Autor : Aleksandra Kurowska
2020-09-25 16:58
Aż 60 proc. osób chorujących na TNP, czyli tętnicze nadciśnienie płucne, nie pracuje. Około 10 proc. opiekunów rezygnuje z pracy aby opiekować się najbliższymi chorującymi na TNP. Są to współmałżonkowie, partnerzy, rodzice. Właśnie opublikowano raport na temat tej choroby. Jak wyjaśniają jego autorzy (firma HTA Consulting) ma on na celu "zobrazowanie wysokości kosztów pośrednich, a także kosztów i skutków społecznych związanych z tętniczym nadciśnieniem płucnym w Polsce i na świecie".
TNP w swoim przebiegu stanowi znaczne obciążenie dla pacjentów nie tylko fizyczne, ale także psychospołeczne, które uniemożliwia codzienne funkcjonowanie oraz pełnienie ról społecznych przez chorych, w tym również podejmowania oraz kontynuowania pracy zarobkowej. Dla 22 proc. osób, wydatki na leczenie i związane z leczeniem przekroczyły próg 40 proc. miesięcznego dochodu i tym samym stanowiły dla tych gospodarstw wydatek katastrofalny.
Raport dostępny jest tutaj
TNP to choroba rzadka, szacowana zapadalność na świecie wynosi 2,0–7,6 przypadków na milion dorosłych na rok, natomiast chorobowość – 11–26 przypadków na milion dorosłych. Na początku objawia się dusznością, zmęczeniem, osłabieniem, zawrotami głowy oraz omdleniami. Z rozwojem choroby objawy nasilają się, zaczyna występować ból w klatce piersiowej, aż do momentu gdy jakakolwiek aktywność fizyczna staje się niemożliwa. Mediana przeżycia to tylko 6 lat.
Kłopoty pacjentów
-Większość chorych ma kłopot z dojazdem do pracy, wejściem po schodach, pracą przez 6 godzin non stop. Nie mogą wykonywać intensywnych czynności, zagrożeniem są zwykłe choroby jak grypa, u młodych pacjentek problemem jest zajście w ciążę. Nawet tak prosta rzecz jak wakacje musi być zaplanowana z lekarzem. Do tego dochodzą wszystkie sprawy związane z leczeniem – chorzy muszą zjawiać się regularnie w ośrodkach, odbierać leki, poddawać badaniom – to bywa trudne dla pracodawców. W dodatku choroba postępuje, leki dają skutki uboczne - wyjaśnia dr Magdalena Janus z Kliniki Kardiologii, Szpitala Klinicznego Przemienienia Pańskiego Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu.
Jak diagnoza zmieniła życie
-Życie rodziny zostało zupełnie zmienione i dostosowane do moich potrzeb. Wszystkie moje obowiązki wymagające jakiejkolwiek aktywności fizycznej przejęła moja rodzina. Wszystkie pieniądze skierowane zostały na moje leczenie. Mama musiała pójść na emeryturę, by mi pomagać. Mąż musiał podjąć dodatkową pracę. Córka nie mogła uczyć się w masowej placówce, ponieważ nie mogła przynosić infekcji do domu, rozpoczęła naukę w nauczaniu domowym - relacjonuje 40-letnia pacjentka, chorująca na tętnicze nadciśnienie płucne.
-Musieliśmy zrezygnować z tradycyjnych form spędzania wolnego czasu, oddać działkę uprawną, bo nie było czasu, by na niej pracować. Skończyły się rodzinne wyjazdy wakacyjne pod namioty i na górskie wędrówki. Rodzina musiała też dostosować menu do moich potrzeb żywieniowych, ponieważ żołądek, wątroba i nerki były coraz bardziej niewydolne. Moje łóżko musiało stanąć w pokoju gościnnym, przy stole, bym mogła choć w ten sposób uczestniczyć w rodzinnym życiu, posiłkach, świętach. Wszyscy przestaliśmy przyjmować gości, przyjaciół i ich odwiedzać - dodaje.
Koniec z pracą
Aż 60 proc. osób chorujących na TNP, czyli tętnicze nadciśnienie płucne, nie pracuje. Część z nich zdiagnozowano jeszcze w czasie edukacji, innych już w wieku produkcyjnym. Tak wynika z danych ankietowych. Przy tym w Polsce sytuacja wygląda gorzej niż w wielu innych państwach, mimo, że mamy świetnych lekarzy specjalistów. Różnice wynikają z dostępu do leczenia.
Pobieranie świadczeń z ZUS
W Polsce około 80 proc. pacjentów chorujących na TNP pobiera świadczenia z tytułu choroby (np. renta, zasiłek chorobowy, pielęgnacyjny lub opiekuńczy, świadczenie rehabilitacyjne). Około 40 proc. z nich pobiera więcej niż jedno świadczenie. Równocześnie aż 50 proc. pacjentów oceniło, że uzyskanie takiego świadczenia było trudne lub bardzo trudne.
Bliscy muszą odejść z pracy
Do tego z pracy odchodzi co dziesiąty opiekun chorego, a inni ograniczają swoją aktywność zawodową. Powodem jest ogrom pracy związanej z pomocą choremu bliskiemu. Dane europejskie wskazują, iż 35% ankietowanych opiekunów stwierdziło zmniejszenie dochodów w gospodarstwie domowym.
Redaktor naczelna, od ponad 20 lat pracuje w mediach. Była redaktor naczelna Polityki Zdrowotnej, redaktor m.in. w Rzeczpospolitej, Dzienniku Gazecie Prawnej. Laureatka branżowych nagród dla dziennikarzy i mediów medycznych oraz Polskiej Izby Ubezpieczeń. Kontakt: aleksandra.kurowska@cowzdrowiu.pl