Autor : Jan Jałowczyk
2022-08-26 11:56
W Polsce jest około 1200-1400 dzieci leczonych w hospicjach domowych i stacjonarnych w skali roku. Mali pacjenci trafiają tam głównie z powodu chorób neurologicznych, wad wrodzonych, powikłań wcześniactwa. O tym niezwykle trudnym rodzaju opieki medycznej mówi dr n. med. Aleksandra Korzeniewska-Eksterowicz, kierownik ds. medycznych i lekarz w Hospicjum Stacjonarnym oraz Perinatalnym Fundacji Gajusz. Czym jest opieka perinatalna? Kto wchodzi w skład zespołu hospicyjnego? Czego najbardziej potrzeba hospicjom dziecięcym w naszym kraju?
Dr n. med. Aleksandra Korzeniewska-Eksterowicz, kierownik ds. medycznych, lekarz w Hospicjum Stacjonarnym oraz Perinatalnym Fundacji Gajusz: Są trzy formy opieki w ramach pracy, którą wykonujemy. Pierwsza to hospicjum domowe, gdzie dzieci są w domach, a my do tych domów dojeżdżamy jako zespół hospicyjny. Jest to opieka skierowana do dzieci, które mogą być w domu i mają odpowiednie warunki zapewnione przez rodzinę, która chce się nimi zająć. Jeśli chodzi o sam zespół docierający do takich pacjentów, to zazwyczaj jest to lekarz, pielęgniarka, fizjoterapeuta, psycholog, pracownik socjalny oraz kapelan, tam, gdzie jest taka potrzeba. Każde dziecko ma przydzieloną swoją pielęgniarkę i swojego lekarza. Pielęgniarki rotują się co jakiś czas, co kilka miesięcy, jeżeli taka jest potrzeba. Lekarz prowadzący jest zazwyczaj ten sam przez cały pobyt dziecka. W przypadku wizyt interwencyjnych, czyli nieplanowanych zazwyczaj jadą lekarz i pielęgniarka dyżurni. To jest opieka wielospecjalistyczna, interdyscyplinarna czyli nie tylko medycyna, ale też psychologiczna, duchowa, a także socjalna. Możemy to określić mianem pakietu.
Drugi obszar to hospicjum stacjonarne dla dzieci. Te hospicja są przeznaczone i tworzone z myślą o dzieciach tak samo chorych z punktu widzenia medycznego i klinicznego. Trafiają tam takie same dzieci, które mogłyby być w domu, ale z różnych przyczyn w nich się nie znajdują. Na przykład nie mają rodziców, bo rodzice zostali pozbawieni praw rodzicielskich lub sami się tych praw zrzekli. Powodem może być też brak odpowiednich warunków do opieki albo choroba opiekunów, która nie pozwala im na opiekę nad chorym dzieckiem. Czyli cała ta otoczka socjalna albo jej brak powoduje, że dziecko trafia do hospicjum stacjonarnego. Dodatkowo placówka stacjonarna jest swoistym zapleczem dla hospicjum domowego. Takie oddziały bardzo często powstają tam, gdzie już działa hospicjum domowe. W sytuacjach, gdy na przykład stan dziecka się pogarsza, a nie jest to jeszcze faza umierania, możemy je przyjąć do takiego hospicjum. Tam mamy możliwość wyleczenia zapalenia płuc, opanowania objawów neurologicznych tak, by dziecko mogło ponownie wrócić do domu. Przypomina to trochę oddział szpitalny, gdzie możemy podać pacjentowi np. leczenie dożylne, bardziej intensywne, jeżeli jest to oczywiście uzasadnione.
Trzeci forma to tzw. opieka wyręczająca, wytchnieniowa. Kiedy widzimy, że w hospicjum domowym rodzice są już zmęczeni, nie radzą sobie z opieką. Wówczas mamy możliwość przyjęcia takiego dziecka na tydzień lub dwa tak, żeby opiekunowie naładowali akumulatory, odpoczęli. Latem, w okresie wakacyjnym, jeżeli tylko są miejsca, to przyjmujemy dziecko z hospicjum domowego, co stwarza możliwość pojechania rodziców wraz ze zdrowym rodzeństwem na wakacje. Dla opiekunów to czas na wypoczynek psychiczny i fizyczny.
W Polsce mamy około 60 zarejestrowanych, funkcjonujących hospicjów domowych, ale są wśród nich też bardzo małe ośrodki, które mają dwójkę, trójkę pacjentów, a ich działania są zakontraktowane przy jakiejś innej jednostce. Natomiast hospicjów stacjonarnych dla dzieci jest pięć. Więc już samo to wskazuje jak radykalnie mała liczba podopiecznych może znajdować się w tego typu placówkach stacjonarnych. Zresztą w pediatrii jest taka zasada, że zawsze dążymy do tego, żeby dziecko, w miarę możliwości, przebywało w domu. Opieka domowa przede wszystkimi. Hospicjum stacjonarne staje się zatem takim ostatnim miejscem, gdzie trafia dziecko, kiedy inne formy opieki są niemożliwe do realizacji.
