Autor : Aleksandra Kurowska
2022-09-27 20:08
Chorzy na padaczkę potrzebują innowacyjnych terapii, konieczna jest też edukacja społeczeństwa na temat tej choroby i destygmatyzacja chorych – ocenili uczestnicy debaty poświęconej chorobom neurologicznym podczas Forum Ekonomicznego w Karpaczu.
Na padaczkę choruje w Polsce co najmniej 300 tys. osób, aż jedna trzecia z nich na padaczkę lekooporną. - Wciąż jest dużo do zrobienia choćby w zakresie edukacji społeczeństwa na temat tej choroby, destygmatyzacji pacjentów z padaczką, poprawy ich funkcjonowania w społeczeństwie. Część chorych rezygnuje z pracy lub jest zwalniana, bo otoczenie boi się nagłych stanów napadowych – powiedziała dyrektor Instytutu Psychiatrii i Neurologii prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz.
Za priorytety prof. uznała też dostępność do nowoczesnych leków i optymalizację ścieżki leczenia pacjenta, przede wszystkim stworzenie ośrodków referencyjnych dla pacjentów z padaczką lekooporną, poprawę diagnostyki przedoperacyjnej i stworzenie ośrodka leczenia operacyjnego padaczek lekoopornych. Również prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego (PTN) prof. Konrad Rejdak z Uniwersytetu Medycznego w Lublinie uznał za konieczne stworzenie w Polsce przynajmniej jednego centrum operacyjnego padaczki podkreślając, że w przypadku pacjentów właściwie zakwalifikowanych do leczenia operacyjnego przynosi ono znakomite efekty.
Prof. Rejdak wspomniał też o rekomendacjach Sekcji Padaczki PTN. - Są tam określone ścieżki terapeutyczne, zarówno dla osób z nową diagnozą padaczki - a wiemy, że jest to ogromne wyzwanie, często mamy tu przeróżne przyczyny nagłych stanów napadowych i trzeba tę diagnozę postawić - ale też wskazanie ścieżki dla pacjentów lekoopornych i wczesna identyfikacja lekooporności. Wiemy bowiem o tym, że dwie kolejne interwencje terapeutyczne - czy to w monoterapii, czy w terapii dodanej – wskazują, że niestety lekooporność jest obecna, a to dotyczy ok. 1/3 pacjentów, więc na te 300 tys. chorych w Polsce mamy dużą rzeszę osób, których leczenie należy prowadzić w bardzo doświadczonych ośrodkach, używając nowocześniejszych leków – wskazał specjalista.
- Nowością w naszej rekomendacji jest, aby ująć leki nowoczesne, ale też takie, które używamy od lat, które stanowią jednak fundament terapii w grupie leków podstawowych, pamiętając też o lekach uzupełniających, które w takich trudnych, wręcz desperackich próbach leczenia są używane i plasujemy do tej grupy leków podstawowych leki najnowsze. Dlaczego? Bo przechodzą bardzo rygorystyczne badania kliniczne. Utarło się w padaczce, że wszystkie nowe wprowadzane leki są badane w aspekcie terapii dodanej i jeszcze w lekooporności, co utrudnia drogę tych leków na szerszy rynek. Mają trudniejszy pułap do przejścia, bo muszą udowodnić swoją skuteczność w terapii dodanej, w tych najtrudniejszych przypadkach chorobowych, a każda nowość, dzięki której udaje się uzyskać wolność od napadów, jest bardzo oczekiwana, pożądana przez pacjentów – podkreślił prof. Konrad Rejdak.
Przypomniał, że wskaźnik jakości życia chorego z padaczką rośnie tylko wtedy, gdy jest remisja: - Pacjenci z reguły nie rozróżniają redukcji liczby napadów o 30 - 50 proc., bo niestety nawet jeden napad może być fatalny w skutkach – upadek, uraz - więc walczymy o uzyskanie remisji, kładziemy duży nacisk w rekomendacjach właśnie na ten aspekt – akcentował.
Specjaliści zgromadzeni w Karpaczu wskazywali, że po okresie stagnacji w rozwoju nowych leków na padaczkę, oczekiwane są leki wnoszące nową jakość, czyli szansę na remisję. W tym kontekście wspominano cenobamat, pozwalający uzyskać ponad dwudziestoprocentowy wskaźnik remisji u chorych z lekoopornością.
- To nadzieja pacjentów z lekoopornością, pacjenci chcą pracować, nie chcą iść na rentę, chcą mieć normalne życie zawodowe i rodzinne – przekonywała konsultant krajowa w dziedzinie neurologii prof. Agnieszka Słowik z Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum.
Prezes Fundacji Epi-Bohater Anna Alicja Lisowska cieszyła się, że pacjenci nie są już skazani na leki sprzed 50 lat, powodujące wiele skutków ubocznych. – Padaczka jest jednak dziedziną, gdzie zawsze można więcej. Brakuje przede wszystkim edukacji, padaczka jest postrzegana przez pryzmat najcięższych ataków, które ma tylko pewien procent wszystkich chorych. Ataki padaczki to mogą być też drżenia kończyn, zawieszanie się. Warto przestać wierzyć w stereotypy, że osoba chora na padaczkę tylko i wyłącznie przewraca się na ziemię i traci przytomność. Potrzeba edukacji społecznej. Epileptycy chcą pracować, potrafią pracować i zdają sobie sprawę z tego, że każda szansa, którą otrzymują od pracodawcy, może być ostatnią, dlatego bardzo przykładają się do pracy – zapewniała.
Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski wspomniał o trzech nowych lekach na padaczkę, z tego jeden z nowym mechanizmem podania jest już po negocjacjach z producentem i wkrótce może pojawić się na którejś z list refundacyjnych.
- Jeśli chodzi o odrębną ścieżkę z Funduszu Medycznego, istnieje ograniczenie związane z tempem działania Komisji Ekonomicznej. Jednak powinna ona ciągu miesiąca uzgodnić stanowisko. W związku z tym niedługo pojawi się raport w tej sprawie. Została też złożona oferta dotycząca drugiego leku o wysokim stopniu innowacyjności i prace nad nią zostały rozpoczęte – poinformował wiceminister.
Dr Małgorzata Gałązka – Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, omówiła sposoby mierzenia postępu w leczeniu padaczki, wymieniając m.in. częstotliwość hospitalizacji pacjentów z padaczką czy – jak stwierdziła – mało popularny i rzadko stosowany parametr jak liczba ciąż zakończonych porodem u kobiet chorujących na tę chorobę. Zapowiedziała też prezentację zestawienia kosztów społecznych i pośrednich padaczki na podstawie analizy danych NFZ i ZUS.
Fot. PAP/Marcin Kmieciński
Polecamy także:
Prof. K. Rejdak o padaczce u dzieci: co ją wyróżnia, jak ją leczyć?
Debata CwZ: Leczenie dzieci - co zmienia się w farmakoterapii?
Zaburzenia cyklu mocznikowego: rzadkie choroby o podłożu metabolicznym
Epilepsja: ruszyła kampania „Nie jesteś sam/nie jesteś sama”
Redaktor naczelna, od ponad 20 lat pracuje w mediach. Była redaktor naczelna Polityki Zdrowotnej, redaktor m.in. w Rzeczpospolitej, Dzienniku Gazecie Prawnej. Laureatka branżowych nagród dla dziennikarzy i mediów medycznych oraz Polskiej Izby Ubezpieczeń. Kontakt: aleksandra.kurowska@cowzdrowiu.pl