Autor : Marta Markiewicz
2021-02-16 09:04
Nie możemy dłużej skazywać dzieci z rozszczepem kręgosłupa na tortury związane z używaniem przestarzałych wyrobów medycznych – kolejny apel specjalistów o refundację nowoczesnych cewników hydrofilowych.
W ostatnim czasie w opiece farmakologicznej w chorobach rzadkich zaszło wiele pozytywnych zmian. Chorzy otrzymali możliwość skorzystania z nowoczesnych terapii, które często były sporym obciążeniem dla budżetu państwa. Tyle „szczęścia” nie mieli jednak pacjenci z rozszczepem kręgosłupa. Ci od lat czekają na refundację nowoczesnych cewników, chociaż ich koszt stanowi ułamek wydatków NFZ na wyroby medyczne. Dla chorych zaś dostęp do nich oznaczałby mniejsze ryzyko pojawienia się infekcji lub uszkodzeń dolnych dróg moczowych oraz znaczącą poprawę jakości ich życia.
Problem ok. 3 tys. Polaków
Rozszczep kręgosłupa to najczęściej występująca wrodzona wada rozwojowa. – Każdego roku w Polsce rodzi się ok. 100 noworodków z rozszczepem kręgosłupa. Ze schorzeniem tym żyje w Polsce ok. 3 tys. dzieci i młodzieży do lat 18. Prowadzi ono do znacznego stopnia niepełnosprawności, któremu towarzyszą problemy urologiczne, powodujące wiele komplikacji medycznych i determinujące życie społeczne takich osób – mówiła prof. Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu w czasie konferencji „Wyzwania systemowe i etyczne w opiece nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa”.
Podczas spotkania eksperci wskazali oraz szczegółowo omówili kluczowe, a zarazem wymagające pilnego rozwiązania problemy, które w znacznym stopniu utrudniają dzisiaj właściwą opiekę urologiczną u dzieci z rozszczepem kręgosłupa w Polsce.
Dr Piotr Gastoł, konsultant krajowy w dziedzinie urologii dziecięcej wskazywał, że tacy pacjenci mają problemy neurochirurgiczne, ortopedyczne, rehabilitacyjne, ale przede wszystkim urologiczne, gdyż u większości z nich występuje tzw. pęcherz neurogenny, co prowadzi do upośledzenia, a nawet całkowitej utraty kontroli nad trzymaniem i oddawaniem moczu. - Postępowaniem terapeutycznym u chorych z pęcherzem neurogennym jest jego opróżnianie przez cewnikowanie – wyjaśnił konsultant i zaznaczył, że zbyt długie pozostawianie moczu w pęcherzu, może prowadzić do namnażania bakterii, wystąpienia zakażenia układu moczowego lub nawet uszkodzenia nerek.
Jak podkreślali specjaliści, złotym standardem opróżniania pęcherza u takich osób jest samocewnikowanie, ponieważ jest to najbezpieczniejsza metoda, jeśli chodzi o liczbę komplikacji urologicznych, a zarazem najbardziej zbliżona do naturalnego opróżniania pęcherza.
Prof. Zbigniew Żuber, przewodniczący Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu zwracał uwagę, że postęp medycyny i technologii medycznych sprawia, że tacy pacjenci coraz częściej wchodzą z wiek dorosły, to zaś generuje coraz to nowsze wyzwania dla systemu opieki medycznej, który często nie jest w stanie im sprostać. - Samocewnikowanie jest standardem prowadzenia takich chorych na całym świecie. Dzieci, które są cewnikowane zaraz po urodzeniu, potrafią samodzielnie używać cewnika już w wieku 5 lat. Ta umiejętność pozwala im na samodzielność i z tego powodu powinni oni mieć dostępną pełną gamę cewników, zgodnie ze swoimi potrzebami, niestety tak u nas nie jest – podkreślał profesor.
Jakość wyrobów medycznych ma kolosalne znaczenie
Profesor zwrócił uwagę, że u dzieci z rozszczepem kręgosłupa, zastosowanie cewnikowania w większości przypadków jest konieczne do końca ich życia. Umiejętność samocewnikowania pozwala im na samodzielność, zachowanie intymności i niewyróżnianie się w grupie.
- Im wcześniej dzieci nabywają tę umiejętność, tym większe są szanse, że nie dojdzie u nich do takich powikłań, jak uszkodzenia czy niewydolność nerek. Samocewnikowanie jest dużo łatwiejsze, kiedy pacjent może korzystać z odpowiedniego sprzętu jak nowoczesne cewniki hydrofilowe, te jednak nie są w Polsce refundowane, chociaż na taką potrzebę wskazujemy już od dawna – mówił prof. Żuber.
Jak wyjaśniają specjaliści różnica pomiędzy nowoczesnym cewnikiem hydrofilowym, a cewnikami suchymi jest olbrzymia. – Cewniki hydrofilowe są mniejsze, nie wymagają użycia dodatkowych produktów, są zawsze gotowe i proste w obsłudze nawet dla kilkulatków. Cewniki suche są trudniejsze w obsłudze i często nawet 15-letni pacjenci nie są w stanie samodzielnie z nich korzystać. Ich użycie wiąże się ze znaczącym ryzykiem zakażeń i powikłań, wymagających leczenia antybiotykami, a nawet hospitalizacji – wskazywała Dominika Madaj-Solberg, prezes Fundacji Spina.
Eksperci zwracają uwagę, że brak refundacji cewników hydrofilowych sprawia, że znaczący odsetek chorych korzysta z przestarzałych cewników, które nie tylko mają częstszy związek z występowaniem zakażeń układu moczowego, ale są gorzej tolerowane przez pacjentów.
W tym tonie wypowiadał się dr Adrian Filip z Dziecięcego Szpitala Klinicznego WUM w Warszawie, który sam zmaga się z problemem pęcherza neurogennego. Jak przekonywał, konieczność korzystania z przestarzałego cewnika sprawiała, że dokuczały mu nawracające infekcje, które cyklicznie wyłączały go z normalnego funkcjonowania. Jego doświadczenie z pacjentami z upośledzonym pęcherzem wskazują także, że konieczność korzystania z trudniejszych w obsłudze cewników suchych sprawia, że część z nich izoluje się lub całkowicie wycofuje z życia społecznego. - Nowoczesne cewniki ułatwiają codzienną rutynę życia, która nie przekreśla normalnego funkcjonowania społecznego – podkreślał doktor.
- Możliwość korzystania z prostych w obsłudze hydrofilowych cewników ułatwiających samocewnikowanie ma olbrzymie znaczenie dla dzieci uczęszczających np. do szkoły. Taka samodzielność pozwala im na zachowanie intymności i niewyróżnianie się w grupie– zaznaczała Dominika Madaj-Solberg i dodała, że dzieci, które używają cewników starszego typu zazwyczaj potrzebują do ich obsługi pomocy opiekuna. Obecność dorosłego członka rodziny w szkole wpływa stygmatyzująco na dziecko. Dodała, że jej córka mając dostęp do nowoczesnych wyrobów, już w wieku 4 lat nie potrzebowała wsparcia innych przy opróżnianiu pęcherza.
Wyroby medyczne pierwszej potrzeby
Dr Gastoł przekonuje, że skuteczne cewnikowanie plus farmakoterapia przeciwdziałają powikłaniom i konieczności ich operowania. Przypomniał, że wprowadzenie cewnika na stałe zwiększa ryzyko infekcji dróg moczowych, może prowadzić też do dalszego upośledzenia czynności pęcherza.
- Wszystkie argumenty, żeby zrefundować cewniki hydrofilowe są od dawna na stole. Już rok temu wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski przyznał, że resort ma świadomość, iż o ile w przypadku refundacji leków poczyniono wiele zmian, to w przypadku wyrobów medycznych wciąż zdarza się, że refundowane są przestarzałe, nieefektywne rozwiązania. I deklarował, że wspólnie z NFZ przyjrzy się problemom pacjentów z upośledzeniem funkcji pęcherza, by wkrótce faktycznie wprowadzić oczekiwane zmiany – mówił dr Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia i zwrócił uwagę, że pozytywną ocenę dla refundacji tych cewników wydała także AOTMiT. W jego opinii brak decyzji związanych z refundacją cewników hydrofilowych nie ma uzasadnienia ekonomicznego, bo to wyroby niedrogie, ale niesamowicie poprawiające jakość życia chorych i zmniejszające występowanie infekcji, których koszt już stanowi obciążenie dla płatnika.
Prof. Żuber dodał, że pacjenci z rozszczepem kręgosłupa wymagają nie tylko nowoczesnych cewników, ale też kompleksowej opieki, z którą również jest olbrzymi problem. - Taka opieka kompleksowa i skoordynowana wpisuje się w Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, którego przyjęcie też przekładane jest od lat – mówił ekspert i dodał, że wraz z przyjęciem Planu powstałyby ośrodki eksperckie, gdzie mogłyby być kierowane takie osoby po to, by w sposób kompleksowy korzystać z diagnostyki i terapii. - Brak takiej organizacji często zmusza rodziny do szukania odpowiednich specjalistów na własną rękę. Trzeba zaś pamiętać, że niekiedy mówimy o potrzebie skonsultowania i prowadzenia chorego przez kilkunastu lekarzy różnych specjalizacji – komentował profesor Żuber.
Jak dodała prof. Latos-Bieleńska problem rozszczepu kręgosłupa często rozpoznawany jest już w okresie prenatalnym, co umożliwia przeprowadzenie pewnych korekt jeszcze w łonie matki. – Dzieci, które są operowane prenatalnie są narażone na mniejsze powikłania. Dlatego powinien być duży nacisk na wykonywanie takich zabiegów – mówiła.
W opinii profesor w związku z ostatnim orzeczeniem Trybunału Konstytucyjnego należy się spodziewać, że w kolejnych latach takich dzieci będzie się w Polsce rodziło więcej, ok. 150-200 rocznie. To rodzi nowe wyzwania dla systemu opieki zdrowotnej. - W takiej sytuacji nabiera szczególnego znaczenia profilaktyka pierwotna w postaci przyjmowania kwasu foliowego, promocja zdrowego trybu życia ciężarnych i ich edukacja. Bardzo ważne jest poradnictwo genetyczne w przypadku rodzin, gdzie pojawiła się wcześniej taka wada. W tej sytuacji należy też położyć nacisk na organizację potrzebnego wsparcia dla takich rodzin – zaznaczała.
Wsparcie dla rodzin najmłodszych pacjentów
Uwzględniając trudności z jakimi borykają się rodziny i pacjenci z rozszczepem kręgosłupa Fundacji Spina rusza z projektem SOS dla RK. O co chodzi? Jak wyjaśnia prezes Dominika Madaj- Solberg - Fundacja chce dotrzeć do rodziców, którzy często otrzymując diagnozę o chorobie dziecka zostają pozostawieni sami sobie. – Cel jaki sobie stawiamy to dotarcie z wiedzą i informacją na temat, gdzie szukać wsparcia, jakich specjalistów należy odwiedzić i gdzie ich znaleźć. W tym celu, w każdym z oddziałów ginekologicznych chcemy pozostawić drogowskaz, który ułatwi rodzinom zdobycie potrzebnych informacji i wsparcia tak, by dzieci jak najszybciej trafiały do odpowiednich specjalistów. Dziś w każdym województwie mamy aktywnego wolontariusza, którzy wesprze na starcie potrzebującą tego rodzinę – wyjaśnia.
Jak przyznaje dr Michał Sutkowski z Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce to bardzo ważna inicjatywa, ponieważ z perspektywy lekarza POZ brak koordynacji opieki nad tymi chorymi jest dziś największym problemem w prowadzeniu pacjenta.
Notowała: Anna Jackowska