Opieka perinatalna jest skierowana do rodzin, które spodziewają się narodzin dziecka z rozpoznaną już wadą letalną, czyli taką, która prowadzi do śmierci. Może to nastąpić szybciej, bo to może być jeszcze zgon wewnątrzmaciczny, czyli w trakcie ciąży, tuż po porodzie albo jakiś czas po porodzie. Specyfika wad letalnych niestety jest taka, że w tej chwili medycyna jest wobec nich bezsilna.
Nawet nie tyle równorzędna z medyczną, lekarską co w zasadzie o wiele ważniejsza, bo to jest sytuacja dramatycznego kryzysu dla całej rodziny. Informacja, że dziecko długo żyć nie będzie jest często dla wielu osób druzgocąca. Rodzice muszą się pożegnać tak naprawdę z marzeniami o zdrowym, pięknym dziecku i trzeba wszystko przeformatować.
W opiece paliatywnej nad dziećmi to przede wszystkim choroby neurologiczne, wady wrodzone, powikłania wcześniactwa. Natomiast dzieci z chorobą nowotworową to jest 10-12 proc., czyli jest kompletnie odwrotnie niż u dorosłych. U dorosłych mamy głównie chorych onkologicznych i może to być powyżej 80 proc. przypadków. W skali rocznej, w Polsce to jest około 1200-1400 dzieci leczonych w hospicjach domowych i stacjonarnych. Ja teraz pracuję tylko w hospicjum stacjonarnym, gdzie średnio leczonych jest około 15-20 pacjentów rocznie. Okres ich pobytu często się rozkłada zupełnie inaczej niż w przypadku dorosłych. To zależy od choroby – może on trwać kilka, kilkanaście lat, podczas których dzieci są pod opieką hospicjum. Są też takie choroby jak na przykład zespół Edwardsa czy zespół Patau (najrzadziej występująca i jednocześnie najcięższa postać trisomii), gdzie to jest czasami kilka dni, czasami kilka miesięcy więc to jest zależnie od jednostki chorobowej.
Pacjent formalnie musi mieć skierowanie od lekarza ubezpieczenia zdrowotnego. W praktyce zawsze kwalifikuje lekarz hospicjum. Czyli my dostajemy informację, że na przykład w szpitalu jest dziecko, które na podstawie wstępnego wywiadu kwalifikujemy do opieki hospicyjnej. Następnie zapoznajemy się z dokumentacją i zwykle jedziemy na wizytę kwalifikującą, gdzie osobiście badamy dziecko. Po tym następuje decyzja, czy mały pacjent się kwalifikuje do opieki paliatywnej czy nie.
Trzynaścioro dzieci i to jest właściwie maksymalna liczba dostępnych miejsc.
To jest hospicjum - tutaj rokowania są zazwyczaj niepomyślne. Czasem mamy sytuację, gdzie choroba jest ciężka, ale niekoniecznie paliatywna i my wtedy staramy się temu dziecku znaleźć miejsce w innych ośrodkach. Jest to możliwe, ale tylko w przypadku chorób niepaliatywnych. Mieliśmy chłopca ze średnio ciężkim mózgowym porażeniem dziecięcym, którego niedawno udało nam się przenieść do świetnie prowadzonego DPSu dla chłopców. Natomiast tam, gdzie choroba jest paliatywna niestety raczej nie ma mowy o wyjściu.
W hospicjum stacjonarnym zawsze na zmianie jest przynajmniej jedna pielęgniarka i opiekunki, lekarz, który planowo w niektóre dni bada wszystkie dzieci i dodatkowo lekarz dyżurny dostępny pod telefonem przez całą dobę, gdyby się cokolwiek działo. Jeśli chodzi o kadry, to niestety tu problem jest odwieczny. Z niedoborem zmagamy się od zawsze, ale nigdy nie zdarza się, że na zmianie kogoś brakuje. Zawsze mogłoby być lepiej jeśli chodzi o ogólny obraz kadrowy. Nie mamy natomiast problemu z wolontariuszami, którzy z chęcią przychodzą i zgłaszają się do pomocy.
Przede wszystkim realna wycena świadczeń, bo to co teraz mamy w kontraktach, daleko odstaje od rzeczywistych realnych kosztów opieki medycznej. Cały czas bazujemy na wycenie sprzed kilku lat, a my tymczasem musimy zmagać z poważnym niedofinansowaniem. Szczególnie przy dzisiejszych kosztach np. benzyny, energii, kosztach pracy ludzi, rosnących cenach produktów jest to dla nas spory problem.
Dofinansowanie z NFZ pokrywa zaledwie połowę kosztów ponoszonych przez Fundację Gajusz na prowadzenie trzech hospicjów dziecięcych. Resztę, to oznacza ponad milion złotych rocznie, pozyskujemy od Darczyńców. Tylko dzięki osobom prywatnym i firmom możemy pomagać w takiej skali i jakości.
Najlepszą formą wsparcia Gajuszątek są comiesięczne, regularne darowizny. Dzięki nim możemy planować wydatki i racjonalnie zarządzać budżetem. To bardzo ważne, bo przecież prowadzimy dom dla nieuleczalnie chorych dzieci. Możliwości pomocy jest kilka. O wszystkich można przeczytać na stronie gajusz.org.pl.
Kondycja finansowa hospicjów w Polsce z roku na rok się pogarsza