Za jakie nowe świadczenia w Ośrodkach Eksperckich Chorób Rzadkich zapłaci Narodowy Fundusz Zdrowia? Ile to będzie kosztować? Do konsultacji skierowano...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

Leczenie schorzeń rzadkich to wyzwanie dla globalnych systemów ochrony zdrowia. O tym, jaka jest dostępność terapii sierocych i jakie kryteria spełnia...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

Leczenie zaburzeń cyklu mocznikowego to ogromne wyzwanie dla klinicystów. Jak wskazuje dr Dariusz Rokicki, p.o. kierownika Kliniki Pediatrii, Żywienia...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

Genetycznie uwarunkowane braki lub zmniejszona aktywność enzymów uczestniczących w cyklu mocznikowym mogą być poważnym zagrożeniem dla zdrowia i życia...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

Dziś kolejne posiedzenie Trójstronnego Zespołu ds. Ochrony Zdrowia, w tym dyskusja o Funduszu Medycznym. W ostatnich tygodniach zaczyna się mówić o ty...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

19 września obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Zakrzepowej Plamicy Małopłytkowej (aTTP), który ma zwrócić uwagę na problemy osób zmagających się z...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

Wiele chorób rzadkich nadal nie doczekało się skutecznych terapii. Opracowywanie leków dla niewielkiej grupy pacjentów jest skomplikowane i kosztowne,...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

Czy projekt Planu dla Chorób Rzadkich zawiera rozwiązania pozwalające na kompleksowe finansowanie leków sierocych? Choć minął ponad miesiąc od zakończ...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

- Kolokwialnie mówiąc, to trochę historia z brodą - takimi słowami wiceminister Gadomski rozpoczął swoją wypowiedź podczas sejmowej Komisji Zdrowia po...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

Czy w sytuacji, w której rządzącym brakuje planu na to, jak będzie wyglądała rzeczywistość pocovidowa, uda się zrealizować plan, który ułatwi i uporzą...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

Procedura RDTL pojawiła się w systemie w lipcu 2017 r. Miała zapewnić pacjentom dostęp do tych innowacyjnych terapii, które zostały w Polsce zarejestr...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

Gabriela Sujkowska, zastępcą dyrektora ds. ekonomiczno-finansowych Narodowego Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, członek Ze...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

Ministerstwo Zdrowia opublikowało na swoich stronach projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich. Projekt zo...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

Dzięki Funduszowi Medycznemu do refundacji ma szansę trafić terapia, która tworzona jest pod każdego pacjenta indywidualnie. Chodzi o lek na SMA. Prof...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...

Wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski podczas dzisiejszej konferencji "Choroby Rzadkie – Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich a Fundusz Medyczny” powied...

Czytaj więcej... Czytaj więcej...