Autor : Marta Markiewicz
2022-11-03 12:00
Pacjenci zmagający się ze śródmiąższowymi chorobami płuc (ILD) oraz klinicyści, którzy zajmują się ich leczeniem, jednym głosem apelują o pilne zmiany w systemie diagnostyki i leczenia oraz opieki dodatkowej. W najnowszym raporcie „Śródmiąższowe choroby płuc (ILD): analiza sytuacji i potrzeb. Rekomendacje zmian w zakresie usprawnienia opieki nad pacjentami w Polsce” przygotowanym w ramach Kampanii „Płuca Polski” wskazują również na ogromną potrzebę edukacji - zarówno pacjentów i całego społeczeństwa, jak również kadr medycznych.
Opieka nad pacjentami zmagającymi się z nieuleczalnymi śródmiąższowymi chorobami zapalnymi płuc musi ulec zmianie. Dotychczasowe doświadczenia, zebrane przez interdyscyplinarne grono ekspertów powołane przy Kampanii „Płuca Polski”, pozwoliły na przygotowanie zestawu rekomendacji, których nadrzędnym celem jest usprawnienie opieki nad pacjentami w Polsce.
Obejrzyj relację z prezentacji raportu:
- Śródmiąższowa choroba zapalna płuc to de facto grupa chorób, do których zaliczamy nawet 200 jednostek chorobowych (występujących również w przebiegu innych chorób zapalnych - przypis redakcji). Ich wspólnym mianownikiem jest powstawanie stanu zapalnego w tkance łącznej znajdującej się pomiędzy pęcherzykami płucnymi, co prowadzi do jej włóknienia i utrudnienia wymiany gazowej odbywającej się w pęcherzykach płucnych - wyjaśnia dr n. med. Katarzyna Lewandowska z I Kliniki Chorób Płuc Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, zastępca prezesa Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc - IPF.
Ekspertka wskazała, że w przebiegu choroby, w wyniku uszkodzenia nabłonka pęcherzyków płucnych dochodzi do nadmiernego procesu naprawczego, nadmiernej produkcji tkanki łącznej (kolagenu) i w efekcie ograniczenia przepływu tlenu do krwi. Okazuje się jednak, że niespecyficzne objawy sprawiają, że nieświadomi pacjenci dotknięci chorobą są diagnozowani zbyt późno, wdrażane leczenie nie przynosi poprawy, a chory przedwcześnie umiera.
Aby zmienić ten obraz sytuacji, grono ekspertów przygotowało i zaprezentowało w raporcie „Śródmiąższowe choroby płuc (ILD): analiza sytuacji i potrzeb. Rekomendacje zmian w zakresie usprawnienia opieki nad pacjentami w Polsce” osiem punktów, w których zawarte zostały najistotniejsze rekomendacje dotyczące zmian w systemie opieki nad chorymi z ILD.
Zdaniem ekspertów mówiąc o edukacji i podnoszeniu świadomości na temat śródmiąższowych chorób płuc należy mieć na uwadze zarówno pacjentów, jak również środowisko medyczne.
- Bardzo często pacjenci, słysząc swoją diagnozę, szukają informacji o swojej chorobie w Internecie. W efekcie nie wszystkie pozyskiwane informacje są pewne i rzetelne, co budzi dodatkowy lęk u chorych. Dlatego też ważne jest, by pacjenci mieli dostęp do treści edukacyjnych pochodzących od doświadczonych stowarzyszeń pacjenckich współpracujących z uznanymi autorytetami medycznymi -oceniła Violetta Zajk, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”. Potwierdza to również Agnieszka Pilewska-Ślączko, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc - IPF. Jej zdaniem dbałość o budowanie świadomości choroby wśród pacjentów pozwala im na lepsze przygotowanie się do rozmowy w gabinecie lekarza. - Pozwoli to również na zwrócenie uwagi na objawy, które być może wcześniej nie budziły podejrzeń pacjenta, a świadczą o rozwijającej się śródmiąższowej chorobie płuc - oceniła Agnieszka Pilewska-Ślączko.
Potrzeba większej edukacji dotyczy również środowiska medycznego - szczególnie w kontekście zmiany paradygmatu edukacji personelu medycznego, o którym to wspomniał prof. dr hab. n. med. Eugeniusz J. Kucharz, konsultant wojewódzki w dziedzinie reumatologii.
- Zadaniem lekarza medycyny rodzinnej jest jedynie wykrycie, czyli wstępne ustalenie rozpoznania lub podejrzenia choroby i pokierowanie pacjenta do odpowiedniego ośrodka. Nie chodzi bowiem o to, aby lekarz POZ wiedział wszystko o chorobach rzadkich. Jest to po pierwsze niemożliwe, a po drugie zupełnie niepotrzebne. Powinien on prawidłowo rozpoznać kluczowe sygnały, tzw. red flags, i wiedzieć, gdzie znaleźć wiedzę niezbędną pacjentowi i do kogo go skierować - potwierdza prof. dr hab. n. med. Eugeniusz J. Kucharz.
Wiedza pacjentów i personelu powinna być wsparta kolejnym ważnym elementem, jakim jest szybka ścieżka diagnostyczna. Niestety obecne realia systemu ochrony zdrowia sprawiają, że pacjenci z ILD tkwią w kolejkach z mniej chorymi pacjentami do lekarzy specjalistów.. Jak wskazuje Agnieszka Pilewska-Ślączko, jednym z rozwiązań postulowanych przez pacjentów i klinicystów jest utworzenie kart szybkiej diagnostyki ILD na wzór kart DiLO. Klinicyści zwracają natomiast uwagę na potrzebę utworzenia ośrodków, które mogłyby kompleksowo zajmować się tą grupą pacjentów.
- Jedną z pilniejszych potrzeb jest rozwinięcie sieci ośrodków referencyjnych, w których pacjenci mieliby zapewnione kompleksowe, interdyscyplinarne leczenie. Sieć ta powinna obejmować również poradnie chorób śródmiąższowych, które odciążyłyby szpitale. Pacjenci otrzymaliby możliwość wykonywania w nich cyklicznych badań określających stan zdrowia, bez konieczności hospitalizacji. Aby jednak to rozwiązanie się sprawdziło, wszystkie procedury muszą być realnie wycenione -wyjaśnia dr n. med. Katarzyna Lewandowska.
Z kolei dr n. med. Małgorzata Czajkowska-Malinowska, koordynator Oddziału Chorób Płuc i Niewydolności Oddychania z Pododdziałem NWM i Pododdziałem Zaburzeń Oddychania w Czasie Snu Kujawsko-Pomorskiego Centrum Pulmonologii w Bydgoszczy i jednocześnie prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc ocenia, że stworzenie specjalnych ośrodków referencyjnych dałoby pacjentom poczucie zaopiekowania.
- Obecnie brakuje nam nie tylko narzędzi do tego, by kompleksowo zająć się pacjentami, ale również czasu. Pomimo najlepszych chęci trudno jest w ciągu 20 minut odpowiedzieć na wszystkie pytania pacjenta dotyczące przebiegu tych trudnych chorób. To, co nas niepokoi, to fakt, że pacjenci gubią się w systemie i często nie trafiają do pulmonologa. W efekcie, jak już trafiają do naszych gabinetów, to zazwyczaj wymagają przewlekłej tlenoterapii np. w warunkach domowych. Obecnie mamy 23 ośrodki i kliniki, na bazie których możemy stworzyć ośrodki referencyjne. Placówki te mają odpowiednie wyposażenie i potrzeba w nich stworzyć interdyscyplinarne zespoły lekarzy – oceniła dr n. med. Małgorzata Czajkowska-Malinowska.
Z pomysłem utworzenia sieci placówek referencyjnych zgodziła się również prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska, kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów, zastępca dyrektora ds. klinicznych Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii. Zwróciła również uwagę, że obecnie wszystkie ośrodki reumatologiczne są na jednym poziomie, a co za tym idzie, są jednakowo finansowane. - Jest to ogromny problem, bo wiele z tych placówek nie radzi sobie z diagnostyką trudniejszych przypadków. Będąc na spotkaniu z ministrem zdrowia Adamem Niedzielskim wskazałam, że są choroby, np. osteoporoza czy choroba zwyrodnieniowa stawów, które mogą być prowadzone w mniejszych ośrodkach, natomiast schorzenia takie jak IDL wymagają leczenia w ośrodkach referencyjnych i współpracy lekarzy wielu specjalności – podkreślała reumatolog.
Klinicyści przyznali również, że w ośrodkach o najwyższym stopniu referencyjności pacjenci powinni mieć możliwość prowadzenia właściwej terapii zgodnej z rekomendacjami opracowanymi przez ekspertów. Zdaniem doktor Lewandowskiej ważne jest również, by pacjent otrzymywał skuteczne leczenie bez zbędnej zwłoki. Niestety, zdaniem ekspertki, obecna praktyka wymusza przeprowadzenie pacjenta przez klasyczną ścieżkę farmakologiczną, by dopiero po potwierdzeniu braku efektów terapii przejść do nowoczesnych leków. - Nowoczesne leczenie powinno być wdrażane bez wcześniejszych prób konwencjonalnego leczenia – ocenia dr n. med. Lewandowska.
Pacjenci i środowisko klinicystów oczekują również dodatkowego wsparcia dla pacjentów w postaci m.in. koordynatorów leczenia, a także możliwości skorzystania ze świadczeń rehabilitacji czy wsparcia psychologa. - Brakuje nam również pomocy dla nas samych oraz pacjentów. Mam na myśli konieczność uwzględnienia w zespole osoby opiekującej się pacjentem, koordynatora. Osoba ta odpowiedzialna będzie za umawianie terminów wizyt, przypominanie o nich, co w skomplikowanym dla pacjentów systemie ochrony zdrowia będzie niewątpliwym ułatwieniem - mówi prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska.
Takie holistyczne podejście i roztoczenie parasola opieki nad pacjentem zmagającym się ze śródmiąższową chorobą zapalną płuc, ale również innymi schorzeniami, pozwoli nieuleczalnie chorym poczuć się lepiej zaopiekowanym w systemie opieki zdrowotnej.
- Wsłuchanie się w głos pacjenta, dyskusja z nim i potraktowanie go w sposób partnerski może pomóc odpowiedzieć lepiej na jego potrzeby - ocenia Violetta Zajk.
Partnerem materiału jest kampania Płuca Polski.