiście nie wszyscy. Wiele chorych mających nadzieję na taką terapię, nie spełnia kryteriów. A leczenie biologiczne w chorobach eozynofilowych (bo właśnie takie podłoże występuje w tym przypadku) pozwala pacjentom uniknąć wieloletniego leczenia sterydami systemowymi, więc przy okazji także wielu związanych z ich stosowaniem powikłań. Leki biologiczne przywracają za to dobrą jakość życia, umożliwiają powrót do życia rodzinnego, towarzyskiego i zawodowego, a nawet do regularnego uprawiania sportów wymagających świetnej kondycji fizycznej.

O tym, co naprawdę przeżywają pacjenci z astmą i polipami, opowiadała podczas konferencji Agnieszka Kustos z Fundacji Centrum Walki z Alergią.

– Miałam 24 lata, gdy wszystko się zaczęło. Najpierw były to przewlekle infekcje – katary, zapalenia zatok, problemy z oddychaniem. Okazało się, że mam polipy. Ulgę przyniosła operacja, niestety polipy wróciły i problem się nasilił. Miałam przy tym ciągłe alergie, zapalenia zatok, cały czas przyjmowałam sterydy wziewne, w końcu systemowe. W 2015 r. przeszłam trzecią operację, z którą wiązałam nadzieję, że choroba zostanie trwale opanowana. Ale stało się tak tylko na kilka miesięcy. Potem polipy odrosły, a ja zmagałam się z tymi samymi objawami – wspominała pacjentka.

Po kolejnej operacji, tym razem w innym szpitalu, Agnieszka Kustos odzyskała węch. – Po kilkunastu latach, niesamowite, jak bardzo poprawiło mi to jakość życia – opowiadała.

Niestety w 2022 r. znów zaczęła węch tracić. W dodatku coraz gorzej jej się też oddychało. Wtedy na szczęście pojawiła się możliwość wzięcia udziału w badaniu klinicznym i Agnieszka Kustos zaczęła przyjmować leki biologiczne.

– Wystarczyły zaledwie trzy dni od pierwszej dawki i odzyskałam węch. Zaczęłam uprawiać sport i to intensywnie – po od kilkunastu latach przerwy znów  biegałam, jeździłam na rowerze, chodziłam po górach. Wróciło pełne zdrowie i jakość życia – wspomina.

Gdy badanie kliniczne się skończyło, dolegliwości zaczęły wracać, na szczęście pacjentka staraniem lekarza prowadzącego została włączona do ratunkowego trybu dostępu do terapii (RTDL), w którym otrzymała kontynuację terapii. W ciągu kilku dni ponownie odzyskała węch, zaczęła biegać i jeździć w góry. Przestała również chorować na infekcje.

— Każda operacja jest dla nas — chorych przeogromnym stresem, nawet jakimś rodzajem traumy. Dziś też podskórnie żyję w strachu, że program lekowy, z którego korzystam, zniknie – mówi.

Dostęp do programów lekowych w Polsce

– W Polsce od pierwszych objawów astmy, takich jak kaszel, świsty oddechowe, uczucie duszności, do rozpoznania mija ponad 7 lat. Średnia europejska to 3,5 roku. Powinniśmy to zmienić. Problem z rozpoznaniem jest spowodowany faktem, że astma zmienną jest — objawy występują po kontakcie z uczulający, po wysiłku fizycznym lub ekspozycji na zimne powietrze, ale akurat nie u doktora w gabinecie. A to potrafi zmylić lekarza. I bywa niezrozumiałe dla pacjenta, który pyta: „To mam astmę czy nie?" – mówi prof. Piotr Dąbrowiecki, przewodniczący Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę i POChP. 

W kwietniu tego roku zwiększyła się liczba terapii biologicznych w programie lekowym B. 156. To „Leczenie chorych z zapaleniem nosa i zatok przynosowych z polipami nosa”, ale i tak wciąż istnieje sporo wyzwań związanych z wdrożeniem programu, a wielu pacjentów czeka na możliwość skorzystania z leczenia. Nie brakuje również wyzwań w leczeniu pacjentów z astmą ciężką, którzy mają szansę skorzystać w ramach programu lekowego B. 44 „Leczenie chorych z ciężką postacią astmy”.

Obecnie w Polsce Leczenie biologiczne jest refundowane przez NFZ w ramach programu lekowego dla chorych astmą ciężką i przewlekłym zapaleniem zatok z polipami. Pacjenci, którzy mieli okazję z takiej terapii skorzystać, zaczynają żyć pełnią życia.

Polska ma 10 lat doświadczeń ze wspomnianymi programami lekowymi, ale wciąż istnieją systemowe i administracyjne bariery, by każdy, kto potrzebuje tego leczenia i ma na nie nadzieję, mógł z niego skorzystać.

Chory musi spełniać szereg kryteriów, a jednym z nich jest nawrotowość polipów mimo wykonania u niego przynajmniej dwóch zabiegów chirurgicznych z otwarciem co najmniej trzech zatok, w tym sitowia tylnego.

Lekarz Grzegorz Baczewski, członek Rady Fundacji Centrum Walki z Alergią podkreśla:

– Mamy wspaniałe leki, ale jest problem z dostępnością.

Potwierdza też to, co mówiła Agnieszka Kustos z Fundacji Centrum Walki z Alergią, że komfort życia pacjenta, który ma ciężką astmę plus polipy – jest bardzo ograniczony, a przez częste hospitalizacje i powikłania po leczeniu agresywnym lekami sterydowymi, chorzy są niemal wyłączeni z normalnego życia. Poza tym, wielu pacjentów mieszka daleko od specjalistycznych ośrodków, a problem z dojazdem jeszcze dodatkowo utrudnia leczenie.

Problemy trwające całe lata, np. częste zaostrzenia, sprawiają, że pacjenci są nieustanne zmęczeni, często mają też problemy związane z psychiką – cierpią na stany nerwicowe i depresyjne.

Szansą na poprawę tej sytuacji jest właśnie leczenie biologiczne. I to, by więcej osób mogłoby być leczonych nie tylko w specjalistycznych ośrodkach, ale ambulatoryjnie i by leki mogły być podawane też w domu. A lekarz, dzięki temu, że widziałby pacjenta rzadziej, np. raz na pół roku i wtedy ustawiał mu leczenie na kolejne sześć miesięcy, mógłby przyjąć większą liczbę chorych potrzebujących pomocy.

100 pacjentów z polipami w programie lekowym B.156

Dziś do programu lekowego (chodzi o terapię lekami biologicznymi) rocznie dostaje się średnio 3-5 pacjentów w Polsce. Mamy 44 placówki, które podpisały kontrakt na prowadzenie programu B.156 (brak go np. wciąż w województwie pomorskim), a w sumie leczonych jest w nim obecnie ok. 100 pacjentów.

Prof. Wioletta Pietruszewska, kierowniczka Katedry Otolaryngologii i Kliniki Otolaryngologii Onkologicznej UM Łodzi podkreśla, że oprócz niesamowitej poprawy komfortu życia pacjenta, można dzięki takiemu leczeniu odciążyć system opieki zdrowotnej. Chodzi m.in. o wspomniane rzadsze wizyty u lekarzy, leczenie domowe, rzadsze absencje w pracy i rzadsze pobyty w szpitalach — to wszystko przekłada się na oszczędności w budżecie NFZ.

Maciej Oczkowski, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia bronił resortu, mówiąc:

– Dokonaliśmy dużo, bo mamy programy lekowe. A co do refundacji, nie można powiedzieć, że jej w ogóle nie ma, jeśli pacjenci otrzymują ratunkowy dostęp do terapii i choć jedna osoba ma lek. Oczywiście, to wszystko z perspektywy pacjentów nie jest sprawiedliwe. Bo jeden ma sprytnego lekarza, który wie, jak poruszać się w systemie i dzięki temu udaje mu się dostać taką terapię, a inny pacjent takiego dostępu nie ma.

Przeczytaj też:

Przedsiębiorcy: w cztery dni ZUS wypłacił 8 mln zł firmom. Na co?

Jak długo żyjemy w zdrowiu? Poprawa wskaźników, zwłaszcza dla panów

Zatrudnianie cudzoziemców. Czy nowa ustawa zniszczy usługi opiekuńcze